brauche mal Rat

[Heinz61]

Hallo,
bei mir wurde jetzt die wahrscheinliche Diagnose "primär chronisch progrediente MS" diagnostiziert und nehme 75 mg Baclofen und 2 x 10mg Fampyra gegen die Spastiken in den Beinen.
meine maximale Gehstrecke sind 225 mtr, dann verlässt mich die Kraft.
Was mich stutzig macht, ist der zunehmende Muskelschwund zwischen Daumen und Zeigefinger, Gesäß und zwischen Knie und Oberschenkel am rechten Bein - was eigentlich nicht typisch MS ist.
der MRT-Nachweis steht jedoch noch aus. Außerdem habe ich Krämpfe in der rechten Wadenmuskulatur, sowie leichte Muskelzuckungen.
Sind bei ALS auch die Pyramidenbahnzeichen positiv?

Gruß

Heinz

[blacksmart]

Morgen!

Erstmal herzlich willkommen und es tut mir Leid dass du krank bist...aber bei als können auch die Pyramidenbahn Zeichen positiv sein sind bei mir auch positiv....

Sag mal gaben sie bei die schon eine lumbal punktion gemacht also liquor punktion? Weil diese Untersuchung bestätigt ob du ms hat weil man bei ms häufig Antikörper dann im Wasser findet...

Schönen tag uns gute Besserung!

Blacky

[Heinz61]

Lumbalpunktion

Hallo Blacky,
dieser MRZ-Nachweis war hochgradig positiv.
aber wie gesagt - atrophie gehört normal nicht zum Bild der MS

[blacksmart]

Hallo Heinz

Ich weiß das das eigentlich nicht zur ms gehört aber eins sage ich dir von Herzen in Dez Medizin ist alles möglich und jeder entwickelt sein eigenes Bild...was ich damit sagen will das vieles bei Bildern nicht passt trotzdem..

Wurde denn schon auf als geschaut? Also bei mir hat das pet Untersuchung Klarheit gebracht....

Lg und kämpfe habe 6 jahre gebraucht um zu wissen was los ist

Lg!

[north-sea]

Hallo Blacksmart, wieso hat denn das PET Klarheit gebracht, kannst du das erklären ?

Ansonsten würde ich dir zustimmen, es gibt in der Medizin, bzw eigentlich ja beim Individuum, ALLES. Das weiß ich auch aus meinen diversen Klinikaufenthalten in der Neurologie.
@ Heinz61 : Ich hab auch Muskelschwund an den Händen, v. a. Daumenballen, da wurde mir gesagt, das kann bei ganz vielen (Muskel) Erkrankungen der Fall sein.
lg north-sea

[blacksmart]

Hallo north sea!

Also die haben im mrt gesehen das bei mir kleinhirn und andere Bereiche arthrophiert sind und daraufhin haben sie die Pet Untersuchung noch gemacht und gesehen das in den bestimmten gebieten Sauerstoff hat nicht hinkommt und zerstört...da alle anderen Muskel Erkrankungen geschaut weiter wegen antiKörper usw und nix da ist ist klar das ich leider dieser Krankheit habe....

Dass stimmt es gibt noch viele anderen Muskel Erkrankungen wo man Muskel Schwund hat hat man dich Heinz auf immunlogische Kinderkrankheiten schon getestet? Wie vaskulitis lupus oder oder oder....

Schönen tag lg!

[Heinz61]

Hallo

nein, auf Kinderkrankheiten wurde nicht untersucht.
Mito, Myopathie, Polyneuropathie wurde alles schon ausgeschlossen.
Nun ist es eben zu 90 % diese ppMS.
Habe den Verlauf erst seit 9 Monaten!!!
Kann jetzt schon höchstens 400mtr im Schneckentempo laufen.

Heinz

[north-sea]

Hallo Heinz61, wurden bei dir Antikörper VGCC etc getestet ? Muskelbiopsie ? Du hast keine Myopathie Zeichen ? "Nur" neurologische ? lg north-sea

[Heinz61]

Myopathie

Hallo North-sea,
weiß nicht, ob solche Untersuchungen zwecks Antikörper gemacht wurden.
Muskelbiopsie wurde deswegen nicht gemacht, weil Mitochondriopathie ausgeschlossen werden konnte (Laktatbelastungstest).
folgende Anzeichen wurden bei mir noch festgestellt:
- Babinski beidseits positiv
- gesteigerte Reflexe mit Überspringen
- Kloni an beiden Füßen
- hochgradig positiver MRZ-Nachweis
- Spastik an beiden Beinen mit Fußheberparese
- Nachweis von vier oliglokonalen Banden im Liquor
- Atrophie an beiden Daumenballen und Oberfläche zwischen Zeigefinger und Daumen, Gesäß und rechter Schulter
- Muskelschwäche vor allem nach minimaler Belastung

Heinz

[north-sea]

Hallo Heinz, ich bin kein Arzt und kann mir nicht anmaßen, dir Auskunft zu geben. Ich fühlte mich nur dazu gedrängt, da ich selber seit 1,5 Jahren auf der Suche nach einer Diagnose war/bin, und sich das jetzt etwas verdichtet hat zu LEMS ( und da sind die Symptome ähnlich wie bei ALS) und/oder inflammatorischer Myopathie. Aber deine Krankheitszeichen sind auch teilweise ganz andere als meine. Ich habe zwar Muskelschwäche und auch -atrophien, aber z.B. keine Spastiken und normale Reflexe.
Was ist denn MRZ-Nachweis ?
Wer hat dir denn diese MS- Verdachtsdiagnose gestellt? Du solltest sicher einfach eine Fach-Ambulanz aufsuchen. So hier laienhaft rumzurätseln ist ja nicht seriös.
lg north-sea

[Heinz61]

Hallo

die Verdachtsdiagnose haben zwei Kliniken gestellt:
Uni Würzburg und Neurologie Rummelsberg
MRZ = Masern, Röteln, Zoster Viren - eigentlich auch ein Nachweis für MS

[north-sea]

Hallo Heinz61,
ein Nachweis für MS ist das meiner Kenntnis nach nicht. Man sieht nur mögliche Zusammenhänge mit MS, d.h., es kommt häufig vor. Noch häufger sind oligoklonale Bande im Liquor. Hauptsächlich zur Diagnosestellung dient doch das MRT, oder ?
lg north-sea

[Guido]

Hallo Heinz,

hast Du im MS- Forum schon mal nachgefragt: http://www.dmsg.de/multiple-sklerose...?w3pid=msforum

vielleicht wissen die ja was genaues dazu zu sagen.

Ansonsten ist der Begriff Atrophie ein weites Feld. Er beschreibt ja erstmal nur, dass ein funktionelles Organgewebe entweder sich zelltechnisch verkleinert oder an Zellenanzahl abnimmt. Das kommt muskulär auch bei MS vor, obgleich jetzt der atrophische Prozess medizinisch nicht im Vordergrund stehen mag.
Atrophien sind nicht nur Ausdruck einer Störung des 2. Motoneurons. Ursachen für eine Muskelathrophie gibt es viele. Das fängt schon da an, wo durch einen Bewegungsmangel die Muskulatur nicht mehr so gefordert wird, wie zuvor.

Muskelabnahme bei MS ist, soweit ich weiß, nichts unübliches. Die klassiche Muskelatrophie durch Störung des 2. Motoneurons braucht es dazu nicht. Aber frag besser die Experten im MS- Forum.

Liebe Grüße
Guido