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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

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    ich bin neu hier

    Hallo erst mal,
    ich berichte über meine Mutter.
    Sie ist 71 Jahre, und seid April 2011 wissen wir das sie ALS hat.
    Auffäligkeiten sehen wir aber schon ein Jahr länger.
    Bei ihr begann es mit schlechter sprechen und das sie den rechten Arm nicht mehr voll einsetzen konnt.
    2 KH aufenthalte brachten nichts, vedacht auf Schlaganfall..angeblich im CT zu sehen. Bei zweiten mal sollte es eine Demenz sein....nach dem häufigeres Verschlucken vor kam, und sie immer verwaschener sprach...und eben der Arm immer schlechter wurde.
    Im April 2011 wurde dann in einem andern KH ALS fest gestellt....
    Und nun versuchen wir mit der Diagose und deren Folgen zu leben
    Meine Mama lebte alleine gegenüber von mir im eigenen Haus.
    Seid August 2011 hat sie eine PEG Sonde, da essen so gut wie nicht mehr möglich war. Viel gutes zureden hat es gebraucht das sie es sich machen ließ. Denn von ihrer seite her ist alles super...sie will/kann es sich nicht eingestehen, das es schlechter wird.(was für uns im großen und ganzen kein Problem ist,höchsten es besteht Handlungsbedarf)
    ABer zunehmende Gewichtsabnahme, und dann noch die paar heißen Woche,...das war höchste Eisenbahn.
    MIt der PEG lebt sie glaub ich recht gut. Sie spricht NIE darüber wie es ihr Seelisch geht damit. Das hat sie noch nie gemacht auch in jungen Jahren nicht.
    Sie läßt sich auch ungern helfen.
    Nun ist es so das sie seid viele vielen Wochen Nachts nicht mehr liegen kann. Sie geht um 9 Uhr ins Bett, und steht zwischen 12 und 2 Uhr wieder auf. Auf nachfragen schreibt sie auf das sie nicht mehr liegen kann...wenn ich frage warum...immer wieder der selbe satzt. Wenn ich sie frage ob ihr was weh tut, verneint sie...sie kann halt einfach nicht mehr liegen.
    Sie geistert im Haus rum, die sturzgefahr steigt immer mehr....Vieliecht kann mir jemand von euch betroffenen einen Tipp geben...Verschieden Lagern haben wir schon probiert.
    Seid 4 Wochen hat sie ne Polnische Pflegekraft im Haus ,die wirklich sehr gut ist, und ihr auch gut tut.
    Davor war sie bei minus 12 Grad unterwegs (was keiner wuste) und ist gestürzt und kam nicht wieder hoch. Geistesblitzartig kam meine SChwester zufällig und bemerkt das sie nicht da ist.
    Wir haben sie 1,1/2 St gesucht...udn halb erfrohren gefunden.....
    Wahnsinn.....sie hatte etliche Erfrierungsblasen an den Händen und Fingern....aber sonst nichts, nicht mal einen Schnupfen.
    Seid diesem Vorfall bemerken wir das es wirklich mit an zu sehen ist wie es rückwärt geht mit ihr.....Deshalb jetzt auch die Pflegekraft.Ich hab das Gefühl sie steigt "geistig aus". Es ineressiert nicht mehr viel, sie sitzt viele Stunden vorm TV...will nicht mehr komunizieren. Schläft Tagsüber ganz viel.....Und seid 2 Wochen hat sie einen Dekubidus am Steisbein...weil sie ja mindestens 20 St drauf sitzt.....Pflaster Creme und und und hilft nichts,und man kann zusehen wie es größer wird....und mittlerweile glaub ich tut es ihr schon weh, aber sie verneint es. Man sieht es aber das sie sich immer verkorkster hin setzt...
    Sie müsste sich immer mal wieder hin legen..aber das lehnt sie partu ab....
    WArum darauf gibt sie keine Antwort.....
    Ich weis ja nicht ob mir ihr jemand einen Tipp geben kann....
    Speichelfluss hat sie auch irre viel. Wurde mit Amitryptilin und Socopolamin Pflaster erfolglos therapiert...nun hat sie Botoxspritzen bekommen vor gut 4 Wochen (wollte sie auch parut nicht, da sie behauptet sie kann noch ohne Probleme schlucken, aber es geht so gut wie garnicht mehr)
    Wir haben auch schiss das sie sich am Speichel verschluckt.....
    Ist alles etwas wirr geschrieben....
    Vielen dank fürs Lesen...
    Zuletzt geändert von Weise Wölfen; 04.03.2012, 11:35.

    #2
    dekutibus

    willkommen im club,

    ich hatte vor 14 tagen 3 dekutibus am po, dank eines speziellen pflaster ist vom dekutibus nichts mehr zusehen.



    Lasst euch ein gelkissen und eine wechseldruckmatratze oder eine viskose-auflage verschreiben.
    lg,

    der hamburger


    Das Leben ist kurz und seine Zeit zu verlieren ist eine Sünde.
    Albert Camus

    Hilfsmittel-Alben

    Soweit die Füße tragen, bis zur Diagnose!
    http://www.sandraschadek.de/index.ph..._ueber_sich_(6)

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      #3
      Hallo,
      ich finde es sehr gut das du dich hier angemeldet hast, um Rat fragst und vor allem bist du mit deinen Sorgen und Ängsten um deine Mutti auch nicht allein.
      Ich denke das eine gute Antidekubitusmatratze, oder gar eine Wechseldruckmatratze, abhilfe schaffen könnte. Hier in unserer Hilfsmittellinkliste findest du ein paar Modelle mit den Anbietern.

      Ich wünsche dir, dass du im richtigen Moment, die richtigen Worte findest, so dass deine Mutti wieder etwas zurück findet, sich helfen lässt und wieder geistig aktiv wird.
      Alles Liebe und Gute für deine Mutti und viel Kraft für dich.
      gruß Wolfgang
      Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
      Thomas Carlyle


      Hast Du unsere Hilfsmittellinkliste schon gesehen?
      Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 1 - Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 2[/B]

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        #4
        Hallo,

        hat deine Mutti vielleicht Atemprobleme im Liegen? Das ist bei vielen von uns der Fall. Hat sie ein Pflegebett? Wenn nicht, unbedingt über die Krankenkasse besorgen. Kopfteil hochstellen könnte helfen. Unbedingt Atmung nachts überprüfen lassen, eine Maskenbeatmung hilft in dem Fall Wunder.

        Liebe Grüße,

        Petra

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          #5
          dank euch....irgendwie sind wir damit total alleine. Es spitzt nich immer mehr zu, und wir wissen nicht wie wir damit umgehen sollen. gestern Abend wollte sie sich nicht mehr in ihr Bett legen...war nicht zu überzeugen....weil sie dort so schlecht Luft bekommt. Sie hat ein Bett wo man das Kopfteil hoch stellen kann. Das haben wir auch gemacht...aber sie wollte nicht. Nun haben wir sie imRollstuhl gut gepolstert "geparkt". Wir sind echt total hilflos wie wir weiter vorgehen sollen. So kann das doch nicht weiter gehen.... Aber alles andere lehnt sie ab....wir sind total verzweifelt ...sie hat eh schon eine. dekubidus Grad 2 der immer größer wir. Es ist zum verzweifeln....

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            #6
            Hallo!

            Hallo!
            Meine Schwiegermutter konnte auch recht schlecht im Bett schlafen, aber bei ihr waren es Rückenprobleme im Liegen!?
            Bei meiner Schwiegermutter hatten wir auch dass Problem mit einem Dekubitus. Die Ergotherapeutin kam auf die Idee im Sitzen einfach links und rechts unter dem Po ein Kissen zu tun, dass das Steißbein in der Luft war.
            Eine Art festerer Schwimmreifen (sorry ich weiß nicht, wie der Reifen heißt) half auch recht gut.
            Ein Dekubituspflaster half bei uns super!
            Sie steubte sich auch gegen eine Sauerstoffgabe, durch gutes Zureden versuchte sie es aber doch und war dann doch froh, leichter atmen zu können.
            Viel Kraft Euch allen!
            LG
            Helgi

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              #7
              Ich bin neu hier

              Liebe Tochter,
              Bei mir begann die Erkrankung genau so wie bei Deiner Mutti, nur 1 Jahr vor ihr. Es ist schon mal gut, daß Du so dicht bei ihr wohnst. Meine Söhne wohnen zwar weiter weg aber wir haben ständig Kontakt.
              Ich war am Anfang auch ganz verzweifelt. Dann hat mir mein jüngster Sohn ein IPad geschenkt und mir gesagt, so und jetzt bist du mit dem auch ohne sprechen mit der Welt verbunden. Erst hatte ich Zweifel, ob mir der Umgang damit gelingen würde. Aber Martin hat mir alles aufgeschrieben und mir vor allem gezeigt wie ich auf dieser Seite Betroffene kennenlernen würde. Das war das Beste was mir passieren konnte, ich habe viele nette Menschen kennengelernt und erfahren, wie gut und zuversichtlich sie ihre Lage meistern. Auf Fragen bekam ich immer freundliche Antworten und das hat mir immer wieder weitergeholfen. Und auf einmal hatte ich mir von der Zuversicht etwas abgeguckt. Seit der Zeit geht es mir viel besser, vor allem psychisch.
              Jetzt möchte ich Dir noch raten , für den Speichel einen Cough Assist zu beantragen, das war am Anfang für mich sehr wichtig. Gleichzeitig beantrage auch ein Sprechgerät. Wenn Deine Mutti sich darüber mitteilen kann, ist das für Euch auch schon mal gut. Und versuche, sie hier an das Forum zu bringen, einfach am Anfang nur lesen und dann mit kleinen Schritten mitmachen und sich mitteilen. Ich muss immer wieder betonen, wie gut ich mich hier aufgehoben fühle.
              Ich wünsche Dir und deiner Mutti erstmal viel Kraft die Diagnose zu verarbeiten, danach gibt es immer wieder,auch bei dieser Krankheit, kleine Lichtblicke.
              Alles Gute für Dich und Deine liebe Mutti,
              liebe Grüße Malefitz

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                #8
                Hallo

                Erstmal herzlich willkommen das du hier her gefunden hast...

                Also ich habe erst selber ende November 2011 erfahren das ich an diese Krankheit erkrankt bin und kann nur sagen das dieses Forum mir gut tut denn egal was man auf dem Herzen hat die letzte hier im Chat versuchen dir mit Rat und tat zur Seite zu stehen...

                Also ich bin auch gerade dabei so communicator zu beantragen wegen der Sprache also ich wurde es tun....

                Wegen Matratze weiter wäre es mir einer cubivent ist eine spezielle gegen anti dekubitus und bei Schmerz spitzen kann man so Würfel raus nehmen die die stelle entlastet....ist super die Matratze denn die habe ich ausprobiert und jetzt beantragt...

                Also ich wünschefür dich und deiner Mam alles liebe!

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                  #9
                  Hallo,
                  es sieht leider ganz ander aus. Meine Mutter lehtn eine Luftröhrenschnitt ab...und baut zusehens ab. Mittlweile wird sie Palliativ Betreut zu Hause...ES wird wohl dem Ende zu gehen..

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                    #10
                    Hallo weiße Wölfin

                    Es tut mir Leid für euch das deine Mutter so stur ist aber andererseits vielleicht ist es auch besser für sie.. Manchmal spürt man das was besser ist auch wenn es für euch außen Ausnahme hart ist...

                    Trotzdem wünsche ich noch schöne Stunden lg!

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                      #11
                      Liebe Tochter (Weise Wölfin)

                      Ich bin mit meinem Herzen bei Deiner lieben Mutter. So wie sie habe ich vor genau einem Jahr auch gefühlt. Ich war todtraurig und konnte oder wollte nicht mehr weiter.
                      In Gedanken bin ich bei Euch, und wünsche Dir und Deiner Mutti viel Kraft für die nächste Zeit.
                      Danke für Deine PN.
                      Alles Liebe Malefitz

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