Heiserkeit?? Erfahrung DKD Wiesbaden?

[Angi]

Hallo, Ihr!

Ich habe ja noch immer keine endgültige Diagnose, wollte aber mal fragen, wie sich bei euch die Sprache verändert hat. Also ich kann nicht mehr lange sprechen, strengt total an, die Stimme wird immer brüchiger und total heiser. Lispele teilweise, aber spreche nicht wirklich "verwaschen" und lalle noch nicht herum. Werde dauernd gefragt, ob ich eine Erkältung habe. Nervt total. Für die Ärzte klang das bisher "unauffällig". Dass ich nicht lache. Kann schon ewig nicht mehr singen. Außerdem hat sich meine linke Zungenseite verändert, das Gaumensegel links hängt runter und die Wangenmuskulatur links ist deutlich zurückgegangen.

Habt ihr auch unter ähnlichen Sprachstörungen wie Heiserkeit etc. gelitten oder zu leiden?

Habe im nächsten Monat einen Aufenthalt in der DKD Wiesbaden, wenn es dabei bleibt. Hat jemand von euch dort gute Erfahrungen gemacht???

Danke für eure Anworten

Angi

[Elena V.]

Hallo Angi,
das erste Problem beim Sprechen war, dass ich ab und zu manche Konsonanten wie n, g, k nicht so richtig aussprechen konnte. Heiserkeit hatte ich nie. Meine Stimme klingt je gepresst. Ich muss beim Sprechen mehr Druck im Rachen aufbauen. Bei jedem zeigt sich die Sprachstörung unterschiedlich in Abhängigkeit ob spastische oder schlafe Lähmung der Zungenmuskulatur vorliegt. Ich habe je Spastik- verlangsamte Zungenbewegung und noch keine Atrophie.
Mach dich nicht verrückt mit der ALS-Sache, vielleicht hast du was anderes
Grüße Elena

[vermicelli]

Hallo Angi,

das mit der Heiserkeit kenn ich auch, hab das aber schon länger und konnte mir keinen Reim drauf machen. Singen geht auch nicht mehr so gut - zumindest die hohen Töne.
Was die DKD betrifft, bist du dort in guten Händen. Vermutlich wird dich auch Dr. Schrank untersuchen. Er ist zwar nicht der zugänglichste und schont einen auch nicht gerade, aber ich denke, auf sein Urteil kann man sich verlassen.
Dor trotzdem alles Gute!!!

Susanne

[Angi]

Hallo, Elena und Vermicelli,

ich danke euch sehr für eure Antworten. Die Heiserkeit habe ich schon länger, Tendenz steigend. Und gepresst spreche ich auch, Mittlerweile gehe ich kaum noch vor die Türe, weil ich mich nicht mehr normal unterhalten kann. Und diese Rumdoktorei von einem Arzt zum nächsten macht total mürbe, vor allem, weil ich ja inzwischen alleinstehend bin, mit meinen Söhnen alleine lebe und das wird kommunikationstechnisch auch immer schwieriger.

Mal schauen, ob es mit der DKD klappt.

Angi

[Lion]

Hallo Angi,
ja mit der veränderte Stimme,hat es bei mir auch mit wie Heiserkeit angefangen....das war vor etwa 1 1/2 Jahren. Ich habe vor einem Jahr die Diagnose ALS mit langsamen Verlauf bekommen.War im Januar und Juli in der ALS-Ambulanz in der Berliner Charite.
Wenn ich mich bei Leuten unterhalten will, denken die gleich ich hätte ein Ding an der Klatsche.
Wenn ich telefoniere und es wird doch etwas länger kommt ein Punkt,dann geht nichts mehr.Und wenn ich etwas aufgeregt bin dann bekomme ich nur piepser raus....es geht den Berg immer weiter runter.

Liebe Grüße von Uwe

[Angi]

Sprechen

Hallo, Lion!

Danke für deine Antwort. Ist es bei dir denn auch so, dass die Stimme immer dünner, leiser und brüchiger wurde? Wenn ich länger (was eigentlich gar nicht mehr lange ist) spreche, krächze ich wie ein Rabe. Unter Aufregung noch schlimmer. Werde dauernd gefragt, ob ich "ERKÄLTET" bin. Und mit den Zischlauten und einigen Konsonanten habe ich auch Probleme, immer häufiger. Hatte mal eine schöne, klare Stimme... Geschichte. Aber ich habe schon ewig Symptome, was immer es ist, es geht langsam. Essen kann ich eigentlich noch alles, nur fühlt sich das Schlucken auch "anders" an. Zunge ist beweglich. Habe in der linken Wange ein Loch (merke richtig von innen, dass die Muskeln da weggehen...) Und dauernd zuckt es, nur selten dann, wenn ich zur Untersuchung bin. Es nervt alles nur noch. Und bisher wurde fast alles auf die Psyche geschoben.... Aber damit bin ich ja nicht allein!

Inzwischen stehe ich aber psychisch auch unter Strom, weil sich mein ganzes Leben geändert hat. Kein Sport mehr, keine großartigen Unternehmungen (bin wegen der Sprecherei verunsichert und auch generll zu schnell k.o.), dauernd Schmerzen, besonders nach Anstrengung (gestern habe ich etwas im Garten gearbeitet, Hölle), Zuckungen etc. Nichts mehr, wie es mal war. Und früher war ich von 4.30 bis abend 22 Uhr auf den Beinen..... Bis vor 8 Jahren, da fing alles schleichend an.... Ich wäre unendlich froh über Klarheit. Bin immer wieder auf ALS/PLS untersucht worden. Bin wohl noch nicht schlecht genug dran, um es wirklich dingfest zu machen.

LG Angi

[liberty]

hallo angi

ich empfehle dir die fachleute in der dkd wiesbaden auf die logopädische therapie anzusprechen. deine geschilderten symptome kenne ich. manchmal war es so schlimm, dass ich gar nicht mehr sprechen konnte. die logopädie hilft sehr gut.

liebe grüsse
liberty

[Realist]

Also … wie so oft hier, der Ton macht die Musik. Und der ist nicht zielführend. Wer sich so genau beobachtet und dann vermutlich auch in der Sprechstunde so detailliert berichtet, wird nicht für voll genommen und schon gar nicht, wenn es keine sichtbaren und objektivierbaren Befunde gibt. Und als Sahnehäubchen ob drauf noch die Erwähnung, dass die Symptome schon vor acht Jahren begannen…

Die Mehrheit der Neurologen in so einem Zentrum wie in Wiesbaden geht doch bei einer ALS von einem Ableben in der erwähnten Zeitspanne aus. Wenn man da wirklich ernstgenommen werden will, muss anders rangegangen werden.

Lies dir mal @Angi deine eigenen Beiträge hier durch … vielleicht kommst du selbst ins Grübeln. Es gibt einige Krankheiten organischer oder nichtorganischer Art, die da zutreffen könnten. Und es muss nicht immer gleich ALS/PLS sein. In Wiesbaden wird man dir sicherlich weiterhelfen können. Ich würde an deiner Stelle hoffen, wieder ohne Befund nach Hause geschickt zu werden…

[Angi]

@realist


Also, dass ich was Organisches habe, steht fest. Und leichtgradige Atrophien hat man mir ja auch schon bestätigt. Dass ich was habe, ist so sicher wie das Amen in der Kirche. Und dasss ich nicht mehr normal spreche, fällt ja auch jedem auf. Wie auch immer....

[Wolfgang !]

(gestern habe ich etwas im Garten gearbeitet, Hölle), Zuckungen etc. Nichts mehr, wie es mal war. Und früher war ich von 4.30 bis abend 22 Uhr auf den Beinen..... Bis vor 8 Jahren, da fing alles schleichend an.... Ich wäre unendlich froh über Klarheit. Bin immer wieder auf ALS/PLS untersucht worden. Bin wohl noch nicht schlecht genug dran, um es wirklich dingfest zu machen. LG Angi

Tja das finde ich auch etwas sehr merkwürdig, vor 8 Jahren die ersten Symptome bemerkt und gestern noch im Garten gearbeitet.
Jeder andere ALS-Patient könnte wohl schon nach zwei Jahren nicht mehr im Garten wühlen.
Du bist wohl wirklich noch nicht schlecht genug dran für eine ALS oder PLS.
Gruß Wolfgang