Gegendiagnose & mehr

[meikel]

Hallo,, erstmal ein gutes Neues Jahr Allen hier... und thx für die Antworten auf meinen 1. treat.
Mir gehts täglich einwenig schlechter, ich falle mind. 1 x täglich hin , erst heute bin ich in den Weihnachtsbaum meiner Ex-Frau gefallen....

ich habe folgende Frage: wie wichtig ist zur Diagnose eine 2. Meinung ?
Hochdosiertes Vitamin D soll was bringen ?
Leinöl auch ?

gibt es in meiner Umgebung ( Koblenz ) auch betroffene die man mal treffen lann ?

fühle mich hilflos, traurig und gedrückt,

Danke für eure Antworten liebe grüsse Michael

[Wolfgang !]

Hallo Michael,
ich nehme mal an das Du Vitamin E gemeint hast und nicht Vitamin D. Richtig?
Wenn ja dann könnte dieses hier für Dich sehr hilfreich sein?
Zitat:
Vitamin E
Die therapeutische Wirkung von Vitamin E (alpha-Tocopherol) bei der ALS wurde in einer klinischen Studie untersucht und in der britischen Fachzeitschrift „ALS“ im März 2001 veröffentlicht (Desnuelle und Mitarbeiter). In der Untersuchung von 298 ALS-Patienten erhielt eine Gruppe 1000 mg Vitamin E /Tag, während eine andere Patientengruppe mit einem Placebopräparat behandelt wurde. Die Auswertung zeigte eine diskrete Verlangsamung der Erkrankung im frühen Verlauf der ALS, jedoch keinen Einfluss auf die mittleren und späten Erkrankungsphasen sowie das Überleben der ALS-Patienten. Eine Lebenszeitverlängerung durch Vitamin E in einer Dosis von 1000 mg /Tag konnte damit nicht nachgewiesen werden. Im September 2003 wurde auf der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Neurologie von einer Hochdosisstudie mit 5000 mg Vitamin E/Tag berichtet. Es handelt sich um eine multizentrische und placebo-kontrollierte Untersuchung in mehreren europäischen ALS-Zentren, die von M. Graf und Mitarbeitern Ende 2004 publiziert wurde. Die Ergebnisse zeigen, dass auch in der Dosierung von 5000 mg/Tag kein statistisch signifikanter Einfluss auf das Überleben von ALS-Patienten erreicht werden konnte. Die Verzögerung der ALS-Krankheitsprogression in den frühen Stadien der ALS wurde nicht gesondert untersucht. Auf Grundlage der derzeitigen Studienlage kann keine Empfehlung für eine Vitamin-E-Behandlung gegeben werden.
Zitat Ende.
Quelle: http://www.als-charite.de/VM/DieALS/...0/Default.aspx
Auf dieser Website findest Du noch so einiges über Studien.

Bevor Du Dir beim Sturz noch das Gesicht rampunierst, nutze lieber gleich einen Rollstuhl.
Mir wurden damals die Schneidezähne gerichtet und zum stabilisieren eingedrahtet. Nach einem Sturz im Bad standen 4 Zähne nach innen im Mund. Das war ganz schön heftig.
Kurze Zeit später hatte ich einen kleinen E-Fix von Meyra.
Gruß Wolfgang

[pet]

Bevor Du Dir beim Sturz noch das Gesicht rampunierst, nutze lieber gleich einen Rollstuhl.
Mir wurden damals die Schneidezähne gerichtet und zum stabilisieren eingedrahtet. Nach einem Sturz im Bad standen 4 Zähne nach innen im Mund. Das war ganz schön heftig.
Kurze Zeit später hatte ich einen kleinen E-Fix von Meyra.
Gruß Wolfgang

Hallo,

ich habe vor dem Rollstuhl noch einige Jahre mir dem Rollator überbrückt. Es muss nicht gleich ein Rollstuhl sein in jedem Fall, vor allem innerhalb der Wohnung. Ich finde übrigens Meyra Rollstühle entsetzlich unbequem, wie eine Parkbank mit Rädern...

Grüße,

Petra

[meikel]

hallo .... danke für die ausführlichen Antworten ..... find ich ja richtig nett...

aber mal ganz ehrlich, gibt es denn neben KG und Rilutek futterrn nichts was einem helfen kann ?

[Willy]

Hallo,

Das mit dem Rollator sehe ich genau so.

Mein erster Rollstuhl war ein Otto Bock mit E-Fix.
Der ist auch nicht sehr bequem. Ich würde es heute keine 2 Stunden mehr darin aushalten (trotz sauteurem Sitzkissen)
Das liegt aber nicht daran, dass es ein Otto Bock ist, sondern vielmehr an der Preisklasse.
Es lässt sich so gut wie nix verstellen. Vor allem die Neigung der Rückenlehne nicht.
Jede Firma hat solche Billigmodelle im Angebot.

Selbst Rilutek ist sehr fragwürdig. (meiner Meinung nach)


Gruß Willy

[Wolfgang !]

Hallo Petra,
natürlich ist solch ein E-Fix von Meyra kein idealer Rollstuhl für einen ALS-Patienten. Aber im ersten Jahr ist er eine sehr große Hilfe gewesen. Allerdings konnte ich zu der Zeit noch mit Unterstützung laufen. Und überhaupt war ich da noch sehr viel eigenständiger.
Dann bekam ich einen Storm 3 von Invacare. Tja und dann einen C400 Vertikal von PerMobil. Das ist für mich der ideale Rollstuhl. Er hat alles was ich brauch.
gruß Wolfgang

[ewo]

hallo .... danke für die ausführlichen Antworten ..... find ich ja richtig nett...

aber mal ganz ehrlich, gibt es denn neben KG und Rilutek futterrn nichts was einem helfen kann ?

hallo michael,

nein es gibt nichts was ALS aufhalten oder heilen kann. es kann niemand beantworten, wie der verlauf und damit einhergehend die lebenserwartung sein wird. das ist die bittere pille, die jeder betroffene schlucken muß. ich denke jeder von uns hat nach der diagnose eine zeit der verzweiflung, hilflosigkeit und hoffnunglosigkeit durchgemacht. es hängt von jedem selbst ab, wie er im lauf der zeit lernt mit der krankheit umzugehen. aus eigener erfahrung erscheint mir wichtig bei beginn der behinderungen nicht zurück zu blicken und zu vergleichen was war und jetzt nicht mehr geht. sondern immer nur die gegenwart zu akzeptieren und rechtzeitig hilfsmittel anzufordern. außerdem finde ich es wichtig, nach einer angemessenen trauerphase und orientierungslosigkeit zur "tagesordnung" überzugehen, d.h. sich seelisch zu stabilisieren und sich abzulenken, mit den dingen, die einem freude machen. du entscheidest, ob das glas halbleer oder halbvoll ist.

es gibt übrigens ein buch "dienstags bei morri", das mir u.a. denkanstösse gegeben hat, mit der diagnose fertig zu werden.

http://www.amazon.de/Dienstags-bei-Morrie-Lehre-Lebens/dp/3442451752/ref=sr_1_1?s=books&ie=UTF8&qid=1357397145&sr=1-1

ich wünsche dir viel kraft.

gruß
edith

[pet]

Hallo Petra,
natürlich ist solch ein E-Fix von Meyra kein idealer Rollstuhl für einen ALS-Patienten.

Hallo Wolfgang,

ich habe gar nicht spezifisch den E-Fix von Meyra gemeint, sondern generell alle Meyra Stühle. Bei mir ist jedes Sanitätshaus immer zuerst mit einem Meyra Rollstuhl angedackelt gekommen - als ob es keine anderen Hersteller gäbe. Unser Verdacht ist es, dass die Sanitätshäuser damit am meisten verdienen?

Ich sitze jetzt seit sechs Jahren ohne große Probleme in einem manuellen Invacare Azalea Assist Pflegerollstuhl, ohne zusätzliche Kissen und ohne Schmerzen. Den haben wir selbst ausgesucht und die Pflegeversicherung hat ihn netterweise bezahlt. Meine Krankenkasse bezahlt 800 Euro für einen Rollstuhl.

Viele Grüße,

Petra

[Wolfgang !]

Unser Verdacht ist es, dass die Sanitätshäuser damit am meisten verdienen?

Genauso ist es Petra. Diese E-Rollis kosten nicht allzu viel und werden von den Krankenkassen meist immer schnell genehmigt. Das bedeutet widerrum für das Sanitätshaus, nicht allzu viel Arbeit und schnell verdientes Geld. Also keine Extras wie beim Multifunktionsrollstuhl zum Beispiel. Denn bis solch ein Rollstuhl genehmigt wird, kann schon eine Menge Zeit vergehen.
Das war auch der Grund weshalb ich mich gleich an den Hersteller gewendet habe. Das Sanitätshaus kam dann später hinzu.

Gruß Wolfgang

[Blauracke]

Hallo Meikel,
wir sehen das ähnlich wie Edith.
Nach unserer Erfahrung (ALS-Diagnose bei meiner Frau vor 3 Jahren) sind wichtig:
1. gute Pflege,
2. stabiles soziales Netzwerk: Besuch von Verwandten und Freunden (Kindern, Enkeln, ...), Ausflüge (soweit möglich), Briefkontakte, mails usw.,
3. Blick zurück ist zwiespältig: einerseits schöne Erinnerungen, die man auffrischen kann (Photos, eigene Reiseberichte), andererseits Frust darüber, was nicht mehr geht. Meine Frau beginnt jetzt, mit Computer Lebenserinnerungen zu schreiben (für sich, mich, die Kinder und Enkel).
4. Rilutek haben wir schon lange abgesetzt; Dauermedikation mit Lyrica (niedrigdosiert) gegen Depressionen; bei akutem Depressionsschub 1/2 Tavor (wirkt sehr schnell, hauptsächlich bei Einschlafproblemen).
5. Wegen Heilungschancen möglichst wenig Gedanken machen; sieht momentan schlecht aus. Sollte sich das mal ändern, umso besser.
Alles Gute!

[Pusteblume7]

Hallo Meikel,
ALS ist eine Krankheit mit sehr vielen Fragezeichen und daher mindestens genauso vielen Spekulationen. Ob man sich daran beteiligen will, muss jeder selbst wissen. Ich bin mir ziemlich sicher, dass es nicht DIE ALS gibt, sondern dass der Untergang von Motoneuronen eine Folge von Krankheiten unterschiedlicher Art ist. Die Symptome und Folgen sind die gleichen, die Ursachen aber nicht. Beispielsweise ist bekannt, dass bei einer Reihe von Patienten auch Leber und Bauchspeicheldrüse bzw. Schilddrüse in unterschiedlicher Ausprägung betroffen sind. Wenn man das so sieht ist es auch einleuchtend, dass einige Verläufe sehr lange gehen und andere unglaublich schnell. Und dann erscheint es plausibel, dass einige auf bestimmte Medikamente oder Supplements positiv reagieren und andere nicht. Womit wir dann bei dem Problem der Studien wären: welche klinische Studie kann erfolgreich sein, wenn die Ursachen einer Krankheit unterschiedlich sind. Warum zeigen sich denn Medikamente in vorklinischen Studienabschnitten in der ALS-Maus als wirksam (die ALS-Mäuse haben alle die gleiche Ursache gesetzt bekommen), beim Menschen im Anschluss aber nicht? Und selbst bei der kürzlich "gescheiterten" Studie mit Dexpramipexol gab es sehr wohl Patienten, die in den 12-18 Monaten profitieren konnten. Am Ende waren die Ziele der Studie jedoch "statistisch nicht signifikant" und damit lief der Trial fehl.
Mein Wort zum Sonntag:
Solange die Ursache(n) oder zumindest ein gemeinsamer Nenner der ALS nicht valide erforscht sind, ist alles ein Stochern im Nebel. Dann kann jeder selbst entscheiden, ob er eigene Versuche (mit was auch immer) macht, oder nicht.
Der meines Erachtens erfolgversprechendste Ansatz ist gegenwärtig die Stammzellentherapie von Brainstorm (Produkt Nurown), die sich in der klinischen Phase 2 befindet. Ergebnisse aus Phase 1 an 12 Patienten waren zum Teil sehr ermutigend, aber auch hier hat die Transplantation nicht bei allen Probanden Erfolge erzielt.
Viele Grüße
Pusteblume7