Nun doch Verdacht auf PLS

[Heinz61]

Hallo, nun besteht bei mir doch der Verdacht auf PLS.
Habe diesbezügich am 09. Mai stationären Termin in der RKU Ulm.
Wer von euch hat die Diagnose bekommen und wie war bei euch der Verlauf?

Gruß
Heinz

[uhecktor]

Hallo Heinz,
Die PLS -Krankheit sagt mir zumindestens nicht viel,aber ich habe mich im Internet etwas schlau gemacht,und einen Link hier eingestellt,den kannst du auch auf Deutsch übersetzen.

http://www.sp-foundation.org/pls.html

[Wolfgang !]

Hallo Heinz,
unsere liebe Uschi hat ebenfalls die Diagnose PLS. Vielleicht kannst Du Dich mit ihr mal in Verbindung setzen?

http://www.dgm.org/dgm-forum/member.php?u=2321

liebe Grüße und ein schönes Wochenende, Wolfgang

[uk1952]

Was ist PLS

Lieber Wolfgang,
vielen Dank für Deine hilfreiche Info an Heinz

Hallo Ulla,
leider bist Du einer der Gründe, warum ich mich hier sehr sehr rar gemacht habe. Gib doch bitte nur zu den Dingen einen Hinweis, wovon Du auch Ahnung hast. Es sind hier einige PLS - Erkrankte im DGM-Forum Mitglied. Einige sind leider auch schon verstorben, wie vor Kurzem Michael.
Es war zwar etwas lebhafter mit Christoph alias Realist, aber manchmal wünsche ich mir bei einigen Threath´s ein Posting von ihm.

Hallo Heinz,
vielen Dank für Deine PN und ich werde hier mal antworten, da dies auch für die wenigen PLS - Betroffenen interessant sein dürfte.

Ein herzliches Willkommen hier im Forum, trotz dieser schrecklichen Diagnose.

Die PLS ist eine langsamere und sehr seltene Variante von ALS, aber man ist sich noch nicht einig, ob die PLS eine eigenständige Erkrankung vielleicht doch sein könnte.
Bei der primären Lateralsklerose (PLS) ist NUR das 1. Motoneuron in der Hirnrinde betroffen.
Bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) sind entweder das 1. und 2. Motoneuron betroffen oder nur das 2. Motoneuron im Rückenmark.

ALS und PLS haben die gleichen Symtome mit einem Unterschied, das die PLS eine normale Lebenserwartung haben kann, da der Abbau oder das Absterben der Nervenzellen zu den Bewegungsmuskeln nur sehr langsam voran schreitet.
Mit einer Ausnahme, denn die PLS kann sich jederzeit in eine ALS verschlechtern und somit eine Beteiligung des 2. Motoneurons nach sich ziehen. Dann ist im Durchschnitt die Lebenserwartung 2-5 Jahre, wobei auch schon nach Diagnose einige Betroffene nur knapp ein Jahr noch lebten oder andere die 10 Jahre schon überleben.

Angefangen hat es bei mir mit dem linken Zeigefinger unauffällig 1997 nach einem ungeklärten fieberhaften Infekt mit sehr starken Kopfschmerzen. Damals war ich 14 Tage im Krankenhaus und sie konnten nichts feststellen. Ab da hatte ich oft sehr starke Schmerzen in den Armen, auch in Ruhestellung und taube Hände.

2004 die erste Diagnose eines Minischlaganfalles, danach Karpaltunnelsyndrom, nach mehren schlimmen Stürzen genauere Untersuchungen in der DKD in Wiesbaden bei Dr. Schrank 2006 und nach Ausschlussdiagnostik die Diagnose Verdacht auf PLS. Kann ich nur empfehlen dort sich untersuchen zu lassen, wer diese Klinik in der Nähe hat.

Von 2004 bis 2006 konnte ich langsam immer schlechter laufen und nach einem Sturz im Herbst 2005 wurde meine Sprache verwaschener.
Am 1. August 2006 OP an der Halswirbelsäule mit Einsetzen einer künstlichen Bandscheibe aus Titan.
Danach Verbesserung bis heute meiner tauben Hände, aber ohne Feinmotorik, so dass ich bis heute noch am Laptop schreiben kann.
Verschlechterung des Laufens weiter nach der OP, danach sass ich im Rollstuhl.
Verschlechterung meiner Aussprache trotz regelmäßiger Logopädie.
Heute kann ich nicht mehr sprechen und teile mich nur noch schriftlich mit.

Ein Unterschied zur ALS ist auch, dass viele PLS Betroffene starke Schmerzen haben.
Ich habe oft Spastiken und Krämpfe und nehme Schmerzmittel täglich.
Ich habe zweimal in der Woche Physiotherapie PNF und einmal Lymphdrainage.

Nach meinem Umzug im letzten Jahr lebe ich selbstständig alleine und werde von einer Sozialstation betreut.

Falls Du noch Fragen hast, nur zu, ich beantworte sie gerne.

Ein schönes Wochenende mit liebem Gruss
Uschi

[Wolfgang !]

Es war zwar etwas lebhafter mit Christoph alias Realist, aber manchmal wünsche ich mir bei einigen Threath´s ein Posting von ihm.

Liebe Uschi,
wie hast Du das gemeint mit ,,alias Realist"?
Ich wünsche mir ebenfalls, dass Christoph hier mal wieder schreiben würde.
Will sagen: Ich vermisse Christoph.
gruß und einen schönen Sonntag noch.
Wolfgang

[uhecktor]

Lieber Wolfgang,
vielen Dank für Deine hilfreiche Info an Heinz

Es sind hier einige PLS - Erkrankte im DGM-Forum Mitglied. Einige sind leider auch schon verstorben, wie vor Kurzem Michael.
Es war zwar etwas lebhafter mit Christoph alias Realist, aber manchmal wünsche ich mir bei einigen Threath´s ein Posting von ihm.

Hallo Heinz,
vielen Dank für Deine PN und ich werde hier mal antworten, da dies auch für die wenigen PLS - Betroffenen interessant sein dürfte.

Ein herzliches Willkommen hier im Forum, trotz dieser schrecklichen Diagnose.

Die PLS ist eine langsamere und sehr seltene Variante von ALS, aber man ist sich noch nicht einig, ob die PLS eine eigenständige Erkrankung vielleicht doch sein könnte.
Bei der primären Lateralsklerose (PLS) ist NUR das 1. Motoneuron in der Hirnrinde betroffen.
Bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) sind entweder das 1. und 2. Motoneuron betroffen oder nur das 2. Motoneuron im Rückenmark.

ALS und PLS haben die gleichen Symtome mit einem Unterschied, das die PLS eine normale Lebenserwartung haben kann, da der Abbau oder das Absterben der Nervenzellen zu den Bewegungsmuskeln nur sehr langsam voran schreitet.
Mit einer Ausnahme, denn die PLS kann sich jederzeit in eine ALS verschlechtern und somit eine Beteiligung des 2. Motoneurons nach sich ziehen. Dann ist im Durchschnitt die Lebenserwartung 2-5 Jahre, wobei auch schon nach Diagnose einige Betroffene nur knapp ein Jahr noch lebten oder andere die 10 Jahre schon überleben.

Angefangen hat es bei mir mit dem linken Zeigefinger unauffällig 1997 nach einem ungeklärten fieberhaften Infekt mit sehr starken Kopfschmerzen. Damals war ich 14 Tage im Krankenhaus und sie konnten nichts feststellen. Ab da hatte ich oft sehr starke Schmerzen in den Armen, auch in Ruhestellung und taube Hände.

2004 die erste Diagnose eines Minischlaganfalles, danach Karpaltunnelsyndrom, nach mehren schlimmen Stürzen genauere Untersuchungen in der DKD in Wiesbaden bei Dr. Schrank 2006 und nach Ausschlussdiagnostik die Diagnose Verdacht auf PLS. Kann ich nur empfehlen dort sich untersuchen zu lassen, wer diese Klinik in der Nähe hat.

Von 2004 bis 2006 konnte ich langsam immer schlechter laufen und nach einem Sturz im Herbst 2005 wurde meine Sprache verwaschener.
Am 1. August 2006 OP an der Halswirbelsäule mit Einsetzen einer künstlichen Bandscheibe aus Titan.
Danach Verbesserung bis heute meiner tauben Hände, aber ohne Feinmotorik, so dass ich bis heute noch am Laptop schreiben kann.
Verschlechterung des Laufens weiter nach der OP, danach sass ich im Rollstuhl.
Verschlechterung meiner Aussprache trotz regelmäßiger Logopädie.
Heute kann ich nicht mehr sprechen und teile mich nur noch schriftlich mit.

Ein Unterschied zur ALS ist auch, dass viele PLS Betroffene starke Schmerzen haben.
Ich habe oft Spastiken und Krämpfe und nehme Schmerzmittel täglich.
Ich habe zweimal in der Woche Physiotherapie PNF und einmal Lymphdrainage.

Nach meinem Umzug im letzten Jahr lebe ich selbstständig alleine und werde von einer Sozialstation betreut.

Falls Du noch Fragen hast, nur zu, ich beantworte sie gerne.

Ein schönes Wochenende mit liebem Gruss
Uschi

Hallo Heinz,
Die PLS -Krankheit sagt mir zumindestens nicht viel,aber ich habe mich im Internet etwas schlau gemacht,und einen Link hier eingestellt,den kannst du auch auf Deutsch übersetzen.

http://www.sp-foundation.org/pls.html

ULLA

Hallo Ulla,
leider bist Du einer der Gründe, warum ich mich hier sehr sehr rar gemacht habe. Gib doch bitte nur zu den Dingen einen Hinweis, wovon Du auch Ahnung hast. Uschi[/quote]

Ich kenne deine Aufregung nicht,aber das ist mir egal
Das war vor einiger Zeit schon so...dass du mit einem Schneeball eine Lawine auslöst.
Christoph (Rolling Stone) hatte mehr Niveu ,wie du Uschi...
ULLA

[Alba]

Allein Dein letzter Beitrag zeigt zum wiederholten Mal, wo Dein Niveau liegt.
Ich kenne keinen Beitrag von Uschi, der nicht hilfreich, aufklärend und von
Erfahrung mit der Krankheit zeugt. Bei Dir warte ich noch auf den Ersten,
der hilfreich wäre. Nur blabla oder google.
Ob Uschi`s oder Christoph`s Niveau höher ist, vermag ich nicht einzuschätzen,
aber Dein`s ist Meilenweit³ davon entfernt.

Matthias

[Heinz61]

danke Uschi

danke für deine Nachricht.
Auch ich hatte 2008 eine TIA (Minischlaganfall). Seltsam.
ich hoffe , dass sich der Verdacht nicht bestätigt.
Mit der Ausschlussdiagnostik bin ich ziemlich durch.
Langsam schwindet auch die Kraft in Armen und Händen - und was komisch ist - fortschreitende leichte Atrophie an den Händen.
Hoffe dass die Ärzte in Ulm der Diagnosesuche ein Ende machen.

Gruß
Heinz

[uhecktor]

Allein Dein letzter Beitrag zeigt zum wiederholten Mal, wo Dein Niveau liegt.
Ich kenne keinen Beitrag von Uschi, der nicht hilfreich, aufklärend und von
Erfahrung mit der Krankheit zeugt. Bei Dir warte ich noch auf den Ersten,
der hilfreich wäre. Nur blabla oder google.
Ob Uschi`s oder Christoph`s Niveau höher ist, vermag ich nicht einzuschätzen,
aber Dein`s ist Meilenweit³ davon entfernt.

Matthias

Aggressivität ist bei Nervenerkrankungen an der Tagesordnung,hab ich volles Verständnis................................

[uk1952]

Viel Glück

Guten Morgen Heinz,
die Diagnose des Minischlaganfalles und die des Karpaltunnel haben sich nach genaueren Untersuchungen nicht bestätigt, sondern waren für die Ärzte eine Erklärung für meine Symptome. Nur mein Bandscheibenvorfall war eine sichtbare Tatsache für die Ursache meiner tauben Hände, aber nicht für die Atrophie der Daumenmuskulatur.

Es gibt leider sehr viele Erkrankte mit verschiedenen Anfangsdiagnosen wie es auch viele unterschiedliche Verläufe gibt. Kein Verlauf gleicht dem anderen und keine zeitliche Lebenserwartung hat Gültigkeit. Man kann nur von durchschnittlicher Lebenserwartung sich ein ungefähres Bild machen und sollte sich auf viele beschwerliche Wege vorbereiten, wie Versorgung der notwendigen Hilfsmittel, notwendigen Beantragung der Pflegestufe sowie notwendige Behördengänge und die zukünftig notwendige Versorgung der persönlichen Pflege über Familie oder einer betreuenden Person oder/und durch einem ambulanten Pflegedienst.

Ich drücke Dir gedanklich die Daumen, dass sich Dein Verdacht auf PLS oder auch ALS nicht bestätigt.

Alles Gute für Dich mit liebem Gruss
Uschi

Lieber Wolfgang,
Ich habe Dir eine Mail geschrieben.

Einen lieben Gruss
Uschi

[Realist]

(...) es war zwar etwas lebhafter mit christoph alias realist, aber manchmal wünsche ich mir bei einigen threath´s ein posting von ihm.

- Herrje -

[uk1952]

Guten Morgen Realist,
entschuldige meine Provokation, aber dies haben wir ja nun geklärt.

Du hast Dich nicht mehr zu Wort gemeldet, seit Christoph leider nicht mehr bei uns ist. Schön von Dir zu lesen, Dein „Feuer“ fehlt bei so manchen Threads.

Alles Gute für Dich mit einem lieben Gruss
Uschi

[Wolfgang !]

Hallo Realist,
ich dachte Du bist schon dahin geschieden, denn seit Christophs Tod, bist Du auch nicht mehr online gewesen. Es lag sehr nahe, dass Du auch der rollende Stein gewesen bist.
Aber schön von Dir zu hören. :-)
Gruß Wolfgang

[rapunzel]

Sherlock Holmes

Liebe Uschi,

Du bist klasse - den Verdacht hatte ich auch schon, ich wusste nur nicht, wie/wen taktvoll zu fragen!! Schoen, dass Du noch da bist, Realist.

Gruss
Rapunzel