Patientenverfügung

[Turboschnecke]

Hallo ,
ich will eine Patientenverfügung schreiben, weiss aber nicht, was für ALS Patienten wichtig ist. Was kann ich bei so genannten lebensverlängernde Massnahmen ausschliessen. Was muss ich einzeln benennen?
Ich bin für jeden Tip dankbar.

L.G. Dorit

[carmensworld]

Patientenverfügung

Hallo Dorit,

das kommt darauf an was Du für Dich entscheidest.

Mein Bruder, Jürgen, und ich haben letztes Wochenende eine gemacht. Er möchte KEINE intensiv medizinischen Eingriffe. Was zum Beispiel bedeutet, dass er auch keine Beatmung möchte.
Solltest Du dich medizinisch nicht so auskennen würde ich Dir empfehlen Dich mit Deinem behandelndem Arzt zusammen zu setzen. Es ist auch von Vorteil wenn Dein Arzt eine Verfügung von Dir hat.

Wichtig ist auch, oder fast noch wichtiger, eine Vorsorgevollmacht.

Liebe Grüße
Carmen

[Turboschnecke]

Vielen Dank Carmen. ich werde eine Verfügung entwerfen und dann diese mit meinem Hausarzt besprechen. L.G. Dorit

[pet]

..ich Dir empfehlen Dich mit Deinem behandelndem Arzt zusammen zu setzen. Es ist auch von Vorteil wenn Dein Arzt eine Verfügung von Dir hat.

Hallo,

die meisten niedergelassenen Ärzte haben nur wenig Ahnung von den Besonderheiten bei ALS. Man sollte sich da auf jeden Fall vorher informieren, was es gibt und sich überlegen, wie man dazu steht.

Die Besonderheiten bei ALS sind: Ernährung über die PEG und die Beatmung: entweder nicht-invasiv, also ohne Eingriff mit Hilfe einer Maske oder invasiv, also durch einen direkten Eingang in die Luftröhre. All das kann jederzeit in der Verfügung geändert werden und sogar auf Wunsch rückgängig gemacht werden, wenn es bereits erfolgt ist. Das nennt sich passive Sterbehilfe, ist gesetzlich erlaubt und wurde im Forum diskutiert.

Liebe Grüße,

Petra

[carmensworld]

Liebe Petra,

Ernährung ( PEG ) und Beatmung ( Tracheostoma ) sind keine Besonderheiten bei ALS.

Ich denke, dass man sich mit Intensivmedizinische Eingriffen auseinander setzen sollte und die kann fast jeder Arzt beantworten.

Meiner Erfahrung nach ist es nicht günstig eine Patientenverfügung zu ändern.
Häufig erleben wir, dass sich Ärzte sträuben diese dann um zu setzen. Auch in der Familie kann es dann zu Streitigkeiten kommen.

Besser ist sich vorher Gedanken zu machen und sich ausführlich beraten zu lassen.
Viele liebe Grüße


Liebe Dorit,

wie ich Dir schon schrieb,rate ich dir, lass Dich von Deinem behandelndem Arzt beraten. Ich gehe davon aus, dass Du einen Neurologen hast der sich mit ALS auskennt.

Es tauchen ja auch Fragen auf wie : Möchtest Du ggf Deine Organe Spenden ?
In wie weit möchtest du Palliativ versorgt werden, welche Medikament kannst Du bekommen und wie wirken sie dann.... und und und. Das alles kann Dir Dein Arzt sagen und kann Dir helfen eine Verfügung selber zu erstellen.
Dies ist auch für die Angehörigen wichtig zu wissen.

Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen.

Viele Liebe Grüße
Carmen

[pet]

Hallo Carmen,

diese Dinge sind nicht spezifisch für die ALS, aber es sicher, dass jeder ALS-Kranke früher oder später ganz spezifisch diese Dinge erwägen muss. In einer 'normalen' Patientenverfügung werden meistens lebensverlängernde Massnahmen pauschal behandelt. Natürlich braucht man für die Verfügung an sich einen Arzt, aber für die lebensverlängernden Massnahmen braucht man zusätzliche Informationen, die ein niedergelassener Arzt, der sich nicht ständig mit diesen Fragen auseinandersetzt, nicht weiss.

Ein Großteil der Ärzte weiss nicht, was passive Sterbehilfe ist und wie es gesetzlich geregelt ist. Diese Diskussion hatten wir hier schon endlos. All das hat aber Auswirkungen auf die Patientenverfügung. Am Anfang der Krankheit lehnt man lebensverlängernde Massnahmen leicht ab. Wenn die Atmung dann schlechter wird oder man sich ständig verschluckt, überlegt man es sich vielleicht anders. Warum sollte man sie dann nicht selbst ändern? Ein Arzt wird dafür volles Verständnis haben und was hat das mit der Familie zu tun? Bist du über passive Sterbehilfe aufgeklärt?

Grüße,

Petra

[JoergBerlin]

Link

Vielleicht ein hilfreicher Link:

http://www.premioberlin.de/ALS-Patientenverfuegung.pdf

[uhecktor]

Vielleicht ein hilfreicher Link:

http://www.premioberlin.de/ALS-Patientenverfuegung.pdf

Das ist doch mal ein hilfreicher Link-PDF

[Turboschnecke]

Vielen Dank Jörg.
Damit kann ich etwas anfangen. Die Wortwahl ist sehr wissenschaftlich. Genauso mögen es die meisten Ärzte.
L.G. Dorit

[alshan]

Patientenverfügung

Hallo Dorit,

hier ist noch ein Darstellung der Charité zu diesem Thema.
In der letzten Zeile kann man interessante Textvorschläge anklicken.

www.als-charite.de/VM/ALSAmbulanz/Patientenverfügung/tabid/294/Default.aspx

LG
Peter

[Philipp Kerth]

Patientenverfügung

werde auch eine verfügung unterzeichnen da mir immer öfter die augen zufallen und auch meine stimme oft wegbleibt! obwohl ich so gerne lebe, aber ich möchte nicht, dass mein körper zu meinem eigenen grab wird
wenn ich nicht mehr kommunizieren kann möchte ich die künstliche ernährung einstellen
aber vielleicht hab ich glück und die augenfunktionen bleiben erhalten

http://philippkerth.jimdo.com/

[Turboschnecke]

Patientenverfügung

Hallo Peter,
vielen Dank für den Link. ich werde mir daraus eine Verfügung zusammen stellen.
L.G. Dorit


Hallo Philipp,
ich las Deine Homepage. Prima!!! Eine Patientenverfügung finde ich sehr wichtig.
L.G. Dorit

[carmensworld]

Guten Morgen Petra,

nur um kurz Deine Fragen zu beantworten : Ja bin ich...auch mit allen rechtlichen Konsequenzen.
Zu der der Familie : 1. Ist es oft so, dass nicht immer alle Familienmitglieder über die "aktuelle" Patientenverfügung aufgeklärt sind.
2. Sind die Angehörigen häufig über die Wirkung der Medikamente nicht aufgeklärt, so dass sie völlig durcheinander sind, dass der Zustand des Patienten schockierend auf sie wirkt.
Diese Dinge führen häufig zu Unstimmigkeiten. Aus diesen Gründen ist eine gute Kommunikation nicht nur zwischen Patient und Arzt wichtig.
Ich bitte zu bedenken, dass diese Erkrankung und das unvermeidliche Ende ein großes Trauma für die Hinterbliebenen ist und man im Vorfeld viel tun kann...

Viele liebe Grüße
Carmen

[pet]

Ja bin ich...auch mit allen rechtlichen Konsequenzen.
Zu der der Familie : 1. Ist es oft so, dass nicht immer alle Familienmitglieder über die "aktuelle" Patientenverfügung aufgeklärt sind.
2. Sind die Angehörigen häufig über die Wirkung der Medikamente nicht aufgeklärt, so dass sie völlig durcheinander sind, dass der Zustand des Patienten schockierend auf sie wirkt.

Hallo Carmen,

das ist prima, dass du über die passive Sterbehilfe aufgeklärt bist. Tatsache ist aber, dass sehr viele niedergelassene Ärzte nicht darüber aufgeklärt sind und ihre Patienten nicht richtig beraten und aufklären können. Die Links von JoergBerlin (Beitrag 7) und Peter (alshan, Beitrag 10) sind perfekt und zeigen genau das auf, was ich auch gesagt habe. Zitat1:

...5. Bei unerträglichen Leiden behalte ich mir vor, den Zeitpunkt meines Todes selbst zu bestimmen. In diesem Fall sollen die künstliche Ernährung und unterstützende Beatmung eingestellt und die Gabe von beruhigenden und schmerzlindernden Medikamente gemäß Punkt 2 eingeleitet werden. Ärzte und Helfer sollen dann nicht der Garantiepflicht zur Lebensrettung unterliegen. Es sollen hierbei die Grundsätze Deutschen Bundesärztekammer (September 1998) berücksichtigt werden:
„Maßnahmen zur Verlängerung des Lebens dürfen in Übereinstimmung mit dem Willen des Patienten unterlassen oder nicht weitergeführt werden, wenn diese nur den Todeseintritt verzögern und die Krankheit in ihrem Verlauf nicht mehr aufgehalten werden kann. Bei Sterbenden kann die Linderung des Leidens so im Vordergrund stehen, dass eine möglicherweise unvermeidbare Lebensverkürzung hingenommen werden darf."

Zitat2:
Gleichzeitig wurden die formalen Anforderungen an PV verstärkt, die insbesondere für ALS-Patienten aufgrund der motorischen Einschränkungen Implikation haben. Die wesentliche Veränderung sieht vor, dass die PV schriftlich verfasst und durch Namensunterschrift eigenständig unterzeichnet wird. Diese formale Festlegung war in den früheren Anforderungen für PV nicht gegeben. Gleichzeitig ist bei ALS-bedingten Paresen eine eigenständige Unterschrift unter Umständen nicht möglich. In diesem Fall ist eine Beglaubigung der PV von einer Notarin oder einem Notar durch Handzeichen erforderlich. In diesem Fall wird der Patientenwille auf einem mündlichen, nonverbalen Weg oder durch eine Kommunikationshilfe ermittelt und durch ein Notariat bestätigt. Wichtig ist, dass ein Widerruf der Patientenverfügung jederzeit formlos erfolgen kann, ohne strenge Bindung an die Schriftform. Es wird weiterhin empfohlen, die PV in bestimmten Zeitabständen, z. B. jährlich, zu erneuern oder zu bestätigen. Damit kann eine Konkretisierung der PV innerhalb der fortschreitenden ALS erreicht werden.

Das sind Punkte, die vor allem von Ärzten gemacht werden, die sich ständig mit ALS-Patienten beschäftigen, zum Beispiel von der Charite. Ein niedergelassener Arzt wird diesbezüglich kaum beraten.

Zu deinem 1. Das Wohl des Patienten und sein Wunsch sind das Wichtigste. Die Kommunikation zur Familie ist wichtig, aber sie ist nicht Gegenstand der PV und darf den Patienten nicht daran hindern, die PV zu ändern.

Den Punkt 2 verstehe ich überhaupt nicht. Wo ist da die Relevanz für die PV? Inwiefern bezieht sich das auf etwas, was ich gesagt habe? Soll der Patient auf Massnahmen verzichten, damit die Familie nicht schockiert wird? Ich habe niemals gesagt, dass die Familie nicht aufgeklärt werden muss. Du hast gesagt, dass Änderungen in der PV zu Familienstreitigkeiten führen, was ich immer noch nicht verstehe und auch nichts mit Medikamenten zu tun hat?

Grüße,

Petra

[uhecktor]

Petra du nervst mal wieder............
lass doch jeden so entscheiden wie er, oder sie will.
ich weiß danach wird wieder ein beleidigender Kommentar kommen
Ulla