Neu und viele Fragen

[Sina09]

Hallo, bei meinem Vater wurde die Diagnose ALS vor einigen Wochen gestellt. Er hat wohl eine besondere Verlaufsform, er kann nicht mehr sprechen und nicht mehr schlucken, sich aber noch gut bewegen. Es wurde sehr schnell schlechter. Er hat vor kurzem eine magensonde bekommen, verträgt die sondenkost aber nicht gut. Hat jemand Ideen, was wir tun können?
Jetzt wurde festgestellt, dass die atemmuskulatur auch sehr angegriffen ist, leider hat niemand uns da weitere Anlaufstellen genannt. Wie finde ich denn jemanden, der uns da bzgl beatmung berät und unterstützt? Derzeit fühlen wir uns recht alleine mit der Diagnose und den jetzt auftretenden Problemen. Gibt es außerhalb der Kliniken noch Ansprechpartner bezgl der häuslichen Versorgung?
Der Krankenhausaufenthalt wegen der magensonde war leider ein echter Alptraum, ein krankenhaus möchte er so schnell nicht wieder betreten. Bin für alle Anregungen dankbar!!

[Ute Frenzel]

Neu und so viele Fragen

Hallo Sina!
Herzlich Willkommen im Forum.
Ja die Klinken sind nicht unbedingt die besten Berater. Ich habe seit 2008 diese Krankheit und habe auch eine Peg Sonde und für die Nacht ein Beatmungsgerät. Die Anpassung und Einstellung des Beatmungsgerätes erfolgt natürlich am besten in einer Lungenfachklinik. Im norddeutschen Raum kann ich die Klinik Großhansdorf in der Nähe von Hamburg empfehlen. Dort habe ich bisher auf alle meine Fragen eine Antwort erhalten. Und auch das Personal ist sehr bemüht und einfühlsam.
Mit der Sondenkost hatte ich auch so meine Probleme. Aber es gibt ja verschiedene Anbieter, vielleicht habt ihr ja Glück und ihr findet etwas besseres. Ich kann mich oral ernähren und halte ohne Sondenkost seit über einem Jahr mein Gewicht. Aber man kann auch normale Kost enorm pürieren und verdünnen und durch die Sonde schicken. Einfach mal ausprobieren, so ist jedenfalls mein Motto.
Und sonstige Hilfe, da habe ich immer mit meinem Hausarzt gesprochen, oder mich direkt an die Verbände wie Diakonie, oder ASB gewendet.
Ich weiß jetzt steht erstmal ein Berg von Aufgaben vor euch, aber ich drück euch die Daumen.
LG Ute

[Sina09]

Liebe Ute, vielen Dank für die netten Worte. Es ist schrecklich und wir sind so hilflos. Kann die Sonde verstopfen, wenn ich normales essen nehme? werde hier in der Nähe mal lungenfacfklinik googeln...

[Wolfgang !]

Hallo Sina,
auch von mir ein Willkommensgruß.
Ich kann nur eine Lungenfachklinik empfehlen, die kann auf jeden Fall richtig weiter helfen.
Wegen der Sondenkost wird sich bestimmt noch jemand melden hier. Ich selbst habe keine PEG.
Gruß an Deinen Vater und denke daran, Du kannst hier jeder Zeit fragen, es wird immer jemand online der einen Rat weiß.
Liebe Grüße Wolfgang

[Ute Frenzel]

Sondenkost

Hallo Sina!

Das Essen muß schon super püriert sein und darf keine Stücke mehr enthalten. Nach dem Essen einfach mit lauwarmen Wasser durchspülen und fertig. Wenn bei deinem Vater nur der obere Bereich betroffen ist, kann er sich das vielleicht auch allein in die Sonde füllen. Ich konnte und kann es noch und man ganz selbst einschätzen wie schnell oder langsam. Es ist zwar sehr aufwendig, aber mit normaler Kost ist das Leben schöner....
Als welcher Ecke aus Deutschland kommt ihr denn? Viele empfehlen die Charite in Berlin und im süddeutschen Raum gibt es eigentlich mehr " Auswahl" an Fachkliniken, als hier im Norden. Was sagt der Hausarzt? Kümmert der sich gar nicht?

[Sina09]

Hallo Ute,
unser Hausarzt sagt selber, daß er sich mit der Erkrankung nicht auskennt. Auf all diese praktischen Fragen hat er keine Antwort. Er ist schon bemüht, werde nachher auch die lungenfachklinik ansprechen. Dann muss mein vater such nur nochmal ins Krankenhaus trauen. Muß das Gerät im krankenhaus angepasst werden?
Wir kommen aus dem Raum Düsseldorf. Wir waren einmal in der Ambulanz in Bochum, dort sollen wir in vier Monaten wieder hin.
Lieben Gruß
Sina

[naicke]

Huhu und herzlich Willkommen!
Wenn du schreibst du seist in Bochum gewesen gehe ich doch mal davon aus das du in der ALS Ambulanz im Bergmannsheil warst. Gerade bei diesen Spezialisten müsstet ihr doch Adressen für entsprechende Lungenfachkliniken bekommen. Sprich doch einmal mit Dr. Grehl! (Ich kann gerne auch mal am Mittwoch dort nachfragen. Habe dann Termin dort. Ich kann auch gerne Telefonnummern und eMailadresse geben. Schreib einfach ne PM.)
Alles Gute und viel Kraft
Stephan

[hamburger]

sondenkost per bolusgabe

ich bekomme 4x am tag hausmannskost ( ab in den mixer und durch das sieb passieren ) Seit weihnachten machen wir das, auf empfehlung von unserem lungenfacharzt. ich fühle mich seit dem besser, habe
keinen blähbauch mehr.

[Sina09]

Ich glaube, das probieren wir einfach mal aus! Vielen dank!!!!

[Trine40]

liebe sina,

ich habe mich seinerzeit im st. elisabeth krankenhaus in dorsten sehr gut aufgehoben gefühlt. vielleicht schaut ihr euch die seite mal an ? dorsten ist ja auch nicht soooo sehr weit von düsseldorf weg. in bochum war ich letztes jahr auch zum 1. mal und habe nun im august wieder einen termin. da habe ich also noch keine so hohen erfahrungswerte... auch kenne ich mit mit ALS nicht aus, aber Dorsten kann ich euch reinen gewissens empfehlen.

Lg und einen schönen tag

[Ria]

hallo,
hat dein vater schon logopädie und krankengymnastik?
ich empfinde das als sehr hilfreich.