PEG vs PEJ

[Skyline]

Wurde jemand von einem Klinikum/Arzt eine PEJ anstelle einer PEG vorgeschlagen.

(Laut PflegeWiki: Perkutan endoskopische Jejunostomie ziehlt im Gegensatz zu dem enteralen Percutan endoskopische Gastrostomie nicht auf den Gaster (Magen), sondern auf das Jejunum (Leerdarm, Teil des Dünndarms) ab. Es handelt sich hierbei um eine parenterale Direktpunktion, wobei die innere Halteplatte direkt auf die Hautunterseite implementiert wird und nur die äußere Halteplatte außerhalb angebracht ist.)

Mein Bruder ist Arzt in einem großen Herzzentrum (da wird nur Herz "gemacht"). Dort gibt es natürlich auch Intensiv und Menschen, die z.B. im Koma liegen. Diese werden auch künstlich ernährt.
In diesem Herzzentrum bekommen alle Patienten nur noch die PEJ anstelle der PEG, da diese weniger Komplikationen bringen soll.

Mein Bruder erklärte, dass die PEJ verhindere, dass z.B. das Essen wieder nach oben, also in den Rachenraum, Mundraum käme. D.h. also kein Erbrechen passieren könne. Magenschmerzen können so auch nicht mehr vorkommen.
Sie hätten die PEG gänzlich "ausgemistet" wegen der immer wiederkehrenden Probleme.

Er meinte aber auch, die PEJ bräuchte mehr Kenntnisse und Fingerspitzengefühl (könne nicht Hinz und Kunz legen), deshalb müsse man gezielter nach einer fähigen Klinik suchen.

Hat sich einer von Euch schon mal damit befasst oder davon gehört??

[hanny]

Hallo Skyline,

mein Mann hat seit einem Jahr eine PEJ. 2 Jahre lag eine PEG, die ich mit der Blasenspritze alle 2 Stunden versorgt habe . Zuerst ging es gut. Später mußte er sich oft übergeben, bis er sich so verschluckt hat, daß wir ins Krankenhaus mußten und man mir nicht mehr viel Hoffnung machte. Er hat es wieder geschafft und nun wird er mit einer Pumpe versorgt und wir haben keine Probleme mehr. Ich kann nichts negatives über eine PEJ sagen.

Beste Grüße
Hanny

[Skyline]

PEG vs PEJ und Jet-PEG

Danke Hanny für deine Antwort.

Mein Bruder riet meinem Mann zu dieser PEJ. Wegen Gefahr von Aspiration nach möglichem Erbrechen.

Dann soll es auch noch eine Jet-PEG geben.

Fand einen Beitrag im "Pflegeboard" da wurde beschrieben, dass es eine Jet-PEG gebe mit 1 Anschluss in den Magen für z.B. nur Wasser und einen Zugang in den Leerdarm für Nahrung.

Es gibt ja auch noch die Möglichkeit einen Button anbringen zu lassen, da dann kein Schlauch mehr "herumhängt".

Habe in dem Forum "Sondenkinder" gelesen, da gibt es einige Beiträge, Berichte u. auch Fotos von Eltern unter anderem zu PEG, PEJ, Button etc.
Informativ und hilft auch weiter.
Wenn man denkt, dass so kleine "Wackerl" auch so viele Probleme haben - macht noch mehr traurig. http://www.sondenkinder.de

Dann gibt es noch 2 Arten eine PEG zu legen (so teilte uns eine Bekannte mit - die selbst hat die Alternativ-Methode enwenden lassen und einen Freka-Button)
Übliche Variante: mittels Magenspiegelung
Alternative: direkt von außen in den Magen unter Röntgenüberwachung (machte ein Arzt, welcher vormals an der Charite Berlin aber z.Zt. in der Uniklinik Jena tätig ist)

Jetzt stellt sich die Frage, für welche Art der Ernährungssonde sollte man sich entscheiden.
Uniklinik Jena z.B. (ALS-Ambulanz) bevorzugt die Magenspiegelungsmethode (weil eben andere Methode dort noch nicht so sehr bekannt ist).

[Scholle]

Hallo Skyline, hallo Hanny,
habt Dank für die Infos. Ich habe die Mitteilung des Bruders von Skyline kürzlich meiner Ärztin (Neurologin) in der Med. Hochschule in Hannover vorgelesen und ihre Reaktion darauf war eindeutig: "Der Mann hat recht." Sie schlägt mir aber keine PEJ, sondern eine Jet-PEG vor.
Nun stehe ich vor der gleichen Frage. Nach den gefundenen Informationen ist es wohl so: Eine "kontinuierliche Nahrungsgabe ist immer dann angezeigt, wenn die Sondenspitze im Dünndarm liegt". Die Gabe soll dann (mengenmäßig einschleichend) zwischen 10 und 12,5 Std. am Tag gepumpt werden.
(Quelle: https://www.gesundheitsgmbh.de/Thera...Dosierung.html ) Bei der Jet-PEG sollen reine Flüssigkeiten über den anderen Eingang in den Magen. Alternativen hat man bei der PEJ oder Jet-PEG aber dann nicht mehr: Es soll kein selbst zubereitetes Essen über den Mund mehr möglich sein wie bei der PEG. Man zieht zudem viele Stunden am Tag einen Ständer mit den Vorrichtungen hinter sich her. Das sind deutliche Einschränkungen, die man akzeptieren müsste.
Aus ärztlicher Sicht ist diese Art der Ernährung zu bevorzugen, weil kaum noch Aspirationsgefahr besteht (außer beim Speichel), deshalb ist meine Ärztin auch ganz klar dafür.
Aus meiner Sicht spricht dagegen, dass ich bislang mit dem Essen und dickflüssigen Sachen gar keine Probleme habe und das Essen sehr genieße, auch wenn es länger dauert als früher. Und das ich noch Gehen kann und das auch nutzen möchte (ohne Ständer).
Meine Idee ist seit heute, ob zuerst nicht nur eine PEG mit genügend dickem Schlauch (CH15 oder 20) gelegt werden kann, die sich später im Bedarfsfall leicht zu einer Jet-PEG erweitern lässt. Bei den Informationen im Netz lässt sich nicht immer unterscheiden, was sein muss und was lediglich die gängige Praxis in der Pflege ist. Die Jet-PEG scheint bislang bei der ALS als erster Schritt zur Ernährungsumstellung noch kaum zum Einsatz zu kommen. Gibt es noch jemand im Forum, der Erfahrungen mit einer Jet-PEG hat? Leider ist mein OP-Termin schon in einer Woche, so dass ich nicht mehr viel Zeit für die Entscheidung habe.
Mit herzlichem Gruß in die Runde (in der ich noch neu bin)
Scholle

[Wolfgang !]

Hallo Scholle,
mir stellt sich erst einmal die Frage: Warum eine PEG wenn Du doch noch essen kannst?
Es gibt bei einer PEG auch die Möglichkeit, dass man das Essen mit einer Spritze in die PEG einführt. (Bolusgabe) Dann muss man sich nicht stundenlang von der PEG ernähren lassen. Ich meine, wir haben doch vor der ALS auch nicht über Stunden Nahrung zu uns genommen. Also das kann nicht gesund sein.
Aber leider haben wir ja letztendlich keine andere Wahl, man muss ja essen.
gruß Wolfgang

[Leserin]

Hallo Skyline,

für mich wäre immer die wichtigste Frage die nach der Lebensqualität. Die wird, wenn man noch essen kann und dies sogar genießen, durch eine PEJ sehr gemindert.

Natürlich kommt es vor, dass ALS- Erkrankte eine PEG nicht vertragen und mit häufigem Erbrechen reagieren. Allerdings kann dann immer noch gehandelt und eine PEJ gelegt werden.

Eine PEG bedeutet in vielerlei Hinsicht mehr Freiheit. Wie schön ist es z.B., den Geschmack der Lieblingsspeise zu genießen, auch wenn das Essen vielleicht länger dauert.

Was das Risiko beim Legen von PEG und PEJ angeht, müsste man Studien mit genügend großen Vergleichsgruppen sehen, leider kenne ich da keine.

[pet]

Hallo Scholle,

ich würde mir an deiner Stelle auf jeden Fall erstmal eine PEG legen lassen. Ich habe damit noch jahrelang dickflüssige Nahrung selbst gegessen und genossen. PEJ und Jet-PEG sind 'in', aber nicht sehr erprobt. Nur noch Sondennahrung (mit Flüssigkeit) durch die PEG führt aber immer irgendwann zu Problemen und sollte so lange wie möglich vermieden werden in meinen Augen. Wenn du also nicht mehr essen kannst, würde ich über eine PEJ nachdenken.

@Wolfgang,

du hast keine PEG und leider auch keine Ahnung. Scholle will nur Flüssigkeit durch die PEG, die dickflüssige Nahrung isst sie selbst (genau das schreibt er/sie auch). Bolusgaben sind in den meisten Fällen in eine PEG mit CH 20 und nur mit normaler Nahrung möglich. Das ist sehr aufwendig und zeitintensiv.

Bei Sondennahrung muss man immer langsam machen, eine normale Essgeschwindigkeit ist nicht wirklich erreichbar. Das würde zu Durchfall, Übelkeit und Erbrechen führen. Anfangs dauert es in den meisten Fällen Stunden. Ob das 'gesund' ist, sei dahin gestellt, aber man überlebt es wenigstens und bekommt keine Lungenentzündung durch Einatmen von Erbrochenem .

Grüße,

Petra

[Skyline]

PEG vs PEJ, Jet-PEG, Freka-Button

Hi Scholle, man kann auch OP-Termin verlegen (soweit nicht aktut).
Mein Mann hat auch verlegt (Dez. 12 war angedacht). Nun wird weiter überlegt und auch noch ein passendes KH gesucht (Uniklinik Jena war angedacht, hatten dort im Nov. 12 unguten Aufenthalt wg. Beatmungseinstellung - mehr dazu evtl. später).

Auch eine Möglichkeit ist, statt normaler PEG sich einen Freka-Button setzen zu lassen. Dieser soll leichter - auch selbst durch eigene Pflegekraft - auszutauschen sein. Auch soll der Button weniger Probleme beim möglichen Einwachsen machen. Mir ist aber noch unklar, ober vorher eine normale PEG gesetzt und dieser nach der Ausheilung erst durch einen Button ausgetauscht werden kann (dies hatte jemand mir mal erzählt - aber ohne Gewähr).
Frage doch nochmal die Neurologin zum Thema.
Es ist schon nötig, genau im Klaren zu sein.

Die PEJ wird im HDZ NRW Herzzentrum Bad Oeyenhausen gesetzt, um nicht noch auch durch solch zusätzlichen Problemen wie "Übergeben, Aspiration, womöglich Lungenentzündung" Patienten stark zu belasten oder gar zu "verlieren".

[Scholle]

PEG vs PEJ, Jet-PEG, Freka-Button

Hallo Skyline, hallo Wolfgang, hallo Leserin, hallo Petra,
habt Dank für Eure Erfahrungen und Anregungen! Das hilft, denn man steht der Fachkunde der Ärzte meist etwas einsam gegenüber. Ich bin übrigens eine männliche Scholle. Das Essen selbst auswählen, zubereiten und kosten zu können, hat auch für mich einen großen Wert. Ich glaube, dass das insgesamt stabilisiert.

Die Sonde wird mir schon seit Monaten von den Neurologen ans Herz gelegt mit folgenden Argumenten: Man müsse noch fit sein für den Eingriff und das lange Liegen danach, man sollte nicht erst einen größeren Gewichtsverlust riskieren, denn die ALS zehre ähnlich wie ein Tumor (steigender Kalorienbedarf) und man käme mit dem Essen ganz schnell nicht mehr hinterher, wenn das Kauen und Schlucken immer länger dauert. Außerdem verschlucke man Minimengen häufiger als man selbst bemerke und belaste so die oberen Atemwege.

Das ist alles nachvollziehbar und mit zu bedenken - als Teilaspekte. Meine Logopädin hat mir übrigens heute auch davon abgeraten, die Ernährung früher als nötig nur noch enteral zu machen, weil dann die Muskulatur der Zunge und rund um den Mund schnell abbaue, die Gefahr von Mundinfektionen zunehme und die verbliebene Sprechfähigkeit schnell nachlasse.

@ Leserin: Zum letalen Risiko einer PEG hatte ich vor einiger Zeit gelesen, dass es vor 2005 postoperativ im Bereich von 2 - 3 % (Prozent) gelegen haben soll (bei Nebenwirkungen auf dem Beipackzettel sind das schon die sogenannten "häufigen"). Bei einer Jet-PEG oder PEJ könnte es aus den schon genannten Gründen niedriger sein. Für Koma-Patienten, in der Intensivmedizin und in dem Bereich, in dem Skylines Bruder tätig ist, kann ich die Bevorzugung der PEJ durchaus nachvollziehen.

Für mich spricht viel dafür, es zunächst mit einer dicken, normalen PEG zu versuchen und den Schritt zu einer Versorgung direkt in den Dünndarm erst später bei Bedarf zu gehen. Dann muss halt noch ein Mal endoskopiert werden. Die Neurologin hat vorgeschlagen, die Frage PEG vs Jet-PEG im Krankenhaus nach der Aufnahme mit den Ernährungsberatern zu klären. Wenn das Gespräch nicht erst direkt vor der OP stattfindet, werde ich mich darauf einlassen und direkt danach mit meiner Frau beraten, wie wir uns entscheiden. @ Skyline: Ich werde dann nach dem Freka-Button fragen. Da ich in der Woche nach der Sondenlegung für 4 Wochen in eine Reha in die Klinik Hoher Meißner gehen kann/darf, will ich den OP-Termin jetzt nicht mehr verschieben.

Mit herzlichem Gruß
Scholle

[Blauracke]

Hallo Skyline,

für mich wäre immer die wichtigste Frage die nach der Lebensqualität. Die wird, wenn man noch essen kann und dies sogar genießen, durch eine PEJ sehr gemindert.

Natürlich kommt es vor, dass ALS- Erkrankte eine PEG nicht vertragen und mit häufigem Erbrechen reagieren. Allerdings kann dann immer noch gehandelt und eine PEJ gelegt werden.

Eine PEG bedeutet in vielerlei Hinsicht mehr Freiheit. Wie schön ist es z.B., den Geschmack der Lieblingsspeise zu genießen, auch wenn das Essen vielleicht länger dauert.

Was das Risiko beim Legen von PEG und PEJ angeht, müsste man Studien mit genügend großen Vergleichsgruppen sehen, leider kenne ich da keine.

Zum Risiko beim PEG-Legen: Haben wir leider erlebt: Meiner Frau (ALS-Diagnose seit Anfang 2010) wurde 2011 in Rummelsberg eine PEG gelegt und dabei der Dickdarm perforiert. Wurde in Rummelsberg nicht bemerkt, sondern woanders zufällig entdeckt und musste nachoperiert werden. Dadurch ging es meiner Frau physisch und psychisch sehr schlecht. Sie hat sich schon fast aufgegeben.
Entschuldigung oder gar Schadenersatz/Schmerzensgeld: Fehlanzeige. Zum Prozessieren fehlen mir Zeit, Geld und Nerven.
Momentan (Januar 2013) läuft die PEG-Ernährung mit Hipp gut (ergänzt durch Tees, Joghurt und Milchzucker).
Frage mich allerdings, wie lange der PEG-Schlauch überhaupt hält, und wie das läuft, wenn er defekt wird???
Restfähigkeit zum Schlucken ist noch vorhanden, wird täglich mit Kaffee und eingetunktem Kuchen (manchmal Wein oder Sekt) trainiert.

[Haci]

Hallo. Ich wollte hier meine Erfahrungen mit euch teilen, da es einige gibt, die sich eine PEJ legen lassen möchten oder darüber nachdenken.
Ich Pflege und betreue meine Schwester. Sie hatte 2013 einen Thoraxmagen und wurde im Israelitischen KH einer fundo unterzogen.. Während der OP wurde der Vagus beschädigt sodass sich ihr Magen nicht mehr entleeren konnte. Um sie ernähren zu können bekam sie eine Jet-peg. Diese verrutschte und verdrehte sich aber derart, dass sie nun begann sondenkost zu erbrechen. Daraufhin wurde ihr in einem anderen KH eine PEJ sonde gelegt. 4 Jahre lief es trotz ständigem verstopfen gut.
2018 ging es meiner Schwester sehr schlecht. Die Ärzte konnten uns nicht sagen was es ist. Der Allgemeinzustand verschlechterte sich dermaßen dass sie Palliativ betreut wurde. Die Ärzte dachten, dass der Grund für ihr Leiden der sich nicht entleerende Magen und eine gleithernie sein müssen, da sonst nichts gefunden wurde.. Während der OP entdeckte man eine Dänndarmstenose an der Eintrittstelle der PEJ die vollkommen entzündet war. Man entfernte das Betroffene Stück darm und legte die PEJ neu.
Einige Monate später ging es meiner Schwester erneut sehr sehr schlecht. Diesmal war es eine Dislokation der PEJ. Sie musste notoperiert werden, da sie jede Menge freie Flüssigkeit im Bauchraum hatte und sich alles entzündet hatte.
Anfang Juli diesen Jahres ging es meiner Schwester erneut schlecht. Wir waren 2 mal im UKE stationär. Doch erneut keine Antwort auf die Frage was meine Schwester hat. Wir wurden also jedesmal wieder nach Hause geschickt. Es müsse erst schlimmer werden sagte ein Arzt.
Lange Rede kurzer Sinn- sie wurde seit dem 01.10. Drei Mal operiert weil es erneut eine Dislokation war und sich der darm und die gesamte Bauchwand so stark entzündet hatten,hatten sie den Bauch meiner Schwester wegen des aufgeschwollenen Darms erst beim 3. Mal zu bekommen haben.
Ich habe darauf bestanden die PEJ zu entfernen und erneut eine Jetpeg anlegen zu lassen. Der Grund dafür ist, dass jede Komplikation die aufgrund einer PEJ auftritt nur operativ behoben werden kann.. Komplikationen die aufgrund einer Jetpeg entstehen können hingegen immer Endoskopisch behoben werden.. und ganz ehrlich.. lieber lasse ich die jetpeg 5 mal neu legen als ihr noch eine weitere OP zuzumuten.
Was ich euch im Grunde sagen will ist wie riskant es ist, eine PEJ legen zu lassen. Wegen diesem verdammten Ding haben wir sehr viel durchmachen müssen und ich möchte dieses Leid anderen ersparen.
sicher weiß ich auch, dass es bei vielen gut zu funktionieren scheint. Aber ich würde dennoch jedem eher eine Jetpeg ans Herz legen als eine Pej.
Bleibt gesund!