Was kann/sollte ich denn nun tun?

[Davar]

Hallo,

ich habe mich hier angemeldet, weil mich die Informationsflut des Internet zum Thema ALS doch ziemlich erschlagen hat. Ich hoffe hier Rat (eigentlch sollte an dieser Stelle noch "und Hoffnung" stehen, aber bereits nachdem ich nur ganz kurz hier ein paar Gedanken von betroffenen gelesen hab glaube ich, dass es die wohl nicht geben wird) zu finden, wie ich meinem Vater (53), bei dem im Januar ALS diagnostiziert wurde, helfen kann (besser) damit umzugehen.
Er hat seit ca 4 Monaten die Symptome, seit 3 Monaten die Vermutung und seit 2 Wochen die Gewissheit, dass er an ALS leidet. Er kann jetzt schon nicht mehr vollkommen frei laufen und tut sich sehr schwer mit allen Dingen, die mit den Haenden erledigt werden (essen wird immer schwieriger).

Meine (eigentlich einfache) Frage: Kann ich wirklich nur zusehen?

Es will mir einfach nicht in den Kopf ...
Was ist mit Medikamenten/Forschungsstudien/Stammzellenverpflanzungen und all den Sachen, die im Internet so herumgeistern? Wieso gibt uns der Arzt nur ein Kopfschuetteln?

[Wolfgang !]

Meine (eigentlich einfache) Frage: Kann ich wirklich nur zusehen?

Hallo Davar,
leider ist es so, dass du im punktum Verlauf, nur zusehen kannst. Es gibt im Moment keine Medikamente oder geeignete Therapien, die die ALS heilt oder zumindest stoppen könnte. Leider!
Aber du kannst für dein Vater da sein wann und wo immer er dich braucht.
Es wird eine Menge auf deinen Vater und auch auf dich zukommen und was ich ganz wichtig finde ist, einmal die Betreuung, Pflegedienst etc. Hilfsmittel wie Rollstuhl, Pflegebett mit einer guten Antidekubitusmatratze, Kommunikationshilfen, Pflegestufe, Schwerstbehindertenausweis und was auch immer noch so kommen mag.
Ich bin aber überzeugt davon, dass du deinen Vater unterstützen wirst, wo immer es erforderlich sein wird.
Hier im Forum wirst du Hilfe erfahren und es wird immer jemand online sein, der dir einen Rat geben kann.
Also lieber Davar, willkommen hier im Forum und ganz liebe Grüße an deinen Vater.
Gruß Wolfgang

[naci]

mich hat mit 52 Jahren ALS erwischt.Diagnose seit Juli 2010 ich kann ohne hilfsmittel nicht laufen.Spazierengehen nur mit Rollstuhl. Schwäche an Schultern. Probleme bei der aufstehen.Ich mache zur Zeit einer Studie mit.
Aber seit dem Studie geht mir nicht besser sondern schlechter.. Ich komme aus der Türkei,kommen sie auch aus der Türkei.Ich wünsche ihren vater gute Besserung.Wir müssen durchhalten bis Sie was gefunden haben.
Alles Gute
Avsar

[alshan]

Was kann ich denn tun ?

Hallo Davar,

Wolfgang hat das schon alles sehr gut beantwortet.
Zum Krankheitsbild der "ALS" findest du auf den Seiten der DGM ausreichende Informationen, hier z. B. der folgende Link:
http://www.dgm.org/index.php?article_id=219

Nach meiner Erfahrung als Betroffener ist es sehr wichtig, frühzeitig mit der Physiotherapie zu beginnen. Bei schonender Behandlung durch erfahrene Therapeuten (min. zweimal wöchentlich, im Idealfall ergänzt durch häusliche Übungen) kann der Verlust der Beweglichkeit deutlich gebremst werden.

Über die Entwicklung im Forschungsbereich kannst du dich im "Forum Forschung" informieren. Es werden einige hoffnungsvolle Ansätze verfolgt.
Der Teilnehmer "Ricky" hält uns hier auf dem Laufenden.

Mit besten Wünschen für dich und deinen Vater
alshan

[Ria]

hallo davar,
ich finde die hompage von sandra schadek sehr hilfreich und ihr buch.

https://www.sandraschadek.de

lg

[Davar]

Danke fuer alle Antworten.

Das ich/wir versuchen ihm alles so leicht wie moeglich zu machen ist ja eine Selbstverstaendlichkeit.

naci: Mir ist bewusst, dass mein Nickname irgend etwas auf tuerkisch bedeutet, aber das ist purer Zufall. Die Herkunft des Namens ist eine ganz andere und somit: Nein ich bin nicht tuerkischer Abstammung.

Wir haben gestern einen Anruf von der Charité Klinik Berlin und einen Termin dort bekommen. Es flammt ein wenig Hoffnung durch die ganze Familie, aber wenn ich euere Beitraege hier so lese, sind das nur Luftschloesser, oder???

Ich hab damit angefangen mich hier im Forschungs-Forum umzuschauen ... da hab ich aber noch viel vor mir ...

[alshan]

Hallo Davar,

die ALS-Ambulanz der Charité hat eine gut strukturierte Site auf der du jede Zeile anklicken kannst, um an Info´s zu kommen, auch Therapien:

http://www.als-charite.de/HM/Sitemap/tabid/236/Default.aspx

Da seit 1996!!! (Rilutek) kein weiteres Medikament zur Behandlung der ALS gefunden wurde, kann man hoffen, dass bald etwas neues aufkommt.
Zur Beobachtung dieser Entwicklung ist der von "Ricky" eingestellte, sich automatisch erneuernde Link interessant:

http://www.scoop.it/t/als-lou-gehrig-s-disease

Mit besten Wünschen

[Lion]

Hallo Davar

Ich möchte Dich ebenfalls hier begrußen in dem Forum.Ich selber bin auch Betroffener und als ich meine Diagnose letztes Jahr im August,war ich todunglücklich,Heute weiß ich das ich die Als schon ca.2 Jahre habe.Aber ich habe schnell Hilfe gefunden,hier im Forum und auch in einer Selbsthilfegruppe in Berlin.
Wolfgang hat Dir schon einige Dinge aufgezählt was keinen Aufschub gebietet.
Stellt bei Deinem zuständigen Versorgungsamt (Amt für Soziales und Versorgung) einen Antrag auf Schwerbeschädigung .Ich hatte im Ersten Anlauf sehr lange gebraucht,bekam dann 70%.Anfang Januar war ich ebenfalls in Berlin in der ambulanten ALS Sprechstunde bei Prof.Dr. Meyer. Mit dem Befund von ihm,habe ich einen Verschlechterungsantrag gestellt. Und nur 3 Wochen später habe ich einen Neufeststellungsbescheid vom Versorgungsamt mit 90% GdB bekommen.Kann Dein Vater noch Autofahren?? Dann ist es wichtig das er auf dem Behindertenausweis a.G.(außergewöhnliche Gebehinderung bekommt) den nur damit kann man beim Straßenverkehrsamt eine Parkerleichterung beantragen. dann bei der
Krankenkasse einen Antrag auf Pflegestufe stellen.Für Dich als Angehöriger ist es eine Flut was ihr alles bewältigen müsst.Denn es ist leider so..ALS ist unheilbar und lässt sich kaum stoppen.
Informationen bekommst Du auch bei der Behindertenhilfe in deinem Landkreis.Ich wünsche Euch und Deinem Vater alles Gute und viel Mut,

LG Uwe

[Malefitz]

Was kann/soll ich denn nun tun?

Lieber Davar,
ich gegrüsse Dich auch sehr herzlich in unserer Mitte. Ich bin auch selbst von der Krankheit betroffen. Wolfgang und Lion haben dir schon wichtige Dinge geschrieben, die Du nach und nach angehen kannst,
und ich schreibe dir, Deinem Vater immer wieder zeigen, daß Du ihn lieb hast,das braucht er jetzt, das gibt ihm Kraft, die Krankheit zu verarbeiten.
Zuneigung und Liebhaben, das tut Euch Beiden jetzt gut.
ich wünsche Dir und Deinem Papa alles Gute
Malefitz

[Davar]

Ich danke euch allen fuer eure Hinweise.

Verzeit bitte meine spaete Antwort ... Um ehrlich zu sein kostet es mich immer ziemlich Ueberwindung mich hier im Forum einzuloggen. Vielleicht versteht der eine oder andere warum.
Zur Frage nach dem Autofahren. Mein Vater ist von Beruf Kraftfahrer und hat diesen Beruf auch bis Dezember noch taeglich ausgefuehrt. Mittlerweile ist es unmoeglich fuer ihn Auto zu fahren. Seine Beine gehorchen einfach ueberhaupt nicht. Ihr koennt euch kaum vorstellen, was das fuer ihn bedeutet.

Ich danke euch fuer alle Hinweise, was dringend erledigt werden muss. Ich versuche all die Dinge schnellmoeglich zu regeln. Vielen dank dafuer. Es waren einige Sachen dabei, an die bisher niemand von uns gedacht hat!