Diagnose ALS

[Yvonne1305]

Hallo liebe Forenmitglieder,

vor einigen Tagen haben wir in der Familie die Diagnose ALS genannt bekommen. Meine Schwiegermutter ( 68) ist betroffen.

Beim Surfen im Internet haben mein Mann und ich uns über die Krankheit informiert und was wir gefunden haben beschäftigt uns seither schon. Mit dieser Diagnose gehen natürlich auch Ängste einher und die wichtigste Frage, die sich uns stellt ist: Wie können wir Mutter/ Schwiegermutter unterstützen? Es handelt sich um die bulbäre Form der Erkrankung. Aufgefallen war es eigentlich, dass Schwiegermuttern langsamer sprach und irgendwann einzelne Worte oder ganze Sätze nicht mehr zu verstehen waren. Vielleicht habt ihr, liebe erfahrenen Forenmitglieder einige gute Ratschläge für uns. Vielen lieben Dank im voraus

und liebe Grüße
Yvonne

[Wolfgang !]

Hallo Yvonne,
im Moment ist hier im ALS-Forum leider nicht allzu viel los, deswegen hat wohl noch niemand geantwortet.
Ich möchte Dich ganz lieb und herzlich begrüßen hier bei uns.
Aus meiner Sicht ist das aller wichtigste, dass man immer für den Betroffenen da ist und ganz besonders wenn man darum gebeten wird. Da Du Dich für Deine Schwiegermutter hier registriert hast und Dich um sie sorgst, gehe ich davon aus, dass Du für sie da sein wirst. Richtig?
Sehr wichtig ist wohl auch in diesem Zusammenhang, eine Rundumversorgung, sei es von den Angehörigen selbst, durch einen Pflegedienst, Behandlungspflege, oder durch das persönliche Budget.
In der Hilfsmittellinkliste wirst Du zahlreiche Kommunikationshilfen finden.

http://forum.dgm.org/showthread.php?7520-Kommunikation-Sprachcomputer

Aber auch die Suchfunktion wird so einiges finden.
Oder ganz einfach hier fragen, weil eigentlich immer jemand online ist, der einen Rat weiß.
Es gibt verschiedene Kommunikationshilfen, von der Augensteuerung bis hin zur Buchstabentafel. Es kommt immer darauf an, was sie noch kann.
Liebe Grüße an Deine Schwiegermutter.
Wolfgang

[Realist]

Hallo,

als Erstes sollte vor allem bei einem bulbären Beginn überhaupt geklärt werden, was die 68-jährige Schwiegermutter will ... Lebensverlängerung um jeden Preis inkl. invasiver Beatmung und Sondenernährung oder nicht!?

mfg

[schliepi]

Hallo alle zusammen, ich habe mich leider ewig nicht gemeldet. Der neueste Stand ist: Seit sept.2012 ist die offizielle Diagnose ALS. Mittlerweile hat er eine Trachealkanüle, wird beatmet und wird durch eine PEG ernährt. Unser Problem ist momentan die Sondennahrung. Er bekommt Nutrison Multi fibre, ca. 2000ml Pro Tag, hat aber zig-mal Stuhlgang. ist das am Anfang normal, spielt sich das ein oder sollte man andere Nahrung probieren, z.B. Sojanahrung? Über Antworten würde ich mich freuen.
Liebe Grüße
Schliepi

[holtzinger]

Hallo,ich habe deinen Bericht gelesen und sehr überlegt. Also ich habe diePEG seit März 2012 und hatte bis jetzt keine nennenswerte Probleme,wenn ich lese wieviel dein Mann bekommt an Sonden Nahrung müsste ichauch laufend auf Toilette. Hast du einen Ernährungs Plan? der istwichtig, kontrolle wegen essen und trinken. Bei mir war das Problemohne Pumpe lief die Nahrung zu schnell und verursachte Übelkeit auchder Darm war dann aufgewühlt. Ich bekomme zwei Flaschen dann habeich genügend, oder ist dein Mann 140 Kg schwer. Es gibt auch andereFirmen die Sonden Nahrung herstellen probiert was anderes. Mitfreundlichen Grüßen aus Thüringen