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Hallo, ich bin neu und möchte mich somit vorstellen

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    Hallo, ich bin neu und möchte mich somit vorstellen

    Es geht um meine Mutter. Sie ist an ALS erkrankt. Wenn ich so zurückblicke denke ich, daß die ersten Symptome schon viel früher los gingen als die Ärzte festgestellt haben. Sie hat immer gesund gelebt und bekam vor ca. 3-4 Jahren nachts immer Muskelkrämpfe in den Beinen. Wir haben dann Magnesium in erhöhter Dosis gegeben. Es wurde nicht wirklich besser. Dann hatte Sie vor 2 Jahren eine Zahn OP. --- Danach war ihre Sprache verwaschen. --- Aber nicht viel. Sie hatte ja auch ne riesen Backe. Die Sprache wurde leider nicht viel besser. Aber dann kam noch das viele Weinen dazu. Sie heulte bei jeder Gelegenheit. Gut, sie war schon immer nah am Wasser gebaut, aber so... Kurz darauf hatte sie auch noch eine böse Lungenentzündung. Die haben wir mit dem richtigen Antibiotika wieder weg gekriegt. Ich hab sie dann auf Schlaganfall untersuchen lassen. Nichts. Wir sind dann zum Neurologen geschickt worden. November 2010. Im Januar war sie dann das erste Mal im KH. Die haben gleich gewußt was los ist. Haben ihr aber erst mal 2 Tage lang Saroten gegeben, bevor sie sich geäußert haben. Das war auch gut so. Mittlerweile verstehe ich sie kaum noch. Sie ist jetzt auf Kur. Sie fühlt sich dort überhaupt nicht wohl. Sie haben sie in eine Neuro-, Orthopädische Klinik geschickt nach Bad Orb. ---Hätte ich nur vorher bei Euch ins Forum reingeschaut ----- Mist.
    Laufen geht noch, die Faszikulationen werden zwar immer mehr, aber sie kann noch Auto fahren. Essen dagegen ist sehr schwierig. Die PEG wird wohl nicht mehr lange auf sich warten lassen. Gibt es verschiedene PEG´s???
    Ich hatte vorher noch nie von dieser Krankheit gehört, und auf einmal kommt es in Stern TV, zwei vom Nachbar-Dorf hatten es und in verschiedenen Artzsendungen (Soaps) wird davon gesprochen. ---Man hat wohl früher nie richtig hingehört, wenn es einen nicht betroffen hat. --- Schade.
    Der behandelnde Neurologe hat gemeint, daß meine Mutter nicht die erbliche Form hat, aber begründen konnte er es auch nicht so richtig. Welchen Wert muß man sich im Blut untersuchen lassen??? Wieviel kostet das??
    Hab mir heute die Filme "Mein Kampf gegen die Zeit" und "Die Zeit die man Leben nennt" bestellt. Bin schon ganz gespannt.
    Ach ja in Ulm waren wir auch schon bei Prof. Ludolph. Die Chemie zw. ihm und mir paßt nicht so ganz. Aber die anderen Ärzte, Schwestern usw. waren sowas von lieb, nett und bemüht. Echt Klasse. Das blöde war: Sie war zu ner Studie angemeldet und sollte sich am 31.08.11 dort forstellen. Sie ist mit meinem Vater mit dem Zug hingefahren. ca. 350 km. Nur blöd das die Studie vom 30. auf den 31.08. um 12 Uhr nachts beendet wurde. So ein Pech.
    Ich finde es toll, das es dieses Forum hier gibt. Eigentlich bin ich ja nicht so schreibwütig, aber es tat mir gut mir das Alles mal von der Seele zu schreiben. Vielen Dank
    Liebe Grüße Nicole

    #2
    Huhu Nicole!
    Ich denke auch das es die richtige Entscheidung war dich hier anzumelden!
    Also herzlich willkommen!
    Ich wünsche euch allen viel Kraft und Zuversicht.
    Viele Grüße,
    Stephan

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      #3
      Hallo Nicole,
      Liebe Grüße an Deine Mutti und ein Willkommensgruß hier im Forum von mir.
      Gruß Wolfgang
      Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
      Thomas Carlyle


      Hast Du unsere Hilfsmittellinkliste schon gesehen?
      Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 1 - Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 2[/B]

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        #4
        Hallo Nicole,

        herzlich willkommen hier im Forum.

        GlG
        Dorothea

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          #5
          Liebe Nicole,
          auch von mir ein herzliches Willkommen! Bei Fragen: nur zu! Dir und Deiner Mutter alles Gute und viel Kraft.
          lg, Heike

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            #6
            Schönen Dank, daß ihr mich hier so freundlich aufgenommen habt.
            Lg Nicole

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              #7
              herzlich wilkommen!










              ____________________
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                #8
                Liebe Nicole,

                Ein herzliches Willkommen auch von mir. Ich werde unbeschreiblich traurig wenn ich lese, es ist wieder jemand von der schlimmen Krankheit heimgesucht worden.
                Ich wünsche für Deine Mutti, daß die ALS bei ihr ganz ganz langsam verläuft.
                Viele liebe Grüße Malefitz

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                  #9
                  Vielen Dank. An euch alle. Meine Mama hat mir heut gesagt sie bekommt die Tabletten nicht mehr richtig runter. Ich hab ihr auch den Rat gegeben sie in Wasser aufzulösen. Hab ich hier im Forum schon gelesen. Und ich habe von Euch erzählt.
                  Morgen geh ich sie in der Kur besuchen. Sie hat in 1 1/2 Wochen schon 2 kilo abgenommen. Ich habe heute Semmelknödel gemacht mit Sahne-Pilzsoße. Das bring ich ihr morgen mit. Das kann sie nämlich noch essen. Aber wahrscheinlich nicht mehr lang. Da kommt sie wieder ein wenig zu Kräften, hoffe ich.
                  Nebendran ist ein Tierpark. Meine Tochter freut sich schon :-)

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                    #10
                    Hallo ich neu hier - Einnahme von Tabletten

                    Liebe Nicole,
                    ich nehme die Tabletten mit Joghurt. Da kann ich sie schlucken.
                    Gegen das zwanghafte Weinen nehme ich täglich eine Tablette Cipralex. Die hat mir geholfen.

                    Liebe Grüße auch an Deine Mutti.

                    Manfred

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                      #11
                      Danke Manfred,
                      werd mal in der roten Liste nachschauen, worin der Unterschied zwischen Cipralex und Saroten besteht.
                      Lg Nicole

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