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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

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Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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ALS-Tag an der Charité am 05.05.2012

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    ALS-Tag an der Charité am 05.05.2012

    Hallo zusammen,
    da ich gerne nach Berlin fahre möchte ich de, ALS Tag besuchen. Fährt sonst jemand hin?
    LG Walter

    #2
    ALS-Tag

    Zitat von Clyde Beitrag anzeigen
    Hallo zusammen,
    da ich gerne nach Berlin fahre möchte ich de, ALS Tag besuchen. Fährt sonst jemand hin?
    LG Walter
    Hallo Clyde,
    ich fahre auch zum ALS Tag zur Charite.Ich habe bei unserer ALS-Selbsthilfegruppe bei unserem letzten Treffen im März den Prof.Dr. Meyer persönlich kennen gelernt.Er hatte mich im Januar auch untersucht.
    Zum Thementag am 29.03. war er kurz in berlin Zehlendorf.Da hat er mich von weitem schon begrüßt.Ich konnte mich dann kurz mit ihm unterhalten.
    Ich denke am 03.05.12 wenn wir uns in Berlin zu unserer Selbsthilfegruppe treffen,wird er auch wieder dort sein.Er möchte ja soviel wie möglich über unseren Zustand und die Entwicklung der Krankheit erfahren.
    Von wo kommst Du angereist??

    LG Uwe

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      #3
      Hi Uwe
      ich komme aus Bremen
      LG Walter

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        #4
        Hallo Uwe,

        Deinem Beitrag haben wir entnommen, dass sich im Berliner Raum eine ALS-Selbsthilfegruppe organisiert hat. Gibt es dazu evtl. einen Link oder weiterführende Informationen?

        Viele Grüße aus Berlin.

        Jörg & Frau

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          #5
          Zitat von P.N. Beitrag anzeigen
          Hallo Uwe,

          Deinem Beitrag haben wir entnommen, dass sich im Berliner Raum eine ALS-Selbsthilfegruppe organisiert hat. Gibt es dazu evtl. einen Link oder weiterführende Informationen?

          Viele Grüße aus Berlin.

          Jörg & Frau


          Huhu !

          In der ALS Sektion der DGM Hauptseite :

          Gibt es eine Pdf Datei mit Adressen von Gesprächskreisen.
          Und herzlich willkommen ihr Beiden !
          Viele Grüße

          Kommentar


            #6
            Hallo Jörg und Frau,
            ich habe Euch in Eurem Postfach die Kontaktadresse mit Telefonummer von Frau Flister reinkopiert.Sie leitet die Selbsthilfegruppe.Ihr konnt auch unter als-mobil.de reingehen und unter aktuelles reinschauen.Da sind die ganzen Termine drin.Ich selber werde auch am 03.05.2012 in der Charite sein.Soviel ich weiß,fahren vom Bhf.Friedrichstraße auch ALS-Transportfahrzeuge zum Bonhofer Weg.das ist vom Seiteneingang links der Fahrstuhl in Ebene 3 und da sind Hinweisschilder zum ALS Raum.Ich war auch sehr dankbar,das ich die Gruppe gefunden habe.
            Sind denn noch andere Teilnehmer aus Berlin hier???

            LG Uwe

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              #7
              Hallo Uwe,

              vielen Dank auch auf diesem Weg.

              Viele Grüße. Jörg & Frau

              Kommentar


                #8
                Hallo Clyde, wie war es beim ALS Treffen?
                Ich wäre so gerne hingefahren, aber ich habe mit einer Infektion zu kämpfen. Da fehlt mir einfach die Kraft.
                Bitte berichte doch ein bischen vom Treffen.
                Danke und liebe Grüße
                Dorit

                Kommentar


                  #9
                  3. ALS-Tag an der Charite

                  Ich war da und werde in den nächsten Tagen ein Album mit Bildern anlegen, wenn ich verstanden habe, wie es geht.
                  Angehängte Dateien

                  Kommentar


                    #10
                    Album mit Bildern vom ALS-Tag erstellt

                    In meinem Profil sind Bilder vom ALS-Tag 2012 in Berlin in einem Album zu sehen. Man muss mittig auf das Feld Statistik klicken, um zu den Alben zu kommen). - Die Bilder müssen hier in dieser Internet-Software sehr klein seien, die digitalen Orginale der Fotos zeigen noch etwas mehr Details.

                    Ich werde nach Wegen suchen, wo die Bilder größer eingestellt werden können.
                    Zuletzt geändert von JoergBerlin; 08.05.2012, 13:30.

                    Kommentar


                      #11
                      Vortrag von Prof. Meyer im Internet

                      Der Vortrag von Prof. Meyer "Neues zur ALS" ist im Internet herunterladbar unter diesem Link:

                      Neues zur ALS - ein Vortrag von Prof. Thomas Meyer am 3. ALS-Tag der Berliner Charite 5.5.2012


                      Dazu muss man auf den nach unten gerichteten Pfeil klicken. Die mp3-Datei ist 30 MB groß.

                      Kommentar


                        #12
                        Vortrag von Prof. Meyer im Internet

                        Link zu insgesamt 3 Vorträgen

                        Listen to JoergBerlin | SoundCloud is an audio platform that lets you listen to what you love and share the sounds you create.



                        PS: Ich habe noch mehr Audio-Dateien, die passen aber nicht mehr in mein kostenloses Soundcloud-Fach.

                        Wo und wie kann man kostenlos größere Bild- und Sound-Dateien im Internet speichern, an die alle Betroffenen rankommen ?
                        Zuletzt geändert von JoergBerlin; 07.05.2012, 14:10.

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                          #13
                          Huhu und herzlichen Dank für die Aufnahmen!
                          Ich werde mir die Dateien sicher alle einmal anhören.
                          Viele Grüße,
                          Stephan

                          Kommentar


                            #14
                            Facebook-Link zu ALS-mobil-eV mit Fotos



                            hier habe ich 2 Fotos in besserer Qualität hochgeladen

                            Ich suche noch nach einem Platz im Internet, wo ich die Dateien vom ALS-Tag bequem runterladbar speichern kann, bin aber als greiser Mensch etwas technisch überfordert

                            Kommentar


                              #15
                              Linkliste der Vorträge

                              Vorträge vom 3. ALS-Tag in der Berliner Charite am 5.5.2012

                              Die Dateien liegen auf Google Drive im Internet und können von dort über die folgenden Links als mp3-Audio-Dateien runtergeladen werden auf den eigenen Rechner:

                              1. Vortrag von Prof. Meyer „Neues zur ALS“ (30 MB groß)




                              2. Vortrag „E-Mobilitaet und Kommunikation“ (53 MB)




                              3. Vortrag „Orthetik“ (25 MB)




                              4. Vortrag „Physikalische Therapie“ (18 MB) - hier stand bis eben ein falscher Link (danke für Hinweis!)
                              richtig ist





                              5. Vortrag „Beatmungstherapie“ (35 MB)




                              6. Vortrag „Beatmungstherapie aus der Sicht einer Patientin“ (11 MB)

                              Zuletzt geändert von JoergBerlin; 11.05.2012, 13:22.

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