hallo ihr lieben, ich bin neu hier und sehr froh, dass es dieses forum gibt. einfach, weil man so nicht allein mit den sorgen und problemen mit dieser schrecklichen krankheit ist. mein vater hat mit 55 jahren die diagnose als bekommen. es begang mit naechtlichen muskelkraempfen, schon vor jahren. dann kam die spastik im linken bein, vor ca. 1 jahr. mittlerweile laeuft er sehr schlecht. also sind beide beine betroffen. er redet immer davon, dass er die zehen nicht bewegen kann. so langsam hat er auch probleme mit den haenden. allerdings wurde bei der untersuchung noch die volle kraft bestaetigt. lungenfunktion betraegt noch 100 %. er faehrt noch auto, aber ich glaube, dass bald ein rollstuhl her muss. macht mich alles sehr fertig. noch schlimmer ist es, da sein bruder vor einigen jahren genau an dieser schrecklichen krankheit verstorben ist. so, es handelt sich also um eine erbliche geschichte, was mich zudem natuerlich stark beunruhigt. hab selbst auch noch kinder. laut aussage der aerzte stehen die chancen der nachkommen 50:50. einfach furchtbar alles. was die aerzte angeht, war es das allerdings mit aufklaerung. gott sei dank, gibt es foren wie diese und ne menge anderer informationen im internet. gibt es hier im forum vielleicht noch andere, bei denen es sich um die erbliche form der als handelt?
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Liebe Forumsnutzer,
gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.
Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.
Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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diagnose als
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Hallo,
ich kann Deine Sorgen und Deine Verzweifelung total verstehen.
Mein Bruder ist "gerade" an ALS erkrankt.
Ich bin seit einer Woche hier im Forum und ich fühle mich hier mit
meinen Ängsten und Sorgen sehr gut aufgehoben.
Ganz tolle Leute hier, die mir mit Rat und einem offenem Ohr geholfen haben.
An dieser Stelle nochmals lieben Dank
Viele liebe Grüße
CarmenViele Menschen warten .....
... den ganzen Tag auf den Abend.
...die ganze Woche auf den Freitag.
...das ganze Jahr auf besseres Wetter.
...ihr ganzes Leben auf bessere Zeiten.
Sie vergessen dabei, dass sie nur dieses eine Leben haben.
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Hallo traenen,
bei meinem Mann ist es auch wohl die erbliche Form
Seine Mutter ist vor 6 Jahren daran verstorben.
Vor 1,5 Jahren hatte Bert die ersten Symptome die aber nur er bemerkt hat. Schriftlich erreichte und die Diagnose Heilig Abend.
Gen Test negativ, aber das hat wohl nichts zu sagen.
Ich habe unglaubliche Angst um unsere 5 Kinder.
Ach , mein Mann ist 46 Jahre
Gruß Sonja
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Hallo und herzlich willkommen hier bei uns.
Liebe Grüße WolfgangDie Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
Thomas Carlyle
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Hallo sonja, ich kann deine aengste um deine kinder gut verstehen. Mir hat man auch nur so nebenbei von der 50% chance auf diese krankheit erzaehlt. Diese angst wurd mich nun immer begleiten. Gibt es in der generation vor deiner schwiegermutter auch noch faell? Gern auch private mail. Fuer deinen mann die allerbesten wuensche und ganz viel kraft?
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