Ich bin neu hier
hallo an alle,
ich bin neu hier und wollte mich mal vorstellen, ich bin 24 und Mutter von zwei Kindern, mein Papa leidet seit 2004 an ALS.
Ich weiß leider nicht mehr so recht wie ich mit der Krankheit von meinem Papa umgehen soll. Am Anfang war es noch relativ leicht, er hat uns dabei aber auch sehr geholfen muss ich sagen, denn er hat sich nie anmerken lassen wie sehr ihn das selber mitnimmt. Wir wussten alle das es füh ihn definitiv schwerer ist als für uns. Wir haben immer versucht ihm alles so schön wie möglich zu machen. Er hat immer mit meinen Kindern gespielt und genau in dem moment hat man gesehen das es ihm weitaus besser geht.
Mitbekommen das etwas nicht stimmt haben wir anfang 2004 als er anfing sein eines bein leicht hinterher zu ziehen. Nach einem Arbeitsunfall, wo er sich denn Arm gebrochen hat, ist er dann doch zur Untersuchung gegangen. Schon die Vordiagnose war für uns, wie sicherlich für jeden Betroffenen und Angehörigen, ein riesen schock. Wir haben uns dann natürlich erstmal schlau gemacht und soviel gelesen wie es ging. Papa hat trozdem versucht weiter zu arbeiten was aber leider nicht ging. Er fiel immer öfters um. Leider! Ab da konnte man dann zusehen wie die Krankheit Stück für Stück weiter ging. Die Beine versagten immer mehr laufen, gehen, stehen war kaum mehr möglich. Er bekam einen Rollstuhl , den er mittlerweile auch nicht mehr nutz da er sich seit letztes Jahr immer mehr in das Schlafzimmer zurückzieht. Dort hat er sein Pflegebett und mittlerweile einen Pflegestuhl. Sprechen geht auch kaum noch, es ist als hätte er seine eigene Sprache. Er weigert sich seinen Sprachcomputer zu nehmen, wobei ich sagen muss das eintippen fällt ihm auch sehr schwer. Eine Magensonde hat er auch schon seit paar Jahren seitdem wirkt er irgendwie aufgequollen
. Die Atmung fällt ihm immer schwerer.
Ich würde ihm gerne helfen, oder ihm zumindest wenn ich ihn besuche (was ich so oft wie möglich versuche) seinen Tag schöner machen. Doch er will so gut wie niemanden bei sich haben. Ich weiß einfach nicht was ich noch machen soll, wie ich mich ihm gegenüber verhalten soll. Ich möchte doch nur das es ihm gut geht. Auch meine Kinder merken das irgendwas nicht stimmt und wir machen uns alle unheimlich große Sorgen!
Kann mir hier vielleicht einer sagen wie ich mich am besten Verhalten kann und wie ich ihm trotzdem schöne momente bescheren kann?
mfg sunlight
ich bin neu hier und wollte mich mal vorstellen, ich bin 24 und Mutter von zwei Kindern, mein Papa leidet seit 2004 an ALS.
Ich weiß leider nicht mehr so recht wie ich mit der Krankheit von meinem Papa umgehen soll. Am Anfang war es noch relativ leicht, er hat uns dabei aber auch sehr geholfen muss ich sagen, denn er hat sich nie anmerken lassen wie sehr ihn das selber mitnimmt. Wir wussten alle das es füh ihn definitiv schwerer ist als für uns. Wir haben immer versucht ihm alles so schön wie möglich zu machen. Er hat immer mit meinen Kindern gespielt und genau in dem moment hat man gesehen das es ihm weitaus besser geht.
Mitbekommen das etwas nicht stimmt haben wir anfang 2004 als er anfing sein eines bein leicht hinterher zu ziehen. Nach einem Arbeitsunfall, wo er sich denn Arm gebrochen hat, ist er dann doch zur Untersuchung gegangen. Schon die Vordiagnose war für uns, wie sicherlich für jeden Betroffenen und Angehörigen, ein riesen schock. Wir haben uns dann natürlich erstmal schlau gemacht und soviel gelesen wie es ging. Papa hat trozdem versucht weiter zu arbeiten was aber leider nicht ging. Er fiel immer öfters um. Leider! Ab da konnte man dann zusehen wie die Krankheit Stück für Stück weiter ging. Die Beine versagten immer mehr laufen, gehen, stehen war kaum mehr möglich. Er bekam einen Rollstuhl , den er mittlerweile auch nicht mehr nutz da er sich seit letztes Jahr immer mehr in das Schlafzimmer zurückzieht. Dort hat er sein Pflegebett und mittlerweile einen Pflegestuhl. Sprechen geht auch kaum noch, es ist als hätte er seine eigene Sprache. Er weigert sich seinen Sprachcomputer zu nehmen, wobei ich sagen muss das eintippen fällt ihm auch sehr schwer. Eine Magensonde hat er auch schon seit paar Jahren seitdem wirkt er irgendwie aufgequollen
. Die Atmung fällt ihm immer schwerer. Ich würde ihm gerne helfen, oder ihm zumindest wenn ich ihn besuche (was ich so oft wie möglich versuche) seinen Tag schöner machen. Doch er will so gut wie niemanden bei sich haben. Ich weiß einfach nicht was ich noch machen soll, wie ich mich ihm gegenüber verhalten soll. Ich möchte doch nur das es ihm gut geht. Auch meine Kinder merken das irgendwas nicht stimmt und wir machen uns alle unheimlich große Sorgen!
Kann mir hier vielleicht einer sagen wie ich mich am besten Verhalten kann und wie ich ihm trotzdem schöne momente bescheren kann?
mfg sunlight
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