IST ES MÖGLICH EINE MAGENSONDE RÜCKGÄNGIG ZU MACHEN EVENTUELLEN Luftröhrenschnitt TK auch ?
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Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Rückgängig machen peg
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Hallo Larsi,
beides ist rückgängig zu machen bei entsprechender Begutachtung durch die Ärzte. Viele Unfallpatienten werden durch ein künstliches Komma so am Leben erhalten bis der restliche stark verletzte Körper oder/und das verletzte Gehirn sich soweit erholt haben, um wieder selbstständig zu atmen und Nahrung oder Flüssigkeit zu sich zu nehmen.
Es gibt auch einige ALS-Patienten, die die PEG sich mehrere Male anlegen ließen und dann doch wieder normal über den Mund Nahrung aßen und Flüssigkeit tranken. Das ist zwar eine kostenintensive Massnahme jedes Mal gewesen, aber dennoch durch die schnelle Abmagerung notwendig geworden.
Genauso ist eine TK wieder zu verschliessen, wenn der Patient selbstständig wieder atmen kann. Allerdings wenn die Sauerstoffzufuhr zu gering ist und das Kohlenstoffdioxid (CO2) nicht genug ausgeatmet werden kann, ist die Muskulatur schon zu stark abgebaut, dies wird sicherlich vorab genügend durch einen Lungenfacharzt geprüft werden.
Einen lieben Gruss
UschiEs ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.
Lucius Annaeus Seneca
Mein 1. Buch über PLS / ALS ist auch als E- Book erhältlich: http://www.schulz-kirchner.de/bueche...kt-e-book.html
und nach meinem Signaturspruch: am 2. Buch arbeite ich noch momentan.
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Zitat von uhecktor Beitrag anzeigenLarsi,so positiv zu denken wie du,wird dich irgendwann belohnen,aber die Tatsache, ALS ......spricht viele Gesichter.
Alles Gute
Glg
Ulla
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uhecktor
Zitat von Pusteblume7 Beitrag anzeigenVerstehe ich nicht...
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Zitat von Philipp Kerth Beitrag anzeigenalso ich habe noch nie von einem "als kranken"gehört, der sich seine peg oder kanüle wieder raus nehmen ließ!
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Nach einer schweren Aspiration und Lungenentzündung , Reanimation mit anschließender Legung Inkubator und Sonde durch Nase wurde mir nahegelegt mich zu entscheiden , Tracheostoma (nach chirurgischem Luftröhrenschnitt) und Magensonde zu setzen um gefahrlos weiter zu leben.Da mein Schluckvermögen aber völlig intakt ist bulbär keinerlei Probleme vorliegen, ich bedenken habe ob dieser Schritt seitens der ÄRZTE nicht voreilig geschah.
Hoffnungsvoller Erwartung meiner, irgendwann werde ich wieder gesund,mir die Überlegungen kam einer Rückgängig machen !
LG LARSI
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a mein Schluckvermögen aber völlig intakt ist bulbär keinerlei Probleme vorliegengruß von georg (DMD, PEG, NIV 24/7)
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warum entfernen ? wenn man sterben will kann man ja die sonde einfach nicht mehr benutzen ich meine sie trotzdem im bauch verweilen lassen!
und dein patient ist dann friedlich verhungert?
ich meine bevor ich ein völliges locked in erleide, würde ich natürlich auch das verhungern vorziehen, aber denoch denke ich, das dies bestimmt kein schöner tod ist!
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Peg
Meine Mutter ist von Beginn an bulbär erkrankt, lernte mit der Logopädin Nahrung und Getränke zu sich zu nehmen (seit immerhin 4 Jahren). Aufgrund einer Dehydrierung und fehlender Ernährung im Krankenhaus, da sie eine Magensonde abgelehnt hatte, wog sie nur noch 37 kg.
Sie bestand weiterhin darauf, sich selbst zu ernähren und wiegt inzwischen wieder 51 kg.
Sie benötigt zum Essen eine Stunde, isst und trinkt in aller Ruhe und konsequent, verlangt häufig noch einen Nachtisch.
LG
Brigitte
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Zitat von Philipp Kerth Beitrag anzeigenwarum entfernen ? wenn man sterben will kann man ja die sonde einfach nicht mehr benutzen ich meine sie trotzdem im bauch verweilen lassen!
und dein patient ist dann friedlich verhungert?
ich meine bevor ich ein völliges locked in erleide, würde ich natürlich auch das verhungern vorziehen, aber denoch denke ich, das dies bestimmt kein schöner tod ist!
Verhungern bedeutet ja, dass man ein Hungergefühl hat und dieses nicht sättigen kann.
Mein Patient hat immer zu essen bekommen, wenn er Appetit hatte, und zu trinken, wenn er trinken wollte. Lange Zeit hat er ohne Appetit, aber aus Lebenswillen, noch zusätzlich kalorienreiche Trinknahrung zu sich genommen, bis sie ihm widerstand und er nicht mehr wollte. Angedickte Produkte und die Puddingshakes hat er abgelehnt. Wir haben wirklich alles versucht.
Er aß immer weniger und trank immer weniger, schien sich aber dabei nicht hungrig oder durstig zu fühlen. Er konnte auch bis einen Tag vor seinem Tod noch flüstern und konnte ausdrücken, was er wollte.
Meines Wissens schüttet der Körper in solchen Situationen Endorphine aus, die das Leiden sehr verringern.
Der Tod dieses Patienten trat für die beiden Danebensitzenden unbemerkt ein, die Hinzukommenden haben die dort Sitzenden informiert, so friedlich lief das Sterben letztlich ab.
Und ob man die PEG-Sonde behält oder nicht, ist sicher eine Entscheidung, die jeder selbst treffen muss. Ich für mich persönlich glaube, ich würde sie belassen, aber wer weiß, wie ich in einer solchen Situation wirklich entscheiden würde, und bei meinen Patienten respektiere ich jede Entscheidung, die sie treffen. Sie haben ein Recht darauf.
Sehr viele ALS-Kranke entscheiden sich gegen die Beatmung und /oder gegen die PEG, und nach allem, was ich weiß, versterben die meisten sehr friedlich.
Da ich ja nicht nur ALS-Kranke, sondern auch andere Menschen am Lebensende begleitet habe, habe ich auch meine eigene Theorie zum Sterben. Es kommt darauf an, ob der Zeitpunkt zum Loslassen für den Menschen, der sich in der Sterbesituation befindet, schon gekommen ist, aber nicht darauf, welche Erkrankung(en) zur Sterbesituation führen.
Und auch ALS-Kranke können einen plötzlichen Tod sterben, völlig unerwartet für die Begleitenden, auch das war erst vor einigen Tagen bei einem unserer Patienten so.
Für die, die sich mit all dem genauer beschäftigen, möchte ich, natürlich ohne dafür zu werben, ein Buch empfehlen: "Über das Sterben: Was wir wissen. Was wir tun können. Wie wir uns darauf einstellen" von Gian Domenico Borasio, erschienen im C.H. Beck Verlag. Dieses Buch gibt es auch als Hörbuch.
Der Autor hat auch Erfahrung mit ALS-Erkrankungen und -Erkrankten und ist einer der führenden Palliativmediziner Deutschlands.
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hallo leserin!
ja dann ist das sicher etwas anders!
bei mir ist es so, dass ich künstlich über peg ernährt werde! manchmal esse ich bisschen brei! wasser geht gar nicht ! da es mir immer schwerer fällt zu sprechen und die augen zu öffnen, beabsichtige ich irgendwann kurz bevor ich nicht mehr kommunizieren kann die künstliche ernährung einzustellen! nur stelle ich mir das eben sehr schlimm und schmerzhaft vor! kann man sich am ende in eine art künstliches koma versetzen lassen? muss mich mal an ein palliativteam wenden.http://philippkerth.jimdo.com/Zuletzt geändert von Philipp Kerth; 21.03.2013, 20:09.
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