...nicht steinigen deshalb, weil ich keine Diagnose habe!
Dennoch...Hallo Leute!
Also zuerstmal zu euch: Es ist echt erstaunlich, wie ihr mit den Diagnosen dennoch so lebensfroh seid...so kritisch auch ggü. Herbalux etc seid und wieviel Biss ihr zeigt. Ich find das richtig gut auch zum Lesen.
Ich verstehs nur noch nich, wie man zu so einer Einstellung kommt, wenn man die Krankheit im Nacken hat. Hab mir so lange überlegt, hier was zu schreiben, weil ich lieber wegrennen wollte.
Nun zu mir: Ich bin 27 (!) Jahre alt und Student aus Schwaben.
Im Juli 2012 stand ich in der Arbeit (Meine alte Arbeit als Modellbauer in den Semesterferien) und spürte, wie ich sehr schlapp war in den Beinen, wollte nichts aufheben, was mir im Laufe des Tages halt so runterfiel beim Zusammenbau von Modellen. Dann dachte ich, okay, zuwenig geschlafne, zuwenig gegessen.
Pustekuchen.
Es war nur im Stehen zu spüren, beim Laufen gings ohne Probleme, und abends waren die Probleme verschwunden.
Ich bin daraufhin zum Arzt, habe alles mögliche durchchecken lassen im Blut, Vitamin B12, D blabla...wurde dann in die Uniklinik Tübingen überwiesen mit dem Verdacht auf MS. Nervenleitgschwindigkeiten, MRTs vom kompletten Kopf/Rücken sowie Lumbalpunktion wurden gemacht.
Einzig auffällige Parameter waren im Blut zu finden: Chlamydia Pneumoniae und CK von 475.
Diagnose: Psychosomatische Störung.
Es folgte undefiniertes Muskelzucken, zuerst ganz schwach und dann immer stärker am kompletten Körper. Irgendwann fokusierte sich alles auf die Muskeln überm rechten Knie. Zuckungen warn dort am häufigsten und sehr lästig, da sehr stark und die Schwäche wurde definierter.
Ende November bin ich nach Stuttgart überwiesen worden, dort wurde nochmal auf MS und dann auf Muskelkrankheiten untersucht, u.a. mit einer Muskelbiopsie und EMG, Nervenleitgeschwindigkeiten und diversen Kleinigkeitn...wieder nichts, außer im Blut 375 ck.
Diagnose: Psychsomatische Störung.
Bin dann zu einem Homöopathen, der auch Allgemeinmediziner is...er tippte auf Schwermetallvergiftung, aber die wurde mittlerweile nicht bestätigt. Auch Borreliose wurde mehrmals bis dahin schon getestet, aber auch er fand nichts, dafür CPN (chlam.Pneu) nach wie vor. Hab dann ewig Antibiotika genommen, hat nichts gebracht, CPN war nach wie vor da und die Schwäche/Zucken wurde auch nicht weniger, ck-wert immer leicht erhöht.
Um das abzukürzen:
Ende Februar wurde ich nach Ulm in die Spezialklinik überwiesen mit dem Verdacht auf ALS. Dort wurde wieder ein EMG gemacht, ohne Befund...und viele andere Standartsachen, die alle schon hundert mal gemacht wurden. Alles klinisch i.o. außer CK-wert, der war wieder erhöht.
Meine Sympthome bis dato:
Schwäche in den Beinen, rechts immer stärker, Zucken, v.a. rechts, aber auch am Oberarm sehr stark, schneller Ermüdungsschmerz der Muskeln bei Sport, sogar beim Gehen, beim Armhalten (Gemüse schneiden etc) und dann zittern desöfteren (aber nicht immer) Die Muskelzuckungen hab ich zum Beweis auf Video aufgenommen und es der Ärtztin gezeigt...da ich mir schon halb dachte, dass die Zuckungen grade beim EMG nicht auftreten...so wars auch. Erst bei der letzten Untersuchung (Nervenleitgeschwindigkeiten) gabs Probleme durch die Zuckungen, musste mehrmals wiederholt werden. Ich musste mich damals sehr oft räuspern, v.a. nachm Essen, war beim HNO, er meinte, das is schleim, ich soll ne Nasedusche machen.
Zumindest das ist zur Zeit nicht besonders ausgeprägt (Wo is das Holz^^?).
Diagnose: Alles i.o...ggf sollte eine psychsomatische Abklärung stattfinden, ich soll aber wiederkommen, wenn Beschwerdeprogedienz herrscht.
Warum ichnie in Psychologische Behandlung ging? Weils mir gut geht (zumindest bis die Beschwerden anfingen) :-) und nicht weil ich nicht offen der Sache ggü stehe. Bin oft gestresst, aber ich habe Hobbys, Freunde, Mädels und Familie sowie ein Studium, das mir Spaß macht.
Mittlerweile bin ich in München im Praxissemester, und sitze den ganzen Tag vorm PC.
Mein Auto steht 500 m entfernt. Vor 3 Wochen konnte ich noch mit dem Strom der S-Bahnfahrer mithalten, die zum Werkstor laufen. Jetzt muss ich langsamer laufen, da sonst massiv meine Muskeln über den Füßen an den Schienbeinen schmerzen. Außerdem die Waden...diese merke ich besonders beim Autofahren, beim Gasgeben oder bremsen. Dazu kommen leichte Krämpfe überm rechten Knie nach geringer Belastung und ein Gefühl, als würde mir jemand eine Zahnseide mitten durchs Knie ziehen beim Laufen.
Meine Hände sind sofort schmerzend beim tippen, mein Kopf wird schwer, bzw bin dauernd verspannt, fühlt sich so an, als würden die den Kopf nicht halten wollen. Meine Zunge zittert manchmal bei leichter Anspannung.
Insgesamt ist an Sport nicht mehr zu denken, denn danach is alles schlimmer.
Mein Hausarzt vermutet nach wie vor ALS, trotz negativem Befund v.a. aus Ulm.
Dort habe ich auch Karl-Heinz kennengelernt..ich war lange am überlegen, ob ich hier was schrieben soll oder nicht, ich will grade einfach nur davonrennen...man wird von den Ärtzen in den Kliniken nich wirklich ernst genommen, bzw es is zu früh, irgendwas festzustellen. Ich hab Angst, bin verzweifelt und weiß nicht weiter, v.a. weil ich keinerlei Diagnose habe.
Ich gehe davon aus, dass ich ALS habe, und mir wird immer nur gesagt, das sei ein Fehler. Aber ich weiß ned, wie ich von was anderm ausgehen soll, wenn ich nichts anderes finde (außer chlamydien, aber das halte ich mittlerweile für zu speziell für clamydien)...ein Blutbild vor 2 Wochen ergab einen CK-wert von 186 bei Grenze 190 (ck-Gesamt). Das erste mal seit nem 3/4 jahr i.o...sollte ich besser kontrollieren lassen.
Vielleicht habt ihr trotz eurer eigenen Probleme Ideen, Vorschläge sonstwas fürmich...oder nen Rat, wie ich damit umgehen kann oder soll.
Ich danke euch schonmal wirklich sehr herzlich...
Dennoch...Hallo Leute!
Also zuerstmal zu euch: Es ist echt erstaunlich, wie ihr mit den Diagnosen dennoch so lebensfroh seid...so kritisch auch ggü. Herbalux etc seid und wieviel Biss ihr zeigt. Ich find das richtig gut auch zum Lesen.
Ich verstehs nur noch nich, wie man zu so einer Einstellung kommt, wenn man die Krankheit im Nacken hat. Hab mir so lange überlegt, hier was zu schreiben, weil ich lieber wegrennen wollte.
Nun zu mir: Ich bin 27 (!) Jahre alt und Student aus Schwaben.
Im Juli 2012 stand ich in der Arbeit (Meine alte Arbeit als Modellbauer in den Semesterferien) und spürte, wie ich sehr schlapp war in den Beinen, wollte nichts aufheben, was mir im Laufe des Tages halt so runterfiel beim Zusammenbau von Modellen. Dann dachte ich, okay, zuwenig geschlafne, zuwenig gegessen.
Pustekuchen.
Es war nur im Stehen zu spüren, beim Laufen gings ohne Probleme, und abends waren die Probleme verschwunden.
Ich bin daraufhin zum Arzt, habe alles mögliche durchchecken lassen im Blut, Vitamin B12, D blabla...wurde dann in die Uniklinik Tübingen überwiesen mit dem Verdacht auf MS. Nervenleitgschwindigkeiten, MRTs vom kompletten Kopf/Rücken sowie Lumbalpunktion wurden gemacht.
Einzig auffällige Parameter waren im Blut zu finden: Chlamydia Pneumoniae und CK von 475.
Diagnose: Psychosomatische Störung.
Es folgte undefiniertes Muskelzucken, zuerst ganz schwach und dann immer stärker am kompletten Körper. Irgendwann fokusierte sich alles auf die Muskeln überm rechten Knie. Zuckungen warn dort am häufigsten und sehr lästig, da sehr stark und die Schwäche wurde definierter.
Ende November bin ich nach Stuttgart überwiesen worden, dort wurde nochmal auf MS und dann auf Muskelkrankheiten untersucht, u.a. mit einer Muskelbiopsie und EMG, Nervenleitgeschwindigkeiten und diversen Kleinigkeitn...wieder nichts, außer im Blut 375 ck.
Diagnose: Psychsomatische Störung.
Bin dann zu einem Homöopathen, der auch Allgemeinmediziner is...er tippte auf Schwermetallvergiftung, aber die wurde mittlerweile nicht bestätigt. Auch Borreliose wurde mehrmals bis dahin schon getestet, aber auch er fand nichts, dafür CPN (chlam.Pneu) nach wie vor. Hab dann ewig Antibiotika genommen, hat nichts gebracht, CPN war nach wie vor da und die Schwäche/Zucken wurde auch nicht weniger, ck-wert immer leicht erhöht.
Um das abzukürzen:
Ende Februar wurde ich nach Ulm in die Spezialklinik überwiesen mit dem Verdacht auf ALS. Dort wurde wieder ein EMG gemacht, ohne Befund...und viele andere Standartsachen, die alle schon hundert mal gemacht wurden. Alles klinisch i.o. außer CK-wert, der war wieder erhöht.
Meine Sympthome bis dato:
Schwäche in den Beinen, rechts immer stärker, Zucken, v.a. rechts, aber auch am Oberarm sehr stark, schneller Ermüdungsschmerz der Muskeln bei Sport, sogar beim Gehen, beim Armhalten (Gemüse schneiden etc) und dann zittern desöfteren (aber nicht immer) Die Muskelzuckungen hab ich zum Beweis auf Video aufgenommen und es der Ärtztin gezeigt...da ich mir schon halb dachte, dass die Zuckungen grade beim EMG nicht auftreten...so wars auch. Erst bei der letzten Untersuchung (Nervenleitgeschwindigkeiten) gabs Probleme durch die Zuckungen, musste mehrmals wiederholt werden. Ich musste mich damals sehr oft räuspern, v.a. nachm Essen, war beim HNO, er meinte, das is schleim, ich soll ne Nasedusche machen.
Zumindest das ist zur Zeit nicht besonders ausgeprägt (Wo is das Holz^^?).
Diagnose: Alles i.o...ggf sollte eine psychsomatische Abklärung stattfinden, ich soll aber wiederkommen, wenn Beschwerdeprogedienz herrscht.
Warum ichnie in Psychologische Behandlung ging? Weils mir gut geht (zumindest bis die Beschwerden anfingen) :-) und nicht weil ich nicht offen der Sache ggü stehe. Bin oft gestresst, aber ich habe Hobbys, Freunde, Mädels und Familie sowie ein Studium, das mir Spaß macht.
Mittlerweile bin ich in München im Praxissemester, und sitze den ganzen Tag vorm PC.
Mein Auto steht 500 m entfernt. Vor 3 Wochen konnte ich noch mit dem Strom der S-Bahnfahrer mithalten, die zum Werkstor laufen. Jetzt muss ich langsamer laufen, da sonst massiv meine Muskeln über den Füßen an den Schienbeinen schmerzen. Außerdem die Waden...diese merke ich besonders beim Autofahren, beim Gasgeben oder bremsen. Dazu kommen leichte Krämpfe überm rechten Knie nach geringer Belastung und ein Gefühl, als würde mir jemand eine Zahnseide mitten durchs Knie ziehen beim Laufen.
Meine Hände sind sofort schmerzend beim tippen, mein Kopf wird schwer, bzw bin dauernd verspannt, fühlt sich so an, als würden die den Kopf nicht halten wollen. Meine Zunge zittert manchmal bei leichter Anspannung.
Insgesamt ist an Sport nicht mehr zu denken, denn danach is alles schlimmer.
Mein Hausarzt vermutet nach wie vor ALS, trotz negativem Befund v.a. aus Ulm.
Dort habe ich auch Karl-Heinz kennengelernt..ich war lange am überlegen, ob ich hier was schrieben soll oder nicht, ich will grade einfach nur davonrennen...man wird von den Ärtzen in den Kliniken nich wirklich ernst genommen, bzw es is zu früh, irgendwas festzustellen. Ich hab Angst, bin verzweifelt und weiß nicht weiter, v.a. weil ich keinerlei Diagnose habe.
Ich gehe davon aus, dass ich ALS habe, und mir wird immer nur gesagt, das sei ein Fehler. Aber ich weiß ned, wie ich von was anderm ausgehen soll, wenn ich nichts anderes finde (außer chlamydien, aber das halte ich mittlerweile für zu speziell für clamydien)...ein Blutbild vor 2 Wochen ergab einen CK-wert von 186 bei Grenze 190 (ck-Gesamt). Das erste mal seit nem 3/4 jahr i.o...sollte ich besser kontrollieren lassen.
Vielleicht habt ihr trotz eurer eigenen Probleme Ideen, Vorschläge sonstwas fürmich...oder nen Rat, wie ich damit umgehen kann oder soll.
Ich danke euch schonmal wirklich sehr herzlich...
kann ich nur unterstreichen. ich war selbst dort, empfand die ärzte als sehr kompetent, gründlich und den patienten ernstnehmend.
Ich stelle es mir sehr schwierig vor, krank zu sein und niemand kann der Krankheit einen Namen geben. Hätte sie einen Namen, könntest Du ganz vieles darüber lesen, recherchieren, Dir darüber den Kopf zerbrechen... Den eigenen Ratio füttern? 
Außerdem denke ich, dass die eh nichts diagnostizieren (mal wieder), weil zumindest noch kein Muskelschwund erkennbar ist. Das einzige, was klinisch grade feststellbar wäre, wären die Zuckungen und der erhöhte CK. Kraft is , wenn ich mich anstrenge, nahezu vollständig erhalten und reicht locker, um einem Arzt den Eindruck zu vermitteln, alles sei i.O.
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