Wie und womit anfangen ?

[carmensworld]

Hallo liebe Mitglieder,

ich heiße Carmen, bin 45 Jahre. Es geht sich in erster Linie um meinen Bruder Jürgen 51 Jahre, der an ALS erkrankt ist.
Wir hatten fast 2 Jahre keinen Kontakt, da wir uns, wie es bei Geschwistern vorkommt,
wegen einer blöden Sache gestritten haben

Er bekam die Diagnose vor ca. 4 Wochen.
Da er eine zunehmend verwaschene Aussprache bekam dachte er an einen Schlaganfall und ging in KH.
Er hat jetzt schon viele Schwierigkeiten.
Er ist sich über den Verlauf der Erkrankung im Klaren jedoch hat er keine Vorstellung was das wirklich bedeutet.
Er sagt selber, dass er das verdrängt. Er sucht intensiven Kontakt zu mir, worüber ich mich sehr freue !
Er ist verheiratet.

Seit dem er mich anrief suche ich ständig nach Informationen.
Ich denke, dass ich im Großen und Ganzem gut informiert bin.

Ich weiß nur nicht wo ich anfangen soll


Es wäre schön wenn Ihr mir mit Euren Erfahrungen helfen könntet

Liebe Grüße

[Wolfgang !]

Hallo Carmen,
willkommen im ALS-Forum.
Es ist sehr gut, dass Du Dich hier angemeldet hast, denn hier wirst Du Hilfe erfahren. Es wäre sehr schön, wenn Dein Bruder sich hier auch registrieren würde. Hast Du Ihm von uns erzählt, kennt er dieses Forum?
Frage was Du wissen möchtest und ich bin mir sicher, dass es immer eine Antwort geben wird.
Was hat es damit zu tun, dass seine Frau eine trockene Alkoholikerin ist?
Gruß Wolfgang

[Charly65]

Hallo Carmen,
willkommen im Forum.
Womit anfangen ? Genau mit dem, was du jetzt tust. Sei für deinen Bruder da, hör ihm zu, wenn er mit seinen Sorgen und Ängsten zu dir kommt.
LG Stefanie

[Malefitz]

Womit anfangen

Liebe Carmen,

ich lese, daß bei Deinem Bruder die Krankheit so angefangen hat wie bei mir.
Erstmal nur verwaschene Sprache aber immer noch gut verständlich. Hätte ich damals gewusst was ich heute weiss, ich hätte sofort meine Stimme aufnehmen lassen.
Das soll Dein Bruder ganz schnell machen, denn er wird einen Sprachcomputer in kurzer Zeit benötigen, da wäre es schön, wenn er dann mit seiner eigenen Stimme über den Sprachcomputer mit Dir sprechen könnte.
Diese Versäumnis konnte ich leider nicht mehr rückgängig machen , da war es bei mir schon zu spät. Es haben aber einige aus dem Forum ihre Stimme noch retten können, die werden Euch sicher Infos. dazu geben können.
Auf jeden Fall, schnell reagieren und nichts verpassen.
Liebe Grüße an Dich und Deinen Bruder und alles Gute für Euch
Malefitz

[carmensworld]

Hallo Wolfgang,

lieben Dank dass Ihr mich hier so nett begrüßt.
Ich habe Ihm von diesem Forum erzählt
Ich werde meinem Bruder nächste Woche einen Computer bringen und ich denke, dass er sich sicherlich hier Anmelden wird.

Zu meiner Schwägerin und dem Alkoholismus : Sie ist emotional nicht stabil. Und ich habe Angst, dass sie durch die nun entstandene Situation Rückfällig werden könnte. Wir wohnen fast 180 Km auseinander und da bin ich nicht mal eben da wenn was sein sollte.

Meine erste Frage:

Was sollen wir jetzt als erstes tun ?

Malefitz hat mir geschrieben, dass es wohl sehr wichtig ist seine Stimme ein zu sprechen.
Als ich das las,dachte ich : "Na klar" !
Aber ich bin so überwältigt von all dem, dass ich das Gefühl habe nicht mehr klar denken zu können.

Liebe Grüße

[carmensworld]

Hallo Ihr Lieben,

vielen dank für die schnellen Reaktionen und die nette Begrüßung.

Es ist komisch, aber jetzt fühle ich mich nicht mehr so allein damit

Danke

[naicke]

Huhu und herzlich willkommen!
Viele Grüße
Stephan

[carmensworld]

Danke Stephan

[Wolfgang !]

Hallo Carmen,
es gibt eine Menge zu tun, wie zum Beispiel eine Pflegestufe beantragen, einen Schwerbehindertenausweis, für eine ausreichende und gute Betreuung sorgen, Pflegedienst etc. Hilfsmittel werden rechtzeitig gebraucht. Siehe unsere Hilfsmittellinkliste.
Aber das wichtigste ist wohl, für Dein Bruder da zu sein.
Ich freue mich wenn er hier mit dabei ist.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende,
Wolfgang

[Lion]

Hallo Carmen,
auch ich möchte Dich hier in diesem Forum begrüßen.Ich habe letztes Jahr im August meine Diagnose bekommen.Auch bei mir hatte es mit so einer verwaschene Aussprache und Schwäche in der Hand begonnen.Für mich ist eine Welt zusammengebrochen.Aber ich habe mich sehr schnell umgeschaut und mich einer ALS-Selbsthilfegruppe angeschlossen.
Hier im Forum habe ich doch viele wertvolle Tipps bekommen und tausche mich auch per Email mit anderen aus.Denn ich lebe Allein und schon 8 Jahre getrennt.Ich hatte geglaubt diese Krankheit würde mich nochmal mit meiner Frau zusammenbringen..aber ich habe sie einmal mitgenommen zur Weihnachtsfeier der Muskelkranken über die DGM e.V. Berlin.Da hatte sie es wohl mit der Angst zu tun bekommen,weil sie gesehen hat was auf sie zukommen kann.
Dein Bruder muss wirklich so schnell wie möglich einen Schwerbehindertenausweis über sein zuständiges Versorgungsamt beantragen,dann eine Pflegestufe beantragen.Weil bestimmte Hilfsmittel wie Badewannenlifter nur die Pflegekasse bezahlt.da ich Privat versichert bin...ist für mich alles noch doppelt kompliziert.Die Behörden brauchen immer eine Weile.Und kommt eine Ablehnung,sofort in Wiederspruch gehen.
Er braucht dann eine Verordnung für eine Logopädin so schnell wie möglich wenn er die noch nicht hat.

Einen lieben Gruß von Uwe

[carmensworld]

Hallo Uwe,

lieben Dank für die nette Begrüßung

Ich werde meinen Bruder nächste Woche besuchen Leider wohnen wir fast 180 Km von einander entfernt, ich würde ihn so gerne öfter sehen und ihn und seine Frau unterstützen.
Da er sehr ländlich wohnt ist die Versorgung mit Physiotherapie und Logopädie etwas schwierig.
Bis ich nächste Woche zu ihm fahre hat er auch nicht die Möglichkeit ins Internet zu gehen und sich hier an zu melden.

Ich kann mir nur ungefähr vorstellen wie es ist eine solche Diagnose zu bekommen.

Wie geht es Dir heute ?
Wir können auch gerne über PN oder E-Mail schreiben.
Ich würde mich sehr freuen

Viele Liebe Grüße

Carmen