Hallo ans Forum,
ich hab mir jetzt einiges - natürlich nicht alles - hier durchgelesen und dabei festgestellt, das die PLS als Variante der ALS doch recht selten vertreten ist.
Es gab im Mai letztmals einen Thread dazu, allerdings ging es da zum Schluss eher um persönliche Befindlichkeiten und Antipathien, so das ich lieber einen neuen Thread zum Thema beginnen möchte.
Also denne zum Thema: ich bin 47 Jahre, östlich von Berlin zu Haus und hab bewusst seit etwa Anfang 2010 Symptome, die mich letztlich zur neurologischen Abklärung trieben. Dazu gehörten und gehören insbesondere Zuckungen, Steifigkeit und Krämpfe in den Füßen, Unterschenkeln bis zu den Knien.
Im November 2010 dann gab es bei einem niedergelassenen Neurologen erstmals den Verdacht auf ALS und ein ausführlicher stationärer Check in der Neurologie der Charitè Mitte folgte.
Dort wurde ich dann entlassen mit dem Verdacht auf kortikobasale Degeneration, ab da war war ich vierteljährlich beim niedergelassenen Neurologen und in der ambulanten Sprechstunde der Charitè.
Nachdem es in der Folge keine rasanten Symptomänderungen gab und die Beschwerden anfangs auf die Beine beschränkt blieben, änderte sich die Diagnose zwischenzeitlich in einen Verdacht auf spastische Spinalparalayse.
Im Mai 2012 empfahl die Ärztin der ambulanten Neurologiesprechstunde der Charitè einen nochmaligen gründlichen Check, nachdem ich zwischenzeitlich nur noch über Ballen und Zehen und nicht mehr über die Hacke und durch die Adduktorenspastik etwas verquer laufe und auch ein leichtes Steifheitsgefühl der Hände/Arme aufgetreten ist.
Im Juli 2012 dann wurde ich nochmals stationär in der Charitè Mitte neurologisch auseinander genommen, die Werte von EMG, MRT etc. mit denen von 2010 verglichen und man offerierte mir am 18. Juli 2012 nun eine wahrscheinliche Primäre Lateralsklerose bei progredienter spastischer Tetraparese. Boom.
Juut, wenn ich hier so lese, was bei Betroffensein des zweiten Motoneurons noch draus werden könnte, kann ich mich derzeit ja noch recht glücklich schätzen. Tu ich übrigens auch, da die Symptome ja noch nicht soo dolle sind. Ich hoffe, es bleibt eben bei den Nerven des ersten Motoneurons, welche da so langsam zerlegt werden oder doch noch auf eine Fehldiagnose.
Derzeit warte ich auf eine AHB/Reha, welche mir empfohlen wurde, noch dazu hab ich mir auf Anraten der Ärzte an der Charitè einen Termin bei der ALS-Ambulanz am Virchow-Klinikum Berlin für Ende Oktober besorgt.
Medikamentös nehme ich derzeit u.a. 25 mg Baclofen, 2 x 100 mg Tramal, 40 mg Citalopram, dazu Propanolol, Carmen, Domperidon und nach Bedarf Tavor, zum Teil auch wegen anderer Erkrankungen.
Physiotherapie findet seit einigen Monaten in Form von 1 x wöchentlich Planschen im Bewegungsbad statt, jetzt wurde mir auch deutlich mehr empfohlen - wohl auch ein Part der ALS-Ambulanz.
So, das erstmal zu meiner Vorstellung hier, Fragen kommen garantiert noch genug, vieles hab ich mir schon erlesen, auch hier bei der DGM - danke für die Infos.
Besondere Grüße an Uschi und Heinz, die Beiden sind mir beim Durchstöbern hier besonders ins Auge gefallen und so viele mit PLS gibt's wohl nicht - gibt es da eigentlich eine Betroffenzahl, also absolut?
LG Mario
ich hab mir jetzt einiges - natürlich nicht alles - hier durchgelesen und dabei festgestellt, das die PLS als Variante der ALS doch recht selten vertreten ist.
Es gab im Mai letztmals einen Thread dazu, allerdings ging es da zum Schluss eher um persönliche Befindlichkeiten und Antipathien, so das ich lieber einen neuen Thread zum Thema beginnen möchte.
Also denne zum Thema: ich bin 47 Jahre, östlich von Berlin zu Haus und hab bewusst seit etwa Anfang 2010 Symptome, die mich letztlich zur neurologischen Abklärung trieben. Dazu gehörten und gehören insbesondere Zuckungen, Steifigkeit und Krämpfe in den Füßen, Unterschenkeln bis zu den Knien.
Im November 2010 dann gab es bei einem niedergelassenen Neurologen erstmals den Verdacht auf ALS und ein ausführlicher stationärer Check in der Neurologie der Charitè Mitte folgte.
Dort wurde ich dann entlassen mit dem Verdacht auf kortikobasale Degeneration, ab da war war ich vierteljährlich beim niedergelassenen Neurologen und in der ambulanten Sprechstunde der Charitè.
Nachdem es in der Folge keine rasanten Symptomänderungen gab und die Beschwerden anfangs auf die Beine beschränkt blieben, änderte sich die Diagnose zwischenzeitlich in einen Verdacht auf spastische Spinalparalayse.
Im Mai 2012 empfahl die Ärztin der ambulanten Neurologiesprechstunde der Charitè einen nochmaligen gründlichen Check, nachdem ich zwischenzeitlich nur noch über Ballen und Zehen und nicht mehr über die Hacke und durch die Adduktorenspastik etwas verquer laufe und auch ein leichtes Steifheitsgefühl der Hände/Arme aufgetreten ist.
Im Juli 2012 dann wurde ich nochmals stationär in der Charitè Mitte neurologisch auseinander genommen, die Werte von EMG, MRT etc. mit denen von 2010 verglichen und man offerierte mir am 18. Juli 2012 nun eine wahrscheinliche Primäre Lateralsklerose bei progredienter spastischer Tetraparese. Boom.
Juut, wenn ich hier so lese, was bei Betroffensein des zweiten Motoneurons noch draus werden könnte, kann ich mich derzeit ja noch recht glücklich schätzen. Tu ich übrigens auch, da die Symptome ja noch nicht soo dolle sind. Ich hoffe, es bleibt eben bei den Nerven des ersten Motoneurons, welche da so langsam zerlegt werden oder doch noch auf eine Fehldiagnose.
Derzeit warte ich auf eine AHB/Reha, welche mir empfohlen wurde, noch dazu hab ich mir auf Anraten der Ärzte an der Charitè einen Termin bei der ALS-Ambulanz am Virchow-Klinikum Berlin für Ende Oktober besorgt.
Medikamentös nehme ich derzeit u.a. 25 mg Baclofen, 2 x 100 mg Tramal, 40 mg Citalopram, dazu Propanolol, Carmen, Domperidon und nach Bedarf Tavor, zum Teil auch wegen anderer Erkrankungen.
Physiotherapie findet seit einigen Monaten in Form von 1 x wöchentlich Planschen im Bewegungsbad statt, jetzt wurde mir auch deutlich mehr empfohlen - wohl auch ein Part der ALS-Ambulanz.
So, das erstmal zu meiner Vorstellung hier, Fragen kommen garantiert noch genug, vieles hab ich mir schon erlesen, auch hier bei der DGM - danke für die Infos.
Besondere Grüße an Uschi und Heinz, die Beiden sind mir beim Durchstöbern hier besonders ins Auge gefallen und so viele mit PLS gibt's wohl nicht - gibt es da eigentlich eine Betroffenzahl, also absolut?
LG Mario
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. Aber zu was Ernsthafteren: also Veränderungen an der Sprache hab ich noch nicht festgestellt, aber ich hab gelesen, das es wohl eher Andere feststellen, wenn es dort zu Ausfällen kommt.
. Eigentlich hab ich das meiner Albernheit zugeschrieben, aber vielleicht war es doch nicht ganz so "normal". Beim Weinen hingegen ist mir bisher nichts Derartiges aufgefallen.
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