Diagnose hat sich nun bestätigt

[Heinz61]

Hallo,
nun hat sich die Verdachtsdiagnose leider bestätigt, ich habe ALS.

[Yvonne1305]

Hallo Heinz 61,

ich hab eben gesehen, dass Dir niemand geantwortet hat und wollte Dir jetzt mal schreiben. Wenn Du möchtest, kannst Du mir zurück schreiben. Ich bin auch "Neuling" hier und habe mich angemeldet, weil wir vor ca. 14 Tagen, also ungefähr zu dem Zeitpunkt, als Du ( ich Dutze Dich jetzt einfach) Deine Diagnose bekommen hast, die Diagnose meiner Schwiegermutter bekommen haben. ALS. Welchen Verlauf hat die Krankheit bei Dir genommen? Was für Symtome hast Du und welche Therapien machst Du? Also, wenn Du Dich austauschen magst, jemanden zu schreiben brauchst oder einfach nur mal was los werden möchtest. Ich bin da......

Liebe Grüße
Yvonne

[Heiki]

Ich wuensche Ihnen viel Kraft und alles Gute, Heike

[ise]

Hallo Heinz,
ich habe auf der Suche nach bestimmten Informationen im Forum von Iher Diagnose erfahren.
mir geht das recht nah, da mein Mann (61) vor ca 1,5 Jahren nach einer jahrelanger Odysse die gleiche Antwort erhalten hat.

Er möchte dem Forum nicht beitreten, er ist ein Typ der die Dinge bisher immer mit sich selbst regelte. Daraus egaben sich für uns auch anfänglich große Schwierigkeiten, mit dem Thema fertig zu weden.
Es ist eine lange Geschichte, mit vielen HalswirbelsäulenOPs, Herzinfarkt, Schlaganfall, Loch im Herzen, an deren Ende dann ALS stand.
Er ist noch im Berufsleben und soll jetzt an einen 200 km entfernten Ort versetzt weden.
Die Krankheit ist dem Arbeitgeber noch nicht bekannt, warum auch, er erledigt seine Arbeit.
Wir haben jetzt schleunigst die Anerkennung als Schwerbehinderter angeschoben und die Pflegestufe beantragt (ich muss ihm beim Waschen und Anziehen helfen, das geht nicht mehr) und versuchen herauszufinden, ob er als Beamter soweit versetzt werden kann.
Wenn es nach mir gegangen wäre, hätte ich all die Dinge bereits nach Bekanntwerden der Krankheit geklärt, jetzt sind wir in Zeitdruck.
Ich weiß nicht, ob Sie noch im Berufsleben stehen, aber machen Sie es nicht wie mein Mann und schieben alles hinaus.
Versuchen Sie, dass Sie vielleicht in einer Forschungsgruppe aufgenommen werden.

Die Nachricht ist nach den vielen Hoffnungen, dass es doch etwas anderes ist, ein Schock und es benötigt für manch einen Erkrankten viel Mut, sich den Dingen zu stellen, um die bleibenden Möglichkeiten auszuschöpfen und positiv zu denken.

Mit mehr oder weniger Anstrengung haben wir nun einen Weg gefunden, der es nicht mehr zulässt, dass die Krankheit mit den täglichen Einschränkungen für uns Normalität wird und nicht mehr ständig unser Denken beherrscht.
Dadurch wird man auch nicht mehr der vielen schönen Momente die das Leben trotzdem noch bereithält nicht mehr beraubt.
Alles Gute und wenn Fragen, einfach mailen.

Wir erhalten durch einen Neffen demnächst Kontakt zu einer belgischen Forschungsgruppe, die explizit an ALS foscht.
Da ich durch meinen Beruf (Medizinisch technische Assistentin) kleine medizinische Vorkenntnisse habe, hoffe ich, dass ich die richtigen Fragen stellen kann.