Therapiestudie mit Rasagilin im Jahr 2013

[Maxi94]

Hallo ich war vor kurzem in der ALS Ambulanz in München , und wollt eigentlich nachfragen ob eine Teilnahme bei der Nogo A Antikörper Studie möglich wäre. Ich erhielt aber prompt eine Absage weil bei mir die volle "Gehfähigkeit" nicht mehr vorhanden wär. Ich könnte aber Rasagilin "ausprobieren" da daß Medikament bereits frei verkäuflich wäre, und sowieso eine Studie ( Mai 2013 )geplant ist.
Hab mir dann auch das Medikament in der Apotheke geholt. Aber nach dem Studium des Beipackzettels kamen mir dann Bedenken ob ich das Zeug überhaupt schlucken soll. Nebenwirkungen - hier nur zwei von vielen: Gelegentlich kann es zu Schlaganfällen oder Herzinfarkten kommen.
Wer weiß sonst näheres über das Medikament ?

schöne Grüße
Georg

[Pusteblume7]

Hallo,
das Neurozentrum HH-Bergedorf wollte einigen Patienten Rasagilin "off label" verschreiben. Ich weiß aber nicht, ob sie das tatsächlich gemacht haben und ob es Erfahrungen gibt.

Soweit ich weiß, war das Ende 2009. Vielleicht erreichst Du dort etwas oder erhältst Infos.

http://www.nzhb.de/

Viele Grüße
Pusteblume7

[alshan]

Rasagilin

Hallo,

die Charité hat im September 2012 etwas dazu geschrieben.

http://www.als-charite.de/VM/Nachrichten/Nachrichtenarchiv2002bis2012/tabid/408/Default.aspx

LG
Peter

[Felix64]

Hallo

Hallo ich war vor kurzem in der ALS Ambulanz in München , und wollt eigentlich nachfragen ob eine Teilnahme bei der Nogo A Antikörper Studie möglich wäre. Ich erhielt aber prompt eine Absage weil bei mir die volle "Gehfähigkeit" nicht mehr vorhanden wär. Ich könnte aber Rasagilin "ausprobieren" da daß Medikament bereits frei verkäuflich wäre, und sowieso eine Studie ( Mai 2013 )geplant ist.
Hab mir dann auch das Medikament in der Apotheke geholt. Aber nach dem Studium des Beipackzettels kamen mir dann Bedenken ob ich das Zeug überhaupt schlucken soll. Nebenwirkungen - hier nur zwei von vielen: Gelegentlich kann es zu Schlaganfällen oder Herzinfarkten kommen.
Wer weiß sonst näheres über das Medikament ?

schöne Grüße
Georg

hallo Georg ,
wollte mal fragen ob du das Rasagilin schon probiert hast und ob du schon irgendeine Wirkung spürst ? Bekommt man dieses Medikament ohne Rezept in der Apotheke und wieviel kostet es . Mein Man Jörg möchte dies auch ausprobieren , er hat schon viel gutes darüber gelesen . Wenn du etwas neues weißt dann schreib mir Bitte . Tschau Silke

[Pusteblume7]

Rasagilin

Hallo Silke,
Rasagilin ist primär zur Behandlung des Parkinson zugelassen und in Deutschland verschreibungspflichtig. In den USA wird es darüber hinaus zur Behandlung von Depressionen eingesetzt.
Ein Arzt kann das Medikament aber auch "off label" verschreiben (also wenn kein Parkinson vorliegt und Du einen solchen Arzt findest). In so einem Fall kann die Krankenkasse allerdings die Kostenübernahme verweigern; das würde ich deshalb vorher klären.

Kosten: 541,00 EUR (100 Tabletten)

Ein weiteres Medikament ist Fingolimod (Markenname Gilenya), primär zur Behandlung der MS zugelassen und in Deutschland verschreibungspflichtig. Mitte dieses Jahres startet in den USA eine Studie an ALS-Patienten.

Kosten: 2324,68 EUR (28 Kapseln)

Alles Gute für Deinen Mann und ich drück Euch die Daumen.

Pusteblume7

[Wolfgang !]

Natürlich möchte man nach jedem nur denkbar möglichen Strohhalm greifen, aber außer Rilutek gibt es im Moment jedenfalls, nichts anderes. Leider!
gruß Wolfgang

[Felix64]

Hallo

Hallo Silke,
Rasagilin ist primär zur Behandlung des Parkinson zugelassen und in Deutschland verschreibungspflichtig. In den USA wird es darüber hinaus zur Behandlung von Depressionen eingesetzt.
Ein Arzt kann das Medikament aber auch "off label" verschreiben (also wenn kein Parkinson vorliegt und Du einen solchen Arzt findest). In so einem Fall kann die Krankenkasse allerdings die Kostenübernahme verweigern; das würde ich deshalb vorher klären.

Kosten: 541,00 EUR (100 Tabletten)

Ein weiteres Medikament ist Fingolimod (Markenname Gilenya), primär zur Behandlung der MS zugelassen und in Deutschland verschreibungspflichtig. Mitte dieses Jahres startet in den USA eine Studie an ALS-Patienten.

Kosten: 2324,68 EUR (28 Kapseln)

Alles Gute für Deinen Mann und ich drück Euch die Daumen.

Pusteblume7

Hallo Pusteblume7,
ich muß sagen bei dieser scheiß Krankheit muß man einfach alles ausprobieren aber finanziel könnte man auch Milionär sein , aber was tut man nicht alles . Was hälst du von einer Stamzellenteraphie ? Unsere Tochter hat Jörg in Wien bei einer Klinik für Stamzellenverpflanzung angemeldet , warten nur noch auf die Nachricht von Wien . Nochmals Danke für Deine Nachricht . Lg. Silke

[Spion]

@ Felix64:

Gibt es dazu nähere Infos ?

Was kostet der Spaß ?

[guanako]

Natürlich möchte man nach jedem nur denkbar möglichen Strohhalm greifen, aber außer Rilutek gibt es im Moment jedenfalls, nichts anderes. Leider!
gruß Wolfgang

Wolfgang, das ist mir zu kategorisch. Es geht hier um Medikamente, bei denen klinische Studien gegen ALS geplant sind. Es gibt also Hinweise , dass sie in einem bestimmten Ausmaß wirksam sein könnten. Natürlich gilt es, die Risiken und die Kosten abzuschätzen, aber das kann in dieser Situation nur jeder für sich tun. Die Informationen darüber sind aber in jedem Fall hilfreich und gehören meiner Meinung nach auch hier hin.

“ Nach einem Strohhalm greifen“ klingt nach irrationaler Verzweiflungstat, darum geht es hier nicht.

Gruß , Dirk

[Pusteblume7]

Ich glaube, dass in der Stammzell- und Gentherapie grundsätzlich großes Potenzial liegt, allerdings mit noch vielen offenen Fragen.

In dem Übersichtsartikel von Dres. Dengler/Petri (MHH) aus dem Jahre 2008 sind die Möglichkeiten und Grenzen der Gen- und Stammzellentherapie recht gut erklärt.

http://www.dgm.org/files/letter_36.pdf

Aber in den vergangenen Jahren hat sich doch einiges getan.

Aktuell laufen zwei Studien mit unterschiedlichen Typen/Verfahren von Stammzellen,

einmal Neuralstem (USA)
http://investor.neuralstem.com/phoen...5773&highlight=

und Brainstorm (Israel und USA)

http://www.brainstorm-cell.com/index.php/news-a-events/company-news/248-march-18-2013

Erste Ergebnisse zeigten eine gute Sicherheit und Verträglichkeit, so dass beide Studien in der nächsten Phase die Wirksamkeit prüfen.

Zum jetzigen Zeitpunkt würde ich Angebote zu Stammzelltherapien bei ALS eher skeptisch betrachten. Die werden seit vielen Jahren von mehr oder weniger unseriösen Unternehmen angeboten, kosten viel Geld und haben, soweit ich weiß, bis heute keinen einzigen nachhaltigen Erfolg gezeigt.
In Wien gibt es ein Unternehmen, das für eine Stammzelltherapie 10.000 EUR verlangt, wenn alles glatt läuft. Ein Unternehmen in Israel schlägt mit 30.000 EUR ins Kontor. Ein Patient aus Deutschland hat dies machen lassen und danach leichte Verbesserungen festgestellt. Ob dies ein Placebo-Effekt war oder nachhaltig ist, weiß ich nicht. Ein Patient aus den USA hat bei "presicion stemcell" eine Stammzelltherapie gemacht. Der einzige Effekt war ein Riesenloch in seinem Geldbeutel.
Sabine Niese hat auf ihrer Homepage angekündigt, eine Stammzelltherapie in Wien machen zu wollen. Vielleicht kontaktierst Du sie ja mal.

Alles Gute und viele Grüße

Pusteblume7

[Maxi94]

Hallo Silke ,
Also ich konnte mich noch nicht durchringen das Zeug zu schlucken . Wie ich im Netz gelesen hab , wurde bei diesem Parkinsonmedikament , im Tierversuch , bei gleichzeitiger Einnahme von Rilutek , eine Lebensverlängerung von 20% gegenüber der Rilutek Mono-Therapie erreicht. Das Medikament ist verschreibungspflichtig.
Schöne Grüße
Georg

[Felix64]

Ich glaube, dass in der Stammzell- und Gentherapie grundsätzlich großes Potenzial liegt, allerdings mit noch vielen offenen Fragen.

In dem Übersichtsartikel von Dres. Dengler/Petri (MHH) aus dem Jahre 2008 sind die Möglichkeiten und Grenzen der Gen- und Stammzellentherapie recht gut erklärt.

http://www.dgm.org/files/letter_36.pdf

Aber in den vergangenen Jahren hat sich doch einiges getan.

Aktuell laufen zwei Studien mit unterschiedlichen Typen/Verfahren von Stammzellen,

einmal Neuralstem (USA)
http://investor.neuralstem.com/phoen...5773&highlight=

und Brainstorm (Israel und USA)

http://www.brainstorm-cell.com/index.php/news-a-events/company-news/248-march-18-2013

Erste Ergebnisse zeigten eine gute Sicherheit und Verträglichkeit, so dass beide Studien in der nächsten Phase die Wirksamkeit prüfen.

Zum jetzigen Zeitpunkt würde ich Angebote zu Stammzelltherapien bei ALS eher skeptisch betrachten. Die werden seit vielen Jahren von mehr oder weniger unseriösen Unternehmen angeboten, kosten viel Geld und haben, soweit ich weiß, bis heute keinen einzigen nachhaltigen Erfolg gezeigt.
In Wien gibt es ein Unternehmen, das für eine Stammzelltherapie 10.000 EUR verlangt, wenn alles glatt läuft. Ein Unternehmen in Israel schlägt mit 30.000 EUR ins Kontor. Ein Patient aus Deutschland hat dies machen lassen und danach leichte Verbesserungen festgestellt. Ob dies ein Placebo-Effekt war oder nachhaltig ist, weiß ich nicht. Ein Patient aus den USA hat bei "presicion stemcell" eine Stammzelltherapie gemacht. Der einzige Effekt war ein Riesenloch in seinem Geldbeutel.
Sabine Niese hat auf ihrer Homepage angekündigt, eine Stammzelltherapie in Wien machen zu wollen. Vielleicht kontaktierst Du sie ja mal.

Alles Gute und viele Grüße

Pusteblume7

Hallo Pusteblume7 ,
erst einmal Danke für deine hilfreiche Nachricht unsere Tochter hat schon Kontakt mit Sabine Niese aufgenommen Sie hat Ihr auch geschrieben und sie wollte sofort wieder mit unserer Tochter Kontakt aufnehmen wenn sie etwas näheres von dieser Klinik ezählen kann . Bis jetzt warten wir noch darauf , lassen uns mal überraschen . Tschau bis bald Lg. Silke