Kennt sich jemand mit Laborwerten aus?

[vermicelli]

Hallo Ihr Lieben,

das Warten auf eine endgültige Diagnose dauert an.... Es steht immer noch die Verdachtsdiagnose ALS im Raum. Heute hatte ich zwischen verschiedenen elektrophysiologischen Untersuchungen in der Klinik immerhin die Gelegenheit, in meine "Akte" zu schauen und die Laborbefunde zu lesen, die zwischenzeitlich da waren.
Die aus meiner Sicht aus der Reihe fallenden Werte sind der CK Wert, der liegt bei 10700, und GM1, Gangliosid, hier steht 54%+, LDH , GOt und GPT sind auch extrem erhöht.

Kann jemand von Euch das interpretieren? Ich will nicht bis nächste Woche warten, wenn endlich das Gespräch mit dem Arzt stattfindet.

Viele Grüße, Susanne

[Realist]

Bei so einer direkten Frage muss die absolute Mehrheit hier passen. Du müsstest vor Ort in der Klinik hinsichtlich der Auskunftsfreudigkeit nicht locker lassen. Per Internet kann dir hierbei keiner aussagekräftig helfen. Sollte dein CK-Wert wirklich bei 10.700 U/l liegen, dürftest du eventuell Glück im Unglück haben und die ALS umschiffen. In der Regel, wohlgemerkt im Normalfall und Ausnahmen gibt es immer wieder, ist der CK-Wert nicht über 60-fache der Obergrenze wie bei dir erhöht, sondern erheblich geringer … vielleicht 5 - 10-mal über der Norm. Dieser hohe Wert spricht eventuell für eine primäre Muskelkrankheit. Eine Muskelbiopsie, wenn noch nicht geschehen, wäre anzustreben.

Bei unflätigem Benehmen dieser Großkotze in Weiß würde ich die Klinik/Praxis nicht wieder betreten.

Die Symptome und die klinische Untersuchung eines geübten Auges als Paket sind relevanter als alle anderen Untersuchungen zusammen.

mfg

[vermicelli]

Vielen Dank für deine Antwort! Ich werde ja eine Antwort bekommen, nur zieht sich alles so in die Länge, die Laborwerte sind schon 3 Wochen alt, und den Arzt sehe ich erst, wenn alle Untersuchungen durch sind, und die sind nun mal über 4 Wochen verteilt....
Der gute Herr in weiß ist aber wohl DER ALS-Spezialist an der DKD in Wiesbaden. Wir werden sehen..
Mich hat eben auch der hohe CK-Wert stutzig gemacht, ebenso der Der GM1-Wert, demnach könnte es nämlich eine MMN sein und die ist behandelbar. Man wird hier echt zum Spezialisten..

Für heute eine gute Nacht!!

Susanne

[Realist]

Du solltest wenn du neu betroffen bist - wovon auch immer - nicht mit medizinischen Fachbegriffen umherwerfen. Das kommt nicht gut an und schon gar nicht bei den schulmedizinischen Weißkitteln, von denen sich etliche für Gott halten. Google-Wissen mögen die verständlicherweise nicht.

Ich würde nicht vier Wochen bis zum Ende der Untersuchungen - die man übrigens auch in zwei Tagen machen kann - warten. Einfach konsequent und meinetwegen auch leicht aufsässig die jeweiligen Peronen auf den Flur oder wo auch immer abpassen und nicht locker lassen.

Der zuständige Arzt ist dann sicher --> http://www.rhoen-klinikum-ag.com/rka...gie/89789.html und der wird schon wissen, was er tut. Fachlich sicherlich nicht inkompetent und menschlich darfst du nicht allzu viel erwarten.

mfg

[vermicelli]

Hallo,
die Grübelei hat sich nun erledigt, habe heute die definitive Diagnose ALS bekommen. Das ging dann doch relativ schnell binnen zwei Monaten beim Neurologen und nur vier Monaten Beschwerden.
Ihr dürft mich also im Club willkommen heißen.

Grüße an alle, Susanne

[Angi]

Susanne,

ich hatte bis eben noch gehofft, dass der Kelch an dir vorbeigegangen ist! Mir fehlen die Worte. Jedenfalls bleibt dir eine weitere Odyssee erspart. Aber das ist nur ein schwacher Trost. Ich wünsche dir, dass du Kraft und Mut finden wirst und Leute, die dir in deiner Situation beistehen.

Nochmals liebe Grüße

Angelika

[Selli]

Hallo Susanne,
es tut mir sehr leid, dass es nun eine endgültige Diagnose gibt.Ich hoffe du bekommst alle Hilfe der Welt, um damit klar zu kommen.
Bei mir besteht ja auch der Verdacht auf diese Erkrankung. Ich warte noch auf einen weiteren Termin zur Abklärung.
LG Ute

[vermicelli]

Hallo Ute,

es ist bei mir auch noch nicht wirklich angekommen. Davor habe ich schon sehr viel Angst. Morgen geht der alte Stress auf der Arbeit wieder weiter und werde wohl funktionieren, bis es nicht mehr geht.

Grüße, susanne

[naicke]

Hallo!
Es tut mir sehr leid das sich der Verdacht bestätigt hat. Ich wünsche dir und deiner Familie gerade in der nächsten Zeit viel Kraft und Energie!
Alles Liebe
Stephan

[Realist]

Das ist natürlich Scheiße. Obwohl die Verdachtsdiagnose ALS sicher erst nach gründlicher Überlegung gestellt wurde, würde ich eine Zweitmeinung an komplett anderer Stelle und ohne Vorbefunde anstreben.
Manche hier waren in bis zu fünf Kliniken, was vollkommen überflüssig ist, aber eine zweite Meinung eines ALS-/Muskelzentrums sollte sich schon eingeholt werden.

Hallo Ute,

es ist bei mir auch noch nicht wirklich angekommen. Davor habe ich schon sehr viel Angst. Morgen geht der alte Stress auf der Arbeit wieder weiter und werde wohl funktionieren, bis es nicht mehr geht.

Grüße, susanne

Ich kann die Leute, die sich mit einer ALS-Verdachtsdiagnose den Arbeitsstress noch antun nicht verstehen. Aber sei es drum, obwohl es komplett vergeudete Zeit ist. Krankschreiben lassen und in sich gehen, wäre auf jedem Fall angebrachter.


Toi, toi, toi.

[Ratlos]

Guten Morgen ihr Lieben!

Ach liebe Susanne! Ich wünsche Dir alles, alles Liebe und denke ganz doll an Dich!!!!

@Realist: Soweit ich weiß, ist das schon die Zweitmeinung :-(

Wünsche euch allen einen schönen Tag!

Liebe Grüße

[Selli]

Hallo,
bei mir wird es die Zweitmeinung. Ich war bereits im Muskelzentrum in Bonn und habe dort am 29. 05. einen weiteren Termin für EMG und MR Spektroskopie( was ist das eigentlich genau? )
Die VDiagnose bekam ich nach einer Woche im KH Anfang Februar.
Auch mit diesem Verdacht, möchte ich solange es geht arbeiten. Ich arbeite mit Kindern in einer Förderschule.
Nein einigeln werde ich mich nicht.
Trotzdem setzte ich mich intensiv mit der Krankheit auseinander.
Es gibt auch manchmal Tränen, aber danach ist die Luft wieder rein.
LG Ute

[Clyde]

Carpe diem

Hallo Susanne,
ich bekam am 2.5. meine Diagnose ALS. Selli schrieb mir eine tröstende PN. Jetzt geht es mir besser ich habe AlS jetzt akzeptiert und bin recht aktive mit viel Physiotherapie und Logopädie zur Vorsorge und Stärkung. Da das Laufen anstrengend ist Radfahren die große Freiheit. Ich wünsche dir als Leidensgenosse alles Gute.
LG Walter

[Wolfgang !]

Hallo Susanne,
tja dann willkommen hier bei uns. Obwohl ich viel lieber auf ein Willkommensgruß verzichtet hätte, aber leider kann man sich nicht aussuchen, wohin der Weg geht.
Ich hoffe und wünsche Dir, dass Du einen langsamen Verlauf haben, dass Du Hilfe und Trost hier finden wirst.

Dem Realisten muss ich voll und ganz zustimmen. Warum in aller Welt muss man mit solch einer Diagnose noch arbeiten? Es gibt doch viel wichtigere Dinge die noch zu erledigen wären, als immer nur an das Einkommen zu denken. Ich lebe heute vom Sozialhilfesatz und es geht mir recht gut damit. Klar könnte es manchmal etwas mehr sein, aber was solls, dann muss ich meine Ansprüche eben noch einmal überdenken.
Gruß Wolfgang

[Selli]

Hallo Wolfgang,
ich finde deine Meinung zum Thema insofern richtig, wenn das Arbeiten Stress bedeutet.
Wenn man wegen des Geldes arbeiten muss und man sich quälen muss wegen der schweren Symptome.
Aber wenn man gerne arbeitet, so ist es bei mir, und man es noch gut schafft, dann ist es eine große Freude . LG Ute