Neuzugang

[Gast]

Hallo zusammen,
seit 2 Tagen stöbere ich auf dieser Seite und möchte gerne mit Euch in Kontakt treten.
Mein Mann ist 52 Jahre alt und seit 1 1/2 Jahren an ALS erkrankt. Die genaue Diagnose haben wir aber erst im Mai 2011 bekommen. Mittlerweile ist die Krankheit soweit fortgeschritten, dass er sich so gut wie nicht mehr bewegen kann, die Schluckbeschwerden und die Atemnot werden auch von Woche zu Woche schlimmer. Sehr belastend für uns ist, dass er sich verbal nur noch ganz schlecht mitteilen kann. Morgens und abends kommt der PD um meinen Mann aus, bzw. ins Bett zu helfen, ansonsten versorge ich meinen Mann alleine. Ich merke aber, dass ich an den Rand der Belastbarkeit komme. Mein Mann lehnt jede Art von Hilfe (Sonden, Katheder und Beatmung) ab. Mich quält stetig die Frage, wie ich ihm auf seinem Weg besser helfen kann. Wir haben sofort bei Beantragung die Pflegestufe III bekommen, der Schwerbehindertenausweis lautet auf 100% und die Hilfsmittelversorgung klappt eigentlich auch ganz gut. Nur auf die PC-Augensteuerung warten wir nun schon seit Monaten.
Meine Fragen an Euch, wie kann mein Mann nachts Flüssigkeit zu sich nehmen, wenn er seine Hände nicht mehr benutzen kann? Und wie kann ich ihm bei zunehmender Atemnot helfen?
LG Michael und Heike

[Wolfgang !]

Hallo Heike,
ich begrüße Dich hier im Forum.
Es ist wahrscheinlich sehr schwer zu helfen, wenn Dein Mann jegliche lebensverlängerte Hilfe ablehnt. Vielleicht wäre es sehr hilfreich wenn er hier im Forum mit liest und erkennt, dass es sich mit PEG und Masken,- oder Trachialbeatmung, dennoch relativ gut leben lässt.
Liebe Grüße Wolfgang

[Fix und Foxy]

Hallo Wolfgang,
danke für Deine Antwort.
Mein Mann möchte nichts mehr über seine Krankheit lesen und hören.
Er versucht alles zu verdrängen, was ihm natürlich nicht gelingt. Wenn ich gewisse Themen anspreche wird er regelrecht böse. Aber ich kann doch nicht alle Entscheidungen alleine treffen. Wir hangeln uns so von Tag zu Tag.
Aber ich sage mir, irgendwie geht es immer weiter.
Lg Heike

[Malefitz]

Liebe Heike,
ich kann nur von meinen Erfahrungen berichten, denn ich wollte erst auch mit nichten eine PEG. Dann hatte ich aber so eine gute Unterstützung durch Betroffene hier im Forum gefunden, daß ich einsah, es hilft nichts, es muss sein. Die Entscheidung war das Beste was ich machen konnte. Denn vor allem kommt es auf die nötige Flüssigkeit an, und die lief über die PEG problemlos. Auch mit der Sondennahrung habe ich mich dann angefreundet. Und die erste Zeit kann Dein Mann immer noch etwas dazu essen was ihm schmeckt und was er noch schlucken kann. Aber habe Geduld mit Deinem Mann, er wird von selbst darauf kommen, welche Hilfen er braucht. Ich kann nur immer wieder sagen, die PEG ist wichtig, und ist auch garnicht so schlimm wie man sich das vielleicht vorstellt.
Ich wünsche Dir liebe Heike und Michael ein einigermassen friedliches Wochenende und alles Gute weiterhin