Liste ALS-Pflegeheim/Einrichtungen

[gerhard59]

Hallo

so ganz langsam wird meine Frau mit meiner Pflege ueberfordert

gibt es eine Liste ueber spezielle Pflegeheime fuer Als ???

[Willy]

Hallo Gerhard,

du sprichst hier meines Erachtens ein heikles Thema an.
Spontan fällt mir nur die Beatmungs-WG wo Christoph (Rolling-Stone) war ein.

http://www.marc-bennerscheidt.de/index.html

Ansonsten wäre hier die DGM vielleicht der richtige Ansprechpartner.

Ich war 10 Monate im Pflegeheim (meine Frau wurde krank). Was soll ich sagen. Es ging.
Das war ein ganz normales Pflegeheim. Ich bin allerdings noch in Pflegestufe 2, kann noch sprechen (wenn auch immer schlechter). Wie das wäre in Pflegestufe 3 und Beatmung kann ich nicht sagen glaube aber, dass dies so nicht gegangen wäre.
Nun war es so, dass dieses Pflegeheim 15 Wachkomaplätze in einem sehr modernen Nebengebäude hatte. Nach meiner Beobachtung ist Wachkoma von der Versorgung des Patienten her, dem eines ALSlers in Stufe 3 nicht unähnlich. Ich denke ein normales Pflegeheim kommt auf längere Sicht ohne Spezialabteilung nicht in Frage.

Gruß Willy

[Leserin]

Hallo Gerhard,

ich würde bei ALS-Kranken ein Heim nicht empfehlen. Ehrlich gesagt würde ich nach den Erfahrungen, die ich in der Heimpflege als Pflegende gemacht habe, jedem Menschen abraten, sich in einem Heim pflegen zu lassen.

Ursache dafür ist der Personalschlüssel, der von Bundesland zu Bundesland verschieden ist, aber in keinem Bundesland ausreichend.

Sollte es zu Hause auch mit Hilfe eines Pflegedienstes gar nicht mehr gehen, würde ich empfehlen, in eine Wohngemeinschaft zu ziehen.

Ich weiß nicht, ob Sie beatmet werden, wenn ja, dann ist eine Intensivpflegewohngemeinschaft der richtige Ort.

Da ich nicht weiß, in welcher Ecke von D Sie zu Hause sind, kann ich Ihnen leider keine derartige Einrichtung empfehlen.

Wenn Sie nicht beatmet werden, würde ich Ihnen dennoch empfehlen, lieber in eine Pflegewohngemeinschaft als in ein Heim zu ziehen, dort ist mehr Personal und sind weniger Pflegebedürftige.

Mehr gern per PM.

[Gerd-NF]

Hallo Gerhard,

ich kann nur zustimmen, dass ein Pflegeheim nicht das Richtige wäre.

In meiner Umgebung gibt es auch kaum was Geeignetes. Möglich wäre evtl. eine Beatmungsstation in der Nähe von Berlin, eine Pflegestation in einer Lungenfachklinik oder eine Intensivpflegestation (ähnlich einer WG) in meiner nächsten Kleinstadt. Vielleicht hast Du in Deiner Umgebung Ähnliches.

Meine Frau war auch total gestresst während meiner Maskenzeit. Als ich dann nach etwa einem Jahr meine TK bekam, konnten wir die Intensivpflege einem 24h-Intensiv-Pflegedienst übergeben. So bin ich immer noch und weiterhin zu Hause.

Ich hoffe, dass Du doch zu Hause bleiben, oder bei Beatmungspflege mit TK nach Hause zurückkehren kannst.

LG, Gerd.
.

[Wolfgang !]

Hallo Gerhard,
vielleicht ist es möglich wenn Du für zwei oder drei Wochen in eines dieser Einrichtungen gehst, damit sich Deine Frau zumindest etwas erholen kann.

Hallo, für alle Interessierten habe ich eine sehr interessante Information.
Falls mal jemand in die Lage kommen sollte, dass er als Beatmungspatient mal ein paar Tage woanders unter kommen muss. Oder wenn er eine Trachialbeatmung bekommen hat und bis zur Klärung der Versorgung nicht im Krankenhaus bleiben möchte, dann kann er in das Remeo Center.
Näheres hier:

http://www.presseportal.de/pm/81021/2059539/remeo-das-erfolgreiche-konzept-fuer-beatmete-patienten-jetzt-auch-in-elmshorn-mit-bild

Das REMEO® Center gibt es in Elmshorn sowie in Mahlow / Brandenburg, in Berlin-Mariendorf, in Münnerstadt / Unterfranken und in Bruchsal / Baden-Württemberg und bietet eine vollstationäre Versorgung.
Hier ist die Website:

http://www.remeo.de/de/index.shtml

gruß Wolfgang

[Gerd-NF]

Hallo Gerhard,
vielleicht ist es möglich wenn Du für zwei oder drei Wochen in eines dieser Einrichtungen (... REMEO® Center ...) gehst, damit sich Deine Frau zumindest etwas erholen kann.

Dem kann ich zustimmen.
Ich war im Frühjahr 2009 für 2 1/2 Monate in Mahlow, weil mir mein damaliger Pflegedienst kündigte.
LG

[gerhard59]

Möchte mich bei allen sehr bedanken fuer die rege Beteiligung bei meinem Problem ,leider gibt es im Rhein-Main-Gebiet keine solche Einrichtung w.z.B. Beatmungs-WG.
Traurig aber wahr.

[vermicelli]

Hallo Gerhard,
ja, sehr traurig mit der Situation im Rhein-Main-Gebiet. Habe mich auch schon umgeschaut, denn als Alleinstehender landet man wohl zwangsläufig irgendwann in einem Pflegeheim....Mag mir dass gar nicht wirklich vorstellen.
Liebe Grüße,
susanne

[Leserin]

Warum Heim? Wer eine Wohnung hat, kann sich auch zu Hause pflegen lassen. Es ist sicher nicht einfach, das zu organisieren, aber es geht. Und wenn schon zwei das gleiche Problem haben, kann das der Start für eine WG sein.

[pet]

Warum Heim? Wer eine Wohnung hat, kann sich auch zu Hause pflegen lassen. Es ist sicher nicht einfach, das zu organisieren, aber es geht. Und wenn schon zwei das gleiche Problem haben, kann das der Start für eine WG sein.

Das kann man als ALS-kranker alleinstehender Mensch auch wunderbar organisieren. Vor allem wenn man zwar stark behindert ist, aber noch kein Recht auf 24-Stundenpflege hat. Wie soll das gehen?

[Realist]

Warum Heim? Wer eine Wohnung hat, kann sich auch zu Hause pflegen lassen. Es ist sicher nicht einfach, das zu organisieren, aber es geht. Und wenn schon zwei das gleiche Problem haben, kann das der Start für eine WG sein.

Du hast vorsichtig ausgedrückt wenig Ahnung von der Praxis! Das fiel mir schon mehrfach auf. Wenn es noch nicht einmal im recht großen Ballungsraum des Rhein-Main-Gebietes adäquate Pflegeeinrichtungen geben soll ... was aber schwer zu glauben ist ... warum soll es diese dann in den vielen strukturschwachen Gebieten außerhalb solcher Ballungsräume geben? Fazit: Sie gibt es (fast) nicht.

Mittel- bis schwer betroffene ALS-Kranke können vieles nicht mehr und schon gar nicht eine eventuelle Heimbeatmungs-Intensivpflege-WG gründen. Auch ein Großteil der Angehörigen sind damit überfordert. So etwas funktioniert nur, wenn ein wirtschaftliches Interesse eines Dritten dahintersteht. So wie im damaligen Fall Rolling.

Schon der kluge Ratschlag, sich nicht in einem Heim pflegen zu lassen, ist überflüssig. Glaubst du ernsthaft, dass ein ALS-Kranker freiwillig in ein solches Heim geht, wenn es noch Alternativen gäbe...

[Leserin]

Das kann man als ALS-kranker alleinstehender Mensch auch wunderbar organisieren. Vor allem wenn man zwar stark behindert ist, aber noch kein Recht auf 24-Stundenpflege hat. Wie soll das gehen?

Es tut mir leid, wenn der Eindruck enstanden ist, ich würde glauben, dass ein alleinstehender ALS-Kranker in der Lage ist, seine Pflege allein zu organisieren.

Das können auch ALS-Erkrankte nicht, die in einer Familie leben. Jeder wird Unterstützung dafür brauchen. Da ist die DGM sicher ein Ansprechpartner, sicher auch die ALS-Ambulanzen.

Intensivpflegedienste, jedenfalls die guten, beraten und unterstützen auch, bevor Intensivpflege nötig wird.

Dieses Forum unterstützt.

[Leserin]

Du hast vorsichtig ausgedrückt wenig Ahnung von der Praxis! Das fiel mir schon mehrfach auf. Wenn es noch nicht einmal im recht großen Ballungsraum des Rhein-Main-Gebietes adäquate Pflegeeinrichtungen geben soll ... was aber schwer zu glauben ist ... warum soll es diese dann in den vielen strukturschwachen Gebieten außerhalb solcher Ballungsräume geben? Fazit: Sie gibt es (fast) nicht.

Mittel- bis schwer betroffene ALS-Kranke können vieles nicht mehr und schon gar nicht eine eventuelle Heimbeatmungs-Intensivpflege-WG gründen. Auch ein Großteil der Angehörigen sind damit überfordert. So etwas funktioniert nur, wenn ein wirtschaftliches Interesse eines Dritten dahintersteht. So wie im damaligen Fall Rolling.

Schon der kluge Ratschlag, sich nicht in einem Heim pflegen zu lassen, ist überflüssig. Glaubst du ernsthaft, dass ein ALS-Kranker freiwillig in ein solches Heim geht, wenn es noch Alternativen gäbe...

Meiner Meinung nach ist die Pflege in einer eigenen Wohnung immer eine Alternative. Sicher braucht man dafür Unterstützung, und wenn man ganz allein lebt, ist es schwer. Es kostet viel Überwindung, einen Pflegedienst zu beauftragen, es ist schwer, sich damit abzufinden, dass dauernd andere Leute kommen, um einen zu waschen oder umzulagern, es ist hart, um die nötigen Hilfsmittel zu kämpfen usw. Immer mit dem Wissen im Hinterkopf, dass es ja nicht besser wird.

Es kostet vor allem aber Überwindung, Menschen um Hilfe zu bitten, sich beraten zu lassen und den Dingen ins Auge zu sehen.

Wenn man sich gegen eine Beatmung entschieden hat, was ja leider bedeutet, dass man keine Intensivpflege bekommt, ist es vielleicht auch sinnvoll, in ein Betreutes Wohnen zu ziehen, weil man da Dienstleistungen wie Einkaufen etc. buchen kann und wenigstens noch selbst bestimmen kann. Auch Plätze im Betreuten Wohnen sind oft rar. Sicher ist es auch wegen der Kosten schwer, mit der EU-Rente allein ist vieles nicht finanzierbar und die Grundsicherung und die Behindertenhilfe über das Sozialamt stehen an.

Ich rate aus ganz pragmatischen Gründen vom Heim ab. Nachts ist meist nur eine Pflegekraft für etwa 50 Menschen zuständig, am Tag eine Pflegekraft für etwa 10 Menschen. Wie soll das gehen?

Und natürlich habe ich wenig Ahnung von der Praxis. Ich bin nicht ALS-krank, ich pflege nur ALS-Kranke, ich sehe das von außen, nicht von innen.

Wirtschaftliches Interesse an einer WG-Gründung haben meines Wissens viele Pflegedienste, weil die Kosten geringer sind, als wenn viele verschiedene Wohnungen angefahren werden. Aber ich verstehe schon, dass es schwer fällt, sich als kranker Mensch oder Angehöriger oder Freund eines kranken Mensche auch noch darum zu kümmern.

[vermicelli]

Liebe Leserin,
ich glaube keiner hier braucht solche allgemeingehaltenen, oberflächlichen Ratschläge. Jeder hier wird alles abgewogen und für sich überprüft haben, was in seinem Umfeld geht und was nicht. Wir haben nämlich nix an der Birne, nur in den Muskeln!
Sorry, ich bin sonst eher gelassen, aber so viel Oberflächlichkeit von Nicht-Betroffenen, die meinen, hier mitmengen zu müssen, macht mich noch mehr betroffen!
susanne

[Leserin]

Es tut mir leid, wenn meine Beiträge hier auf manche oberflächlich wirken oder einige noch mehr verletzen als die Krankheit es ohnehin schon tut.

Allerdings bin ich nicht Nicht-Betroffen, sondern pflege seit mehr als vier Jahren ALS-Kranke und habe einige bis zum Schluss begleiten dürfen.

Auch Alleinstehende landeten nicht zwangsläufig irgendwo im Pflegeheim. Das soll nicht heißen, dass es nicht manchen doch so geht. Mir persönlich ist im Pflegeheim vor sechs Jahren aber nur eine ALS-Kranke begegnet, die im Übrigen verheiratet war und sehr viele Freunde hatte. Sie hatte sich für das Heim entschieden, weil ihr niemand gesagt hatte, dass Intensivpflege zu Hause möglich ist. Ich wusste das damals übrigens auch nicht.

Wir Pflegenden gaben damals unser Bestes, aber ohne den Ehemann und die vielen Freunde wäre sie wohl bald verstorben, weil wir z.B. zum Absaugen erst einmal über zwei Etagen mussten, mit einem/r Dementen an der Hand, wenn wir gerade wieder mal die einzige Fachkraft im ganzen Haus waren. Der Ehemann und die Freunde hatten gelernt, wie man absaugt.

In der Nacht war es besonders schlimm, denn sie war nicht die einzige mit Tracheostoma im Haus, und man war als Pflegende immer allein. Wenn man dann gerade mitten dabei war, eine volle Windel zu wechseln und es klingelte - ich persönlich konnte es irgendwann nicht mehr verantworten und bin u.a. aus diesem Grund inzwischen in der Intensivpflege.

Es war für die Frau auch nicht gerade eine Freude, zwischen lauter sehr alten, oft dementen Menschen.



Wie viele ALS-Kranke sollte ich denn gepflegt und begleitet haben, um hier schreiben zu dürfen? Bis jetzt sind es mehr als zehn.