Verdacht hat sich anscheinend bestätigt

[Heinz61]

Hallo,
habe bereits mehrmals geschrieben, nun scheinz sich mein Verdacht zu bestätigen
war heute in der neurologischen Tagesklinik
Diagnose Verdacht auf ALS
habe schon einen Weinkrampf hinter mir
Ihr könnt beuch vorstellen, wie ich mich fühle.
2010 Krebsdiagnose und nun das.

Warum?
Diese Frage habt ihr euch wohl allle schon gestellt.

Gruß
Heinz

[Wolfgang !]

Hallo Heinz,
oja das kann ich mir sehr gut vorstellen wie Du Dich jetzt im Moment fühlst.
Als ich diese ALS diagnostiziert bekam, da habe ich mich erst einmal in einer Ecke gesetzt, ganz für mich allein, und habe dann den Tränen freien Lauf gelassen. Dabei stammelte ich ständig: ALS, ALS....
Dann malte ich mir meine noch verbleibende Zeit aus, denn laut dem Arzt blieben mir nur noch allerhöchstens fünf Jahre.
Es tut mir sehr leid für Dich Heinz, dass es Dich nun doch getroffen hat.
Das Forum hier ist bestimmt eine sehr gute Anlaufstelle um Hilfe und Verständnis zu erfahren und vor allem um nicht allein damit zu sein. Jedenfalls ist es so für mich.
Ich weiß ja jetzt im Moment nicht wie weit die ALS bei Dir schon fortgeschritten ist, aber glaube mir Heinz, es gibt tausende Gründe zum Weiter machen, nicht aufzugeben. Das Leben hat auch mit der ALS schöne Zeiten parat. So sehe ich das jedenfalls für mich.
Die Frage nach dem wieso, weshalb und warum ausgerechnet ich, die stelle ich mir schon lange nicht mehr. Diese Dinge passieren. Schicksal? Gottes Plan? Wer weiß? Auf jeden Fall ging es mir sehr viel besser, als ich mir das nicht mehr gefragt habe.
Ich wünsche Dir viel Kraft und immer wieder neuen Mut zum Weiter machen.
Gruß Wolfgang

[vermicelli]

Hallo Heinz,
das tut mir sehr sehr Leid für dich. Ich habe mir die Frage nach dem Warum komischerweise nie gestellt. Ich sagte mir: Andere gewinnen im Lotto, erleben sonst ein großes Glück, ich habe eben ALS bekommen und muss mich daran messen. Ich sehe es als Herausforderung, mit der sich nciht jeder rumschlagen muss. Also Kopf hoch!
Wir wissen zum Glück nicht, wie es verlaufen wird und wie viel Zeit uns bleibt - und glaube mir - man lernt damit zu leben, jeden Tag eine weitere Schwäche zuzulassen, sich von Sehnsüchten nach Dingen, die man nicht mehr tun kann, ganz leise zu verabschieden.
Dennoch habe ich Hoffnung und glaube, dass in nicht allzulanger Zeit weitere Medikamente und Therapien auf den Markt kommen, die den Verlauf zumindest etwas verlangsamen - bis vielleicht in der Meidzin der große Durchbruch kommt.
Ich werde in diesen Tagen etwas Neues ausprobieren - das Deanna-Protocol, eine Riesenliste von Nahrungsergänzungsmitteln, die bei einer ALS-Patientin in USA sehr gut gewirkt haben.
Schaden kann es nciht, mein Arzt wird wieder die Augen rollen, aber mir ist es egal.
Such dir auch etwas, auf dass du deine Hoffnung richten kannst, das ist sehr sehr wichtig!

Liebe Grüße, susanne

[Micha61]

Hallo Heinz,

wir heißen Dich herzlich willkommen in diesem Forum, auch wenn wir Dich lieber unter anderen Umständen kennengelernt hätten. Die Frage nach dem "warum ich" stelle ich mir auch immer noch ohne eine passende Antwort zu finden. Trotzdem bin ich mit meinem jetzigen Leben glücklich. Ich genieße die Tage und reise viel durch die Welt.

Susanne: Was beinhaltet das deanna-protocol? Beim googeln habe ich außer Kokosöl-Massagen und Krafttraining keine genaueren Informationen rauslesen können.

Liebe Grüße
Britta und Michael

[vermicelli]

Hallo,
wie gesagt, ist eine Riesenliste mit Aminosäuren, Eiweißen etc.... soll alles gut für die Nerven und die Muskeln sein. Ich kann die Liste gern zuschicken, sage aber gleich, dass es aufwändig ist, alles im Internet zu bestellen. Verschiedene Anbieter, wo man sich überall extra wieder anmelden muss. Einiges geht ganz gut über amazon.
Infos gibt es auch unter der Homepage www.winningthefight.net/.
Viel Glück!
Susanne

[Heinz61]

Danke

Hallo, vielen Dank für eure Antworten.
Was heißt jetzt in diesem Fall "Verdacht auf ALS?"
Der Obersrzt schwankte zwischen Verdacht auf und wahrscheinliche ALS.
Gehe im Januar nach Rummelsberg, um nochmal eine Zweitmeinung zu hören.

Gruß
Heinz

[vermicelli]

Verdacht heißt es dann, wenn bestimmte Anzeichen dafür da sind, aber nach den El Escorial-Kriterien noch nicht alle Kriterien erfüllt sind, was im Anfangsstadium ja bei ganz vielen so ist. Im weiteren Verlauf ist es dann irgendwann auch eine gesichterte ALS. Google das einfach mal, das wird an ganz vielen Stellen sehr gut erklärt.
Bei mir sagt man z.B. 2. Motoneuron betroffen, 1. kann noch hinzukommen... und das wird es ganz sicher irgendwann, nur bis jetzt habe ich erst mal eine Lower Motoneurone Disease... (was es nicht besser macht).

Die Ärzte tun sich in der Regel schwer mit dieser endgültigen Diagnose, wohl weniger, weil die Anzeichen unklar sind, sondern weil sie es ungerne aussprechen. Außerdem gibt es eben bisher keine Biomarker für die Krankheit , mit denen du der Krankheit einen ganz offiziellen Stempel aufdrücken kannst.

[Realist]

Hallo Heinz,

kurz Vor Weihnachten auch noch solch eine Schicksals-Verdachtsdiagnose zu erhalten ist sehr hart. Jeder verarbeitet das individuell anders. Wo hat man denn dir gegenüber diesen Verdacht geäußert? Manch einer zieht sich zurück, ein anderer wiederum will darüber reden - lass es erst einmal sacken, auch wenn's blöd klingt.

Wenn es denn eine ALS sein sollte, was ja noch nicht zu 100 % erwiesen ist, kannst du leider auch nichts falsch machen ... da es ja eben kein Mittel gibt. Bloß fall' nicht auf den oben verlinkten Quatsch rein! Wenn ich schon lese "Aminosäuren, Eiweißen ... hat bei einer ALS-Patientin in den USA sehr gut gewirkt" - da kommt mir die Galle hoch.

Viele Grüße

[Wolfgang !]

Hallo Heinz,
Viele Grüße

Hallo Realist,
jetzt bin ich aber sehr angenehm überrascht von Dir.
Eine Begrüßung mit Namens Anrede und dann sogar "Viele Grüße" zum Schluss, habe ich ja noch nie von Dir vernommen.
Sehr gut.

Wenn es denn eine ALS sein sollte, was ja noch nicht zu 100 % erwiesen ist, kannst du leider auch nichts falsch machen ... da es ja eben kein Mittel gibt. Bloß fall' nicht auf den oben verlinkten Quatsch rein! Wenn ich schon lese "Aminosäuren, Eiweißen ... hat bei einer ALS-Patientin in den USA sehr gut gewirkt" - da kommt mir die Galle hoch.

So sehe ich das leider auch.Aber wenn es einem ein gutes Gefühl bringt, dann sind die Kosten wohl auch für den jenigen berechtigt.
Muss jeder selbst wissen was er da macht.
gruß Wolfgang

[vermicelli]

Yep! Ein gutes Gefühl... oh ja! Ich wünsche mir, dass mich das auch noch ganz lange nicht verlässt, dass ich nicht aufhöre, positiv zu denken, mein Lachen bleibt und mir niemals die Galle hochkommt, wenn andere von ihrer ganz persönlichen Hoffnung sprechen!

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen hier ein gesegnetes Weihnachstfest!
Susanne

[Kadisc]

Hallo Realist,
jetzt bin ich aber sehr angenehm überrascht von Dir.
Eine Begrüßung mit Namens Anrede und dann sogar "Viele Grüße" zum Schluss, habe ich ja noch nie von Dir vernommen.
Sehr gut.

Muss ich Wolfgang zustimmen, da fällt man ja fast in ehrfurchtsvolle Schockstarre.

Allen frohes Fest wünschend und wieder in der Versenkung verschwunden. ;D

[Heinz61]

Hallo

Wünsche euch trotz Allem schöne Feiertage und vor allem viel Gesundheit.
Wie schon mal erwähnt hatte ich ja Verdachtsdiagnose "primär chronisch progrediente MS", was jetzt wiederlegt wurde, da keinerlei Herde feststellbar sind, der Verlauf für eine MS zu schnell ist und ich keinerlei Gefühlsstörungen oder Taubheitsgefühle habe.
Symptome:
- EMG - in jedem getesteten Muskle Faszikulationen
- gesteigerte Reflexe, die auch auf die andere Seite überspringen
- unerschöpflicher Kloni bediseits
- Babinski beidseits positiv
- Muskleschwund am linken Daumenballen (Muskel fällt richtig in sich zusammen)
- Maximale Gehstrecke sind noch ca 120 mtr.
- Schwäche geht schon in rechter Schulter bis runter zu den Fingern
was sich schon nach Zähneputzen in den Musklen bemerkbar macht
- Zunge wurde gestestet und nach links wesentlich schwächer als nach rechts
- seit Wochen Reizhusten mit vermehrter Schleimbildung und nasale Sprache, obwohl ich keine Erkältung habe
- irgendwas hat er noch gesagt, dass die Pyramidenbahn massiv gestört ist.
- leichtes nuscheln und Wortfindungsstörungen.
Untersucht hat mich der Oberarzt der Neurologie Bamberg und gesagt, dass eben alle Anzeichen in Richtung ALS gehen und definitiv keine MS ist und ich soll mir noch eine Zweitmeinung anhören, er macht Anfang Januar einen Termin in Rummelsberg aus.
Er legt sich eben fest zwischen Verdacht auf und wahrscheinlich ALS.

Gruß
Heinz

[uhecktor]

Hallo Heinz ,
Lass dir jetzt nicht die Feiertage auf Grund des Verdachts auf ..aller letzte scheise ..ALS ..vermiesen ,vielleicht wird sich alles im guten wenden.
Ich wünsche dir schöne Feiertage .
Ulla

[Felix64]

Hallo Susanne , hast du das Kokosöl schon ausprobiert . Wir haben es gestern bei amazon bestellt , werden es mal ausprobieren . Nehmen gerne alles dankend an probieren auch alles aus kann ja nicht schaden . Mein Mann Jörg nimmt seit kurzem für seine Muskelkrämpfe 2 mal am Tag Limptar N er sagt es hat ihm schon sehr geholfen die Muskelkrämpfe sind schon weniger geworden muß man aber selber kaufen . Wollte mal fragen wie weit bist du schon durch die scheiß Krankheit eingeschrängt ?Würde mich auch gern einmal telefonisch mit dir austauschen . Habe schon einen sehr sehr guten Freund durch dieses Forum gefunden , schreibe mich per Mail mit ihm es tut mir sehr gut freue mich auch jedes mal riesig wenn ich nachricht von ihm bekomme . Wünsche dir liebe Susanne und allen die hier rein schauen ein frohes Weihnachtsfest Lg. Silke

[Realist]

Hallo Heinz,

der Unterschied zwischen Verdacht auf ALS und wahrscheinlicher ALS ist sicherlich in der Praxis nicht allzu groß. Man vermutet schlichtweg eine ALS, kann sie aber (noch) nicht bestätigen. Deine Symptomliste ist ja ziemlich lang. Am meisten beunruhigen würde mich der Muskelschwund am Daumenballen, da der ja sehr spezifisch ist. Nach der zweiten Meinung bist du vielleicht ein wenig schlauer.

Und da du ja ein Mann bist, davon gehe ich jedenfalls aus, wirst du nicht auf irgendwelchen Kokolores a la Kokosöl & Co reinfallen.

Gruß