bin ebenfalls neu

[schliepi]

Hallo, möchte meinen mann vorstellen. er ist seit jan.2011 krank, es fing mit einem schlappfuß an, dann folgten stolpern und stürze. in der uniklinik göttingen diagnostizierten sie cidp, er bekam immunglobuline und cortison, was aber alles nichts half. seit letzter woche bekamen wir die furchtbare diagnose ALS, er hat beidseitige zwerchfeldlähmung, kann so gut wie nicht mehr sprechen und muß irgendwann beatmet werden. noch paßt es mit den vitalfunktionen. hat jemand erfahrung mit tracheostoma und wie funktioniert das? wir sind mit den nerven am ende. gruß schliepi

[grevener]

hallo schliepi
das mit deinem mann tut mir leid . trotzdem willkommen im forum . hier findest hilfe und anregungen, die krankheit zu meistern .
ich hoffe, das dein mann erstmal mit einer nichtinvasiven beatmung auskommt, d. h. nasal . ich hatte das auch 3 jahre . jetzt trage oder ertrage eine trachiakanüle. im vergleich zur maskenbeatmung ist die tk doch eine ganz schöne umstellung . 24 stunden betreuung, absaugen von sekret, regelmäßiger kanülen wechsel, wundversorgung. und wenn man, wie ich etwas zimperlich ist, ist das ganz schön unangenehm .
viele grüße aus mecklenburg

[schliepi]

Hallo, vielen dank für die rückmeldung.n wirst du zu hause betreut oder bist du im pflegeheim? laut pflegekasse kann man auch zu hause betreut werden und die Kasse zahlt? lieben gruß schliepi

[holtzinger]

Hallo, seit Willkommen im Forum. Es ist schlimm wenn man so eine Diagnose bekommt, aber nicht immer gleich das schlimmste annehmen. Versucht erst einmal eine normale Atemmaske wenn es notwendig wird aber bei einen guten Arzt wird gut aufgeklärt. Grüße aus Thüringen

[hamburger]

willkommen im Club

[Turboschnecke]

Hallo Schliepi, herzlich willkommen im Forum.
Ich bin auch aus Mecklenburg. Wird Dein Mann in einem ALS Zentrum versorgt? Beatmet werde ich noch nicht, aber Pflegestufe II habe ich schon.
Hier im Forum werden viele Fragen beantwortet und Du bist nicht so allein mit dieser Krankheit.
Liebe Grüße an Deinen Mann
Dorit

[Schwalmi]

Hallo Schliepi, erstmal herzlich Willkommen hier....
Mein Mann hatte 4 Wochen eine Maskenbeatmung- er sagt: NIE WIEDER. Seit Juni letzten Jahres hat er eine TK und findet es nicht soooo schlimm. Wir haben einen Pflegedienst bei uns zu Hause ( gab anfangs viele Probleme), doch ich mache alles selbst. Das Absaugen von Sekret hat man auch bei Maskenbeatmung. Da erfolgt dies durch Mund bzw.Nase- kein tolles Gefühl, eher eine Qual schon beim zusehen. Das Absaugen durch die Kanüle bringt zwar auch Würgereiz, mein Mann sagt aber es wäre Kinderkram gegen die andere Methode. Man hatte uns erzählt bei TK muss ein 24 Std-Pflegedienst da sein- alles Quatsch, denn wir haben jetzt auch nur noch tagsüber für paar Stunden jemand, damit ich mal in die Firma kann, einkaufen..... Problem bei uns ist nur das "mal raus gehen". Ständig hast Du die Kiste dabei, dann ist das Akku leer- also bei Spaziergang Ersatzakku auch mit.....aber man ist ja vorbereitet. Der Kanülewechsel war am Anfang der Horror für mich, mein Mann hat nur gelacht. Es kommt drauf an wer die Kanüle wie legt..... Fürs Rausziehen bin ich verantwortlich, bin jedesmal froh wenn ich es hinter mir hab, das Husten nach dem Wechsel ist für meinen Mann sehr unangenehm, aber der Wechsel selbst macht ihm nix aus. Wenn Du Fragen hast, und die kommen zwangsläufig erst mit der Zeit, immer raus damit. HIer findest Du gute Hilfe, ich war damals auch total im Eimer, weil man ja damit nichts zu tun hatte und nun total überfordert war.Kannst mich auch gern persönlich anschreiben.
Allen eine schöne Woche, und ganz liebe Grüße nach MeckPom :-)

[grevener]

hi schliepi
antwort auf deine frage . ja, ich werde zu hause gepflegt . aber kein pflege dienst . habe mich vor gut 2 jahren für ein selbst bestimmtes leben behinderten menschen entschieden, arbeitgeber modell . habe also meine pflege assistentinnen, ein kostenträger gibt mir mein persönliches budget, damit bezahle ich meine assistentinnen . feine sache
viele grüße

[schliepi]

Hallo zusammen, wollte mich mal wieder melden.
Habe gleichzeitig mal eine Frage: Mein Mann hat ziemliche Schulterschmerzen. Gehört das zur Entwicklung bei ALS? Und was macht man dagegen? Unsere Physiotherapeutin meint, es wären sogenannte Subluxationen, d.h. das Schultergelenk sitzt nicht mehr richtig in der Pfanne.
Mittlerweile hat er keine Stimme mehr und die Kraft in den Händen läßt auch merklich nach. Wie ist es denn bei euch gewesen mit dem Fortschreiten der Krankheit? Man hat ja überhaupt keine Vergleichsmöglichkeit.
Würde mich freuen, mal etwas zu erfahren.
Gruß Schliepi

[ewo]

hallo schliepi,

vielleicht wäre es ratsam, deinen mann zwecks der schulterschmerzen einem ortopäden vorzustellen, der dann röntgenaufnahmen machen könnte. der ortopäde könnte ihm dann evtl. spritzen gegen den schmerz ins gelenk geben, wenn keine andere diagnose gestellt wird.
ansonsten fielen mir schmerzmittel ein. wobei ich persönlich gute erfahrungen mit spritzen in die schmerzende stelle vom ortopäden gemacht habe.

deine frage zu ALS verläufen ist schwierig, denn bei jedem verläuft es anders. ich z.b. sitze seit 7 jahren im rolli, kann seit 7 jahren nicht mehr sprechen, habe aber noch genug kraft in den armen und händen.

gruß
edith

[Wolfgang !]

Hallo,
vielleicht bringt ja eine Antidekubitus,- oder eine Wechseldruckmatratze schon eine Linderung der Schmerzen?
Es ist völlig normal, dass sich im Laufe der Zeit Gelenk,- bzw. Knochenschmerzen einstellen, da sich durch mangelnde Bewegung die Sehnen, Bänder und Muskeln verkürzen.
Passives Bewegen, Veränderungen der Sitzposition (Multifunktionsrollstuhl) und eine gute Matratze könnten sehr hilfreich sein.

gruß Wolfgang