moin

[Clyde]

Hallo,
bin 68 verh. 2 Kinder.
im letzen Jahr hatte ich wegen dauender Schmerzen im linken Fuß eine Tarsaltunnelsyndrom OP, die Schmerzen waren weiter da. An der linken Hand hatte ich keine Kraft mehr und daraufhin eine Karpaltunnelsyndrom OP. Aufgrund der weiteren Schmerzen und einer Fussheberparese überwies mich mein Neurologe ineine Neurologische Ambulanz nach einer weiteren klinischen Untersuchung stand fest dringender Verdacht auf ALS. Das war für mich schwer zu verdauen! Um wieder fit zu werde trainierte ich mit der Fusspresse und Crosstrainer großer Muskelkater aber die wilden Faszikulationen in den Beinen war weg. Habe Verordnungen für Logopädin und für eine Elektrotherapie der Fussheberparese bekommen.

Mit herzlichen Grüßen

[Clyde]

Teil 2
Ich kann noch nicht so richtig begreifen, dass es mich erwischt hat. Meine Hauptbeschwerde ist das Laufen. Ich kann nur ganz langsam laufen sonst stürze ich und die Kraftlosigkeit meiner linken Hand ist unangenehm. Gegen die Schmerzen im Fuss nehme ich Gabadin 300mg 1-1-2 und Rilutek 1-0-1. Ich möchte einen Schwerbehinderungsausweis beantragen was ist zu beachten ?
Herzliche Grüße

[Charly65]

Hallo Clyde,
erstmal herzlich willkommen im Forum.
Zu deinen Beinübungen : bewegen ist gut, aber nicht so viel, dass du Muskelkater bekommst !
Beim Schwerbehindertenantrag achte darauf, dass du alles angibst, nicht nur deinen Neurologen und die ALS, sondern auch sonstige Beschwerden (zB Rückenbeschwerden und deinen Orthopäden ), aber dass müsste dein Hausarzt wissen. Die Summe der Erkrankungen macht es halt.
LG Stefanie

[klaus123]

Hallo Clyde,
willkommen im Forum.Hier findest du viele hilfreiche Informationen, auch zu dem angesprochenen Thema Schwerbehinderung. Wenn du angemeldet bist, gib doch einmal unter Suchen den Begriff ein, du wirst viele Beiträge dazu finden, u.a.. den folgenden:

http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=7270&highlight=schwerbehinderung

Gruß
Klaus

[Clyde]

Ich danke für die Tipps sobald es neues gibt berichte ich.

[Clyde]

Teil 3
Gestern bekam ich eine Heidelbergerschiene angepaßt, damit ich nicht mehr dauend in Sturzgefahr bin. Es ist wirklich sicher und sehr angenehm.
Gestern begann auch die elektrische Stimulation des Fusshebermuskel es ist beeindruckend dass da wieder etwas rührt.
Inzwischen habe ich auch den Abschlussbericht der klinischen Untersuchung mit der Diagnose wahrscheinlich ALS.
Ich möchte aber noch eine zweite Meinung hören und so habe ich einen Untersuchungstermin im Juni in der ALS Ambulanz der Charite in Berlin.
LG Walter

[Selli]

Hallo Clyde,
ich bin neu hier. Mir geht es so wie Dir. Ich habe nach einem Klinikaufenthalt die Verdachtdiagnose ALS. Mein linkes Bein will nicht mehr , wie ich will .Ich bekomme Krankengymnatik und soll auch so eine Fußheberschiene angepasst bekommen.
Im Mai habe ich einen Termin bei der Fachambulanz in Bonn .
Kannst du mir deine Erfahrungen mit diese Schiene beschreiben?
Ich bin noch ziemlich verwirrt durch diese Diagnose. Würde mich gerne mit anderen austauschen. Es besteht zwar nur der Verdacht, aber ich habe doch ziemliche Probleme beim Laufen.

[Clyde]

Hallo Selli,
die Heidelbergerschiene oder -winkel ist ein flacher Federbandstahl der in meinem Fall auf die Einlage genietet am Unterschenkel ist ein Klettverschluss. Ich bin heute morgen durch dir Stadt gelaufen ohne einmal zu stolpern. Besonders Fahrradfahren wird einfacher und sicherer. Es wird dir zu erst eine billig Variante aus Plexiglas vorgeschlagen die drückt und scheuert, bestehe auf der Heidelberger Winkel.
Dann empfehle ich noch Elektro Stimulation des Fusshebermuskels, sehr häufig arbeitet er dann wieder.
Beide Maßnahmen empfahl mir mein Physiotherapeut auf meinen Vorschlag hat mir dann mein Arzt eine Verordnung geschrieben.
Du hast ganz recht mit einer doch unbefriedigender Diagnose. Als ich die Klinik verließ hieß es dringender Verdacht auf ALS, im Schlussbericht wahrscheinlich ALS.
Bei ALS habe ich raus gefunden leider muss man selbst aktiv werden.
Weiterhin hat sehr geholfen Krafttraining, wenn man die Diagnose erfährt fällt man in eine gewisse Apathie.
Suche dir ein kleines Fitnessstudio und trainiere sanft Arme und Beine.
Schau dir mal die homepage der ALS Ambulanz des Charite in Berlin an , dort habe ich mich zur Abklärung der Diagnose angemeldet, es reicht ein Überweisungsschein.
Freitag habe ich beim Sozialverband einen Termin wegen Schwerbehinderung.
Ich berichte dann

LG Walter

[Selli]

Hallo Clyde,
danke für die Info. Ich werde mich beraten lassen. Deine Erfahrung mit der Schiene helfen mir prima weiter, danke !
Diese Elektrotherapie hat meine Physio mir auch empfohlen. Ich werde meinen Arzt deswegen fragen.
Es freut mich zu hören, dass man mit solch einer Schiene wieder Fahrrad fahren kann,
denn ich hatte bereits einen Fahrradunfall im März 2011, wo ich mir die Schulter gebrochen habe.
Daran war sicher auch schon mein Bein schuld,und nicht nur der Hund der vorn gezogen hat. Krafttraining kann ich ja auch versuchen. Mal schaun wies . Das mit der Heidelberger Schiene hört sich gut an . Ich werde auch darauf bestehen LG

[Clyde]

Hallo Selli,
ich hab mir ein Fahrrad mit tiefen Einstieg zugelegt ist einfach sicherer!
LG Walter

[Selli]

Hallo Clyde, heute hab ich ein Fahrrad mit tiefem Einstieg getestet.
War ganz ok. Eine gewisse Unsicherheit bleibt.
schönes Wochenende. LG Ute

[Clyde]

Hallo Selli,

zum Radfahren grundsätzlich mit dem funktionstüchtigen Bein einsteigen und losfahren. Absteigen mit dem Bein mit der Heidelbergerschiene. Viel Erfolg Radfahren bringt doch sehr viel.

Habe heute einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt.

LG Walter

[Clyde]

Teil 4
gestern hatte ich den ersten Termin bei meiner Logopädin, nach längerer Untersuchung stellte sie fest, dass das orale System noch gut funktioniert nur die Zunge kommt schief aus den Mund dies will sie aber wegkriegen.
Antrag auf Schwerbehinderung habe ich gestellt mit Hinweis auf mein schmerzhaftes Gehen Bearbeitungsdauer 4-5 Monate.
Da ich mit der Diagnose "Wahrscheinliche ALS" zwischen zwei Stühlen sitze habe ich inzwischen am 2.5. einen Termin in der ALS Ambulanz Hannover zur weiteren Abklärung.
Ich wünschen allen ein schönes Wochenende

LG Walter

[007ZH]

Fahrrad

weil ich im Oberkörper schwach bin und schon übel gestürtz bin habe ich mir ein Liegerad mit drei Rädern

http://www.icletta.com/ice/ice-sprint.html

und zusätzlichem Elektro Antrieb bestellt

http://www.bionxinternational.com/de/

leider gibt es Lieferfristen

gruss Dani

[Clyde]

Moin Dani,

gute Idee du solltest nur darauf achten, dass der Kopf abgestützt ist es ist sonst recht anstrengend und wichtig sind Rückspiegel. Radfahren bringt dir wieder Freiheit. Berichte mal darüber

LG Walter