hallo cocacola,
nachdem du deine rüffel bekommen hast von unserem foren-troll versuche ich zum trost deiner wunden seele dir deine frage, wie ALS beginnen kann, zu beantworten. zuvor aber solltest du wissen, dass es über 800 muskelkrankheiten gibt. hier eine auswahl http://www.dgm.org/index.php?article_id=116
stöber doch mal in den anderen muskelforen der DGM, da wirst du dich sehr rasch wiederfinden. http://www.dgm.org/dgm-forum/index.php
ich bin auch der meinung, dass dein hausarzt ohne positive befunde der neurologen nicht behaupten sollte, du hättest ALS, allzumal du bis auf das muskelzucken und interims muskelschwäche keine klinischen zeichen hast. da ALS dein ganzes leben umkrempelt, sind ärzte normalerweise sehr vorsichtig mit so einer aussage.
du weißt sicher, dass schon einige user sich hier im forum vorgestellt haben, die trotz negativem befund der festen überzeugung waren/sind ALS zu haben. dabei kam bei einigen heraus, dass es die nebenwirkungen von antibiotika war oder die der ALS von den symptomen her sehr ähnliche krankheit LEMS (Lambert-Eaton-Syndrom).
solang die messungen der neurologen also keine ALS ergeben, solltest du dem glauben schenken. gerade ulm gehört zu den renomierten muskelzentren speziell für ALS und sie bekommn zig ALS patienten am tag zu gesicht. du hast auch keine diagnose bekommen, verdacht auf motoneuronenerkrankung, das wäre meines erachtens das mindeste gewesen, worauf du dir wegen ALS sorgen machen müßtest .
soweit der theoretische teil. jetzt zum praktischen. jeder ALS patient hat einen anderen verlauf, deshalb kann ich dir nur meinen verlauf schildern. vor 13 jahren bemerkte ich an der linken hand, dass die feinmotorik nicht mehr funktionierte. nach 1 jahr ging ich damit zum neurologen. nach 1 woche klinikaufenthalt mit allen untersuchungen, die bei dir auch schon gemacht wurden, der befund "verdacht auf motoneuronenerkrankung".nach einem halben jahr wieder klinik, dann diagnose ALS. von den symptomen her hatte ich nur langsamere finger der linken hand, konnte nicht mehr auf den hacken gehen (neuro-test) und positiven babinski. kein muskelzucken, kein erhöhter ck wert. zum trost bekam ich gesagt, es wäre ein langsamer verlauf.
niemand kann dir die angst nehmen vor ALS. das kannst nur du selbst. du mußt dich entscheiden, ob du dich weiter wegen ALS verrückt machst (oder dich durch deinen hausarzt verunsichern läßt) oder die gelassenheit findest, mit deinen symptomen umzugehen. vielleicht gelingt dir das und nach einem halben jahr kannst du die messungen ja wiederholen lassen. ich wünsche dir sehr, dass dein hausarzt unrecht hat.
gruß
edith
nachdem du deine rüffel bekommen hast von unserem foren-troll versuche ich zum trost deiner wunden seele dir deine frage, wie ALS beginnen kann, zu beantworten. zuvor aber solltest du wissen, dass es über 800 muskelkrankheiten gibt. hier eine auswahl http://www.dgm.org/index.php?article_id=116
stöber doch mal in den anderen muskelforen der DGM, da wirst du dich sehr rasch wiederfinden. http://www.dgm.org/dgm-forum/index.php
ich bin auch der meinung, dass dein hausarzt ohne positive befunde der neurologen nicht behaupten sollte, du hättest ALS, allzumal du bis auf das muskelzucken und interims muskelschwäche keine klinischen zeichen hast. da ALS dein ganzes leben umkrempelt, sind ärzte normalerweise sehr vorsichtig mit so einer aussage.
du weißt sicher, dass schon einige user sich hier im forum vorgestellt haben, die trotz negativem befund der festen überzeugung waren/sind ALS zu haben. dabei kam bei einigen heraus, dass es die nebenwirkungen von antibiotika war oder die der ALS von den symptomen her sehr ähnliche krankheit LEMS (Lambert-Eaton-Syndrom).
solang die messungen der neurologen also keine ALS ergeben, solltest du dem glauben schenken. gerade ulm gehört zu den renomierten muskelzentren speziell für ALS und sie bekommn zig ALS patienten am tag zu gesicht. du hast auch keine diagnose bekommen, verdacht auf motoneuronenerkrankung, das wäre meines erachtens das mindeste gewesen, worauf du dir wegen ALS sorgen machen müßtest .
soweit der theoretische teil. jetzt zum praktischen. jeder ALS patient hat einen anderen verlauf, deshalb kann ich dir nur meinen verlauf schildern. vor 13 jahren bemerkte ich an der linken hand, dass die feinmotorik nicht mehr funktionierte. nach 1 jahr ging ich damit zum neurologen. nach 1 woche klinikaufenthalt mit allen untersuchungen, die bei dir auch schon gemacht wurden, der befund "verdacht auf motoneuronenerkrankung".nach einem halben jahr wieder klinik, dann diagnose ALS. von den symptomen her hatte ich nur langsamere finger der linken hand, konnte nicht mehr auf den hacken gehen (neuro-test) und positiven babinski. kein muskelzucken, kein erhöhter ck wert. zum trost bekam ich gesagt, es wäre ein langsamer verlauf.
niemand kann dir die angst nehmen vor ALS. das kannst nur du selbst. du mußt dich entscheiden, ob du dich weiter wegen ALS verrückt machst (oder dich durch deinen hausarzt verunsichern läßt) oder die gelassenheit findest, mit deinen symptomen umzugehen. vielleicht gelingt dir das und nach einem halben jahr kannst du die messungen ja wiederholen lassen. ich wünsche dir sehr, dass dein hausarzt unrecht hat.
gruß
edith
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