ALS-Tag an der Charité am 05.05.2012

[JoergBerlin]

Bilderfilm vom 3. ALS-Tag 2012 in Berlin

Ich habe keine andere Lösung gefunden, als die Bilder zu einem Film zu machen und in Youtube einzustellen:

http://www.youtube.com/watch?v=72q8g8vpDo8&feature=youtu.be

Bei GoogleDrive hätte ich für jedes Bild einzeln einen eigenen Link bekanntzu machen, das wären dann 40 verwirrende Links.

[Clyde]

Persönlicher Bericht ALS Tag

Hallo,
zum ALS Tag kam ich verspätet dadie S-Bahn nur alle 15 min fuhr. Wir gingen dann sofort in den Vortrag von Prof. Meyer der natürlich für mich als ALS Frischling hoch interssant war. Dank Jörgberlin konnte ich nun auch den ersten Teil mir anhören. Im zweiten Vortrag wurde mir klar, dass man nicht früh genug Antrag auf Pflege stellen muss, da die Bearbeitung ja sehr lange dauert. In der Mittagspause sprachen wir auch mit Prof. Meyer und ich zeigte ihm meine Heidelbergerschiene er sagte dann nur das ist nicht mehr Stand der Technik und zog uns in den Vortrag Orthetik. Herr Groeger zeigte tolle Hilfsmittel unter anderem auch eine Toe off Unterschenkelorthese aus Carbon...
Tolle informative Veranstaltung
Was mir fehlte irgend ein Treffpunkt für Forumsmitglieder

Herzliche Grüße Euer Walter

[Lion]

Hallo Walter,ich war auch dort gewesen.Ich sass bei dem Vortrag von Prof.Meyer gleich gegenüber der Eingangstür,mit einem Rollator.Mein Rollstuhl muss ich erst was austüffteln wie ich den ins Auto bekomme.Zum Heben ist er zu schwer.
Die Vorträge waren wirklich sehr interessant gewesen.
Jörg hat den Film bei you Tube eingestellt, in dem letzten Vortrag wo Jörg war....bei der Beatmungspflege war ich auch..wo Frau Jansen mit anwesend war....Sie ist die Gründern von ALS-mobil e.V.
LG Uwe

[JoergBerlin]

3.ALS-Tag Bericht

Ja, das war ein spannender Tag in der Charité mit sovielen netten Leuten.

Da kann man den Überblick verlieren. Und alle Vorträge konnte man sowieso nicht hören. Man musste sich die Vorträge selbst zusammenstellen.

Link auf das Programm:

http://www.als-charite.de/ALSTagInformationen/tabid/2100/Default.aspx

Auf den als-charite-Seiten sind auch einige der Folien und der Forschungsergebnisse von Prof Meyer zu finden.

Ein möglicher Treffpunkt von Menschen hier aus dem Forum war der Stand der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke mit ihren Flyern. Dort war auch Frau Sabine Flister zeitweilig zu finden, die Kontaktpartnerin für ALS in Berlin.

Link: sabine.flister@dgm.org

Die beiden Referenten Frau Jansen und Herrn Jünke findet man bei

http://www.als-mobil.de

[JoergBerlin]

Falscher Link

Hallo Leute,

danke für den Tipp. In meiner Linkliste oben war ein falscher Link

hier der richtige noch einmal

Vortrag Physikalische Therapie (18 MB)

https://docs.google.com/open?id=0B6w9_jcuQGaDTFlFbWhjZlRZS3M

Mit Gruss und immer Dankbar für Hilfe,

Jörg

[Clyde]

Folien vom Vortrag Prof. Meyer

Hallo Jörg,

wo genau finde ich die angegebenen Folien?

LG Walter

[klaus123]

[quote=JoergBerlin;62468]Vorträge vom 3. ALS-Tag in der Berliner Charite am 5.5.2012


2. Vortrag „E-Mobilitaet und Kommunikation“ (53 MB)

https://docs.google.com/open?id=0B6w9_jcuQGaDRnRCWWRxdlItSGs

Hallo Jörg,

fand den Vortrag sehr interessant. Darum eine Nachfrage:

Die ersten Worte stammen von Thorsten Dohmen, dann wechselt nach wenigen Sekunden die "Stimme". Lag es am Mikro, oder wer hat diesen Vortrag dann fortgesetzt bzw. gehalten ?

Gruß
Klaus

[JoergBerlin]

2 Stimmen, ein Vortrag

Der Referent hat den Eingangssatz von einer Bedienhilfe sprechen lassen nach seiner Texteingabe. Der Eingangssatz ist also eine Computerstimme, der übrige Vortrag seine Orginalstimme.


[QUOTE=klaus123;62551]

Vorträge vom 3. ALS-Tag in der Berliner Charite am 5.5.2012

Hallo Jörg,

fand den Vortrag sehr interessant. Darum eine Nachfrage:

Die ersten Worte stammen von Thorsten Dohmen, dann wechselt nach wenigen Sekunden die "Stimme". Lag es am Mikro, oder wer hat diesen Vortrag dann fortgesetzt bzw. gehalten ?

Gruß
Klaus

[JoergBerlin]

Folien vom Vortrag Prof. Meyer am 3. ALS-Tag

Hallo Jörg,

wo genau finde ich die angegebenen Folien?

LG Walter

Hallo Walter,

die Folien sind auf den Seiten von www.als-charite.de zu finden, leider etwas verschachtelt, z.B. hier

http://www.als-charite.de/VM/DieALS/Ursache/ProteinHypothese/tabid/2142/Default.aspx

Ich empfehle auf der Hauptseite oben in der Mitte auf "Sitemap" zu klicken, dann sieht man alle ihre ALS-Internetseiten aufgelistet.

http://www.als-charite.de/HM/Sitemap/tabid/236/Default.aspx

Da ist auch "Ursachen" mit den von Prof. Meyer erwähnten Hypothesen zu finden und den Folien, die er gezeigt hat und von denen ich keine Fotos gemacht habe.

Meiner Meinung nach sind diese Ursachen für uns Laien schwer verständlich und doch mehr Grundlagenforschung voller Details für Wissenschaftler.

Leider habe ich die Diskussionen nach dem Vortrag von Prof. Meyer nicht aufgezeichnet, weil aus verschiedensten Richtungen meist leise gesprochen wurde. So hat Prof. Meyer sich zu Hoffnungen mit Stammzellen geäussert. Er hält, so meine Empfindung, zur Zeit gar nichts davon.

Mit freundlichen Grüssen aus Berlin,
Jörg

[Clyde]

Hallo Jörg,

es hat geklappt

Vielen Dank und herzliche Grüße aus Bremen

Walter

[JoergBerlin]

Link alle Texte der Charite zu ALS in einer pdf-Datei

Link alle Texte der Charite zu ALS in einer pdf-Datei (1 MB)

https://skydrive.live.com/?cid=467EC804D89767C2&id=467EC804D89767C2%21108

[Clyde]

Toller Service

Hallo Jörg,

ich finde es ganz toll wie du uns mit Informationen im Forum versorgst

LG Walter

[Heike_K]

... da möchte ich mich meinem "Vorredner" Walter anschließen. Dankeschön, super informativ. lg Heike

[JoergBerlin]

4. ALS-Tag in der Charité im nächsten Jahr

Wir hoffen alle auf den 4. ALS-Tag der Charité im nächsten Jahr !!!

Wir sehen uns dann.

Rückblick und Ankündigung der Charité für 2013 auf

http://www.als-charite.de/VM/Nachrichten/AktuelleNachrichten2012/tabid/223/Default.aspx

"Am 05.05.2012 ereignete sich der 3. ALS-Tag an der Charité. Über 80 ALS-Patienten nahmen an der „ausgebuchten“ Veranstaltung teil, die im „Forschungsforum“ der Charité in 4 Parallelveranstaltungen stattfand. Auf diese Weise konnten sehr unterschiedliche Themen vorgestellt und diskutiert werden. Die Interaktion wurde in diesem Jahr verstärkt, in dem parallel zu den sachorientierten Workshops eine Veranstaltung angeboten wurde, die „von Patienten fürPatienten“ gemacht war. Joachim Thurau, der selbst Angehöriger einer schwerstbetroffenen ALS-Patientin ist, moderierte eine Diskussion zum Thema„Leben mit ALS“, in der lebenspraktische Fragen, aber auch medizin-ethische Aspekte berührt wurden. Dieses Format hat ein sehr positives Feedback erhalten, so dass wir auch auf dem 4. ALS-Tag dieses „Satelliten-Symposium“ ermöglichen möchten.

Der 4. ALS-Tag ist für März 2013 geplant. Fragen zum ALS-Tag und Anmeldungen werden gerne von gabriele.frisch@charite.de entgegen genommen."