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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

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Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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PEG systeme

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    PEG systeme

    Halli hallo ab 25 Sep bekomm i eine PEG habe gelesen das das pumpsystem wo man die Minuten pro Tropfen einstellt am besten sichersten sein soll.

    Übernimmt da die Kasse ohne Probleme die kosten oder wie ist das??? Denn dieses Schwerkraft system soll ja nicht so gut sein. Y

    Freue mich schon auf eure Tipps lg Blacky!

    #2
    Schwerkraft system hat bei mir gar nicht funktioniert
    würde nur eine pumpe empfehlen liebe grüße
    philipp

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      #3
      Hallo Blacky,
      das ist eine gute Entscheidung. Die Krankenkassen übernehmen alles.Es wird alles vom Krankenhaus organisiert. So war es bei uns. Wir nehmen stilles Minereralwasser als Flüssigkeit.Allerdings benutzen wir einen Schwerkraftbeutel , für das Wasser ,den man gut tropfenweise einstellen kann . Falls Du Tabletten nehmen mußt, frage ob es diese auch in Tropfenform gibt. Dann muß man nicht mörsern, denn die Sonde kann dann auch verstopfen. Man wird Dir aber alles erklären.
      Alles Gute
      Hanny

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        #4
        Hallo Blacksmart,

        ich habe seit 6,5 Jahren eine PEG, erst Schwerkraft, seit 6 Monaten ein Pumpsystem. Ich habe Schwierigkeiten bekommen unter anderem weil der Magenpförtner nicht mehr funktioniert, wie bei dir auch. Mit der Pumpe ist es einfach gleichmäßiger und man muss nicht ständig aufpassen. Es ist auch verträglicher so. Selbst meine private Krankenkasse hat ohne Probleme bezahlt, obwohl ich sonst oft kämpfen muss.

        Viele Grüße,

        Petra

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          #5
          Hallo PET!

          Danke für deine Antwort und Erfahrung....

          War das bei dir auch so nach dem die PEG lag das du ca 1 Woche da bleiben müsstest wegen Sondenkost Einstellung???? Wenn ja hast du gleich am selben Tag wo du die PEG bekommen hast später Sondenkost Bissl bekommen oder erst nur Tee und Wasser und erst am nächsten Tag Bissl Sondenkost?

          @ all danke für eure Antworten!!!!!!

          Lg blacky

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            #6
            Hallo nochmal,

            ich war drei Tage lang im Krankenhaus hinterher. Ich habe zu dem Zeitpunkt aber noch normal gegessen, die PEG war nur für Medikamente, Trinken und als Zukunftsplanung. Ich durfte am OP-Tag erst abends essen und bekam dann auch Wasser durch die PEG. Essen erst einen oder 2 Tage später durch die PEG. Ich habe mich dann ganz allmählich an die Sondennahrung gewöhnen können, weil ich eigentlich normal essen konnte.

            Liebe Grüße,

            Petra
            Zuletzt geändert von pet; 12.09.2012, 16:03.

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              #7
              Hallo PET!

              So war das im gesprâch im Juni auch gedacht im septblegen für die Zukunft....

              Tja jetzt hat es sich plötzlich geändert essen und schlucken geht nicht mehr ohne diese genannten Probleme...

              Finde es heftig jeder Tag kann was anderes sein was uns wieder den Tag erschwert oder ärgert....aber trotzdem sah i mir Kopf hoch so viel austauschen und Infos holen sich mit der Krankheit auseinander setzen sonst geht man unter....

              Wie ist das so am Anfang mit Sonderkostvwie fühlt sich das an usw????

              Hoffe du bist nicht bös wegen so viele fragen...

              Lg Blacky!
              Zuletzt geändert von blacksmart; 12.09.2012, 14:30.

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                #8
                Hallo,

                ich kann mich an den Anfang nicht mehr wirklich erinnern. Man fühlt aber nicht, dass etwas reinläuft, es stellt sich nur irgendwann ein Sättigungsgefühl ein. Man schmeckt eigentlich auch nichts, aber weil bei mir der Weg in den Magen ziemlich offen ist, habe ich oft einen blöden Geschmack im Mund.

                Vor sechseinhalb Jahren war ich einfach noch nicht bereit zu sterben. Ansonsten lasse ich mich selten hängen, habe das richtige Essen zwar vermisst, aber es war nunmal nicht zu ändern. Jammern hilft nicht wirklich weiter, genau wie du sagst.

                Liebe Grüße,

                Petra

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                  #9
                  Hallo

                  Sag mal nimmst du keine Kleinigkeit mehr oral zu dir?

                  Im Moment muss i ja noch oral da PEG erst am 25 Sep ansteht nach jeder kleinen Mahlzeit geht's mir Sau dreckig Magen spielt verrückt von Schmerzen bis zum hoch kommen und Wunsch alles wieder auszuspucken .... Naja werde mich durch kämpfen bis zum Termin...

                  Die sondenkost bekommt man später auf Rezept oder wie?

                  Schönen Abend lg

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                    #10
                    bei uns in Österreich muss man sich um alles selbst kümmern man sagte mir im krankenhaus nicht was es alles gibt man sagte mir auch ich solle mir keine sonde machen obwohl ich nicht mehr als 10 löffel am tag schlucken konnte
                    auch vom tracheostoma riet man ab obwohl der kehlkopf 100 mal täglich blockierte und so laut pfiff dass man es 3 zimmer weiter noch hörte

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                      #11
                      Hallo Philipp!

                      Bei mir ist das genauso egal was es ist und wo i Hilfe Brauch i muss mich selber informieren was für Lösungen es gibt und dann schauen ob einer von mehreren docs mich unterstützt bei der PEG ist es mein rheumaarzt der auch innere Arzt ist denn zb im ukm die sagen PEG hat zeit obwohl i wirklich keine kleine Mahlzeit mehr essen kann bin froh das mein anderer DOC es macht. Obwohl er das ukm nicht versteht und sich sehr drüber aufregt das die mich nicht so unterstützen aber scheint ja normal zu sein.

                      Ok Hilfsmittel informier i mich probier es aus wenn es mir hilft geh i zum Doc vom ukm dann geben sie mir a hin das Rezept aber i finde das die mehr Tipps geben müssten wenn wir dene sagen was für Probleme neu sind oder stärker.... Baja zu
                      Glück hab i vorher Physiotherapeutin gelernt somit wegen Hilfsmittel sehr viel Ahnung.

                      Wünsche die und den anderen hier schönen Tag!

                      Muss heut zur Morphiumpumpe Auffüllung...

                      Lg Blacky !

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