Hallo.....

[Isabella83]

...mein Name ist Isabella und ich wohne in Wuppertal.
Am 04.07.2013 hat mein Vater die Diagnose ALS bekommen, er ist im Februar 51 geworden. Ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben, da ich viele fragen und Angst habe. Und ich fühle mich hier nicht so alleine. Ich weiß das es irgendwann besser wird, doch im Moment ist alles ganz furchtbar, ich fühle mich so leer...
Die Ärzte haben gesagt das mein Vater die "schnell vorzuschreibende" Form der ALS hat, seine Linke Seite ist stark betroffen, die Motorik im linken Arm, ihm fällt schon mal das Besteck aus der Hand, ich hab ihm schon welches mit dickeren griffen besorgt und er humpelt. Er bewegt sich noch, kann auch noch Autofahren, doch der 11. Juli war glaub ich der letzte Spaziergang den wir zusammen mit meinem Hund gemacht haben... Seine Muskeln zucken sehr stark.
Er bekommt bereits Krankengymnastik,Ergotherapie (mit der ich nicht ganz glücklich bin) und zum Logopäden geht er auch.
Genauso wie bei "finchen", bei der ich schon sehr viel interessantes gelesen habe, hat auch mein Vater eine ganz schlimme Neurologin, sie kümmert sich um NICHTS! Kennt jemand vielleicht einen guten Neurologen im Raum Solingen/Wuppertal??? Ich bin für jeden Tip dankbar!!!

Finchen falls du das lesen solltest, ich wünsche euch weiterhin viel kraft! Und allen anderen auch!!!


Liebe Grüße,
Isabella

[holtzinger]

Hallo,ich begrüße dich herzlich. Leere! ich glaube so erging das allenbei der Diagnose bzw spätestens nachdem man sich richtig belesenhat. Hier bist du richtig, man kann fragen stellen und sich auch maltrösten lassen. Die Neurologin kann überhaupt nicht wissen wieschnell die Krankheit verläuft, lasst euch nicht verrückt machen.Ihr macht das richtig sucht einen neuen Neurologen. Ich wünsche euchalles gute seit gegrüsst aus Thüringen

[Gerd-NF]

Hallo Isabella,
ich will nicht viel schreiben, sende aber Deinem Vater einen schönen Gruß.
Meiner ersten Neurologin habe ich auch sagen müssen, was sie mir verschreiben soll. Sie war aber sonst recht engagiert.
Dann bin ich aber doch in eine ALS-Ambulanz gegangen.
Ergotherapie hat mir nur geschadet. Ob nun der Ergotherapeut (bei einer Reha) keine Erfahrung mit Muskelkranken hatte, oder Ergotherapie generell schlecht bei ALS ist, weiß ich nicht. Grundsätzlich sehe ich sie aber als sinnlos an, weil man bei ALS nichts aufbauen kann. Das Einzige wäre, sich ein ordentliches Ergo-Besteck verordnen zu lassen.
Versucht auch, in einer ALS-Ambulanz unterzukommen.
LG, Gerd.

[Isabella83]

Guten morgen,
vielen dank für die liebe Begrüßung!!!

Ja, wir sind auf der suche. Ich habe schon einen Termin für ihn in einer ALS-Ambulanz gemacht, in Bochum. Habe zum Glück auch recht schnell einen bekommen, weil einer abgesagt hatte, am 05.08. . Wenn man dort unterkommt, brauch man dann nicht mehr nach einem Neurologen "direkt vor Ort" zu suchen?

[Wolfgang !]

Hallo Isabella,
ich möchte Dich auch ganz herzlich hier begrüßen.
Meinem Neurologen muss ich ebenfalls sagen was ich brauch an Hilfsmitteln, Medikamenten etc.
Er verordnet alles ohne Probleme. Klappt sehr gut.
Vitamin E ist laut einer Studie unwirksam bei der ALS. Damals habe ich das auch fleißig eingenommen, aber seit 2005 überhaupt nicht mehr. Mein Zustand ist unverändert - langsam fortschreitend. Naja, viel mehr kann eigentlich auch nicht mehr kommen, da ich schon vollständig gelähmt bin und 20 Stunden am Tag beatmet werde.
Grüße an Deinen Vater.
Wolfgang

[Isabella83]

Hallo Wolfgang,ich möchte auch dir für die herzliche Begrüßung danken!
Die Neurologin meines Vaters unterstützt so gut wie nichts, die Hausärztin setzt viel mehr für ihn ein. Die Neurologin verhält sich so ungefähr: Sie haben ALS das ist eine unheilbare Krankheit, gucken Sie wie Sie klarkommen. ... Ne das brauchen sie noch nicht, funktioniert doch noch.
Ganz schlimm, wie gesagt er hat bis jetzt fast alles von der Hausärztin.
Hmm...Ich weiß auch nicht weiter.....


Heute war ich kurz bei ihm, er hat grad seine Gymnastik gemacht, noch kann er es alleine... Er sah so traurig aus, ich glaube er hatte geweint... Zwischendurch hatte er auch gute Tage, doch der heutige war einer der schlechten...

[holtzinger]

Hallo,eine Frage geht dein Vater nicht ins Internet. Zum befinden vondeinen Vater, es wird sich noch sehr viel verändern, körperlich wieGeistig. Weinen ist normal auch ein Mann macht das, es gibt auch dasPathologische Lachen und Weinen kann durch Medikamente ein gedämmtwerden. Vielleicht hat er geweint weil er dich Liebt und weis das ervielleicht nicht mehr viel Zeit hat mit seiner Tochter zu verbringen.Wenn du kannst verbringe viel Zeit mit Ihm. Grüsse aus Thüringen

[Wolfgang !]

Hallo Isabella,
gibt es die Möglichkeit den Neurologen zu wechseln? Vielleicht wäre es gut mal klipp und klar der Neurologin zu sagen, dass Hilfsmittel etc nicht das Budget beanspruchen.
Aber ein Wechsel wäre wohl am sinnvollsten. Diese Ärztin scheint von der ALS keine Ahnung zu haben und rein menschlich gesehen ist sie wohl das aller letzte.
Gruß Wolfgang

[ewo]

hallo isabella,

ein engagierter hausarzt ist allemal viel besser als ein gleichgültiger neurologe. mit der zeit werdet ihr lernen, dass man alles über den hausarzt abwickeln kann und alle drei monate geht man zur verlaufsbeobachtung in ein muskelzentrum, wenn man möchte.

die gleichgültigkeit mancher neurologen habe ich auch kennengelernt und am anfang darunter gelitten. aber im prinzip braucht man nach der diagnose keinen neurologen mehr, sofern man einen interessierten und lernwilligen hausarzt hat.

gruß
edith

[Isabella83]

Hallo ihr lieben,
ich habe eure Antworten mitverfolgt, komme jedoch jetzt erst zum Antworten.

Zu allererst muss ich sagen, Wolfgang du hast es auf den Punkt gebracht, diese Frau hat keinen blassen Schimmer von der Krankheit und ist menschlich das allerletzte. Wir haben die Hoffnung, das wir, wie Edith schon erwähnt hatte, wir in der Ambulanz in Bochum unterkommen und auf diese Frau restlos verzichten können!

Mein Vater geht leider nicht ins Internet, wir sprechen nicht offen über den Verlauf der Krankheit, er weiß es, meine Mutter weiß es... Mit meiner Mutter spreche ich ab und zu mal offen darüber, sie erträgt jedoch nicht zu viele Informationen auf einmal... Ich glaube, ich bin die einzige die sich bis jetzt wirklich intensiv damit auseinandersetzt, ich versuche so gut es geht vorbereitet zu sein und fragen beantwortet zu bekommen usw. ALS ist nun auch ein Teil von uns und ich möchte es kennenlernen um so gut es geht damit zu leben (klingt bestimmt total doof, tut mir leid).
Zwischendurch sagt mein Vater mir wie er sich fühlt, wie sich bestimmte Bewegungen anfühlen. Ich weiß von meiner Mutter das er oft weint weil er Angst hat vor der kompletten Lähmung und dem Verlust der stimme, ich gebe zu das ich es mir auch nicht wirklich vorstellen kann mich irgendwann nicht mehr mit meinem Papa unterhalten zu können..... Ich weiß auch das er sich nutzlos fühlt weil er jetzt schon nicht mehr arbeiten kann und zu Hause auch nicht so viel mithelfen kann... Enttäuschung von Freunden meinerseits und dem Rest der Familie ist sehr groß! Ich hatte nicht damit gerechnet... Doch was kann man in einer Welt voller Egoismus schon erwarten. Es tut gut darüber zu sprechen, alles fragen zu können was einem auf dem Herzen liegt! Nun aber genug der Traurigkeiten. Um es jedoch noch kurz abzuschließen, ich wäre froh wenn mein Vater sich auch hier anmelden würde oder wo anders, ich glaube es würde ihm gut tun, nur weiß ich dass das niemals passieren wird.

ich hatte überlegt meiner Mutter mal vorzuschlagen, eine Mitarbeiterin des DGM einzuladen.

Liebe Grüße aus Wuppertal,
isabella

[Anke60]

Hallo Isabella, wie es deinem Vater jetzt geht, weiß ich ja nicht, habe aber spontan die Idee, ob du ihn nicht für ein I Pad begeistern kannst. Wenn du es ihm erst einmal einrichtest, ist so ein i pad super leicht zu bedienen. Für ein paar Cent bekommt man ein Sprechprogramm, mit dem ich nun schon seit 2 Jahren kommuniziere. Ich kann im Internet surfen, Filme anschauen, Wetterbericht, Hörbücher runterladen, Spiele und Geschichten für Kinder ( bin sehr beliebt bei den Enkeln) und kann dadurch mit ihnen Kontakt aufnehmen.
Ich wünsche euch alles, alles Gute - eine liebe Familie oder liebe Freunde sind soo wichtig.
Liebe Grüße von Anke60

[Isabella83]

Hallo Anke!
Ich möchte auch dir für eine Antwort und deine lieben wünsche danken!
Am Montag hatten wir einen Termin in der ALS Ambulanz und seitdem geht es meinem Vater viel viel besser, er lacht wieder und hat neuen Lebensmut. Da seine Neurologin ihn regelrecht fertig gemacht hat, das dieser Arzt es geschafft ihn aufzubauen. Er verarbeitet die Diagnose jetzt ein bisschen anders. Er möchte gern noch arbeiten gehen, weil es (in seinem Tempo) noch klappt, das macht ihn so glücklich, er hatte den Arzt gefragt ob er das dürfe und der meinte natürlich, machen sie was sie wollen so lange sie können usw. Die Neurologin hat ihn bereits in Rente geschickt. Wenn wir Glück haben ist bei meinem Vater "nur" das 1. motoneuron beschädigt, das kann sich jederzeit ändern, doch wir hoffen natürlich das es dabei bleibt......

Es freut mich zu hören das du über Hilfsmittel noch so gut kommunizieren kannst! Ich habe auch eine Tochter...
Vielen dank für den Tip!
Ich wünsche dir auch alles gute und weiterhin viel kraft!

Liebe Grüße,
Isabella

[Wolfgang !]

na wunderbar, da kann man mal sehen was so ein Arztwechsel ausmachen kann.
Schön! Das freut mich sehr für Deinen Vater.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende.
Wolfgang

[Isabella83]

Wolfgang, ja und wie wunderbar das ist er ist voller Angst und Tränen in den Augen da rein und ging mit einen Lächeln wieder raus das war einer der schönsten Tage die ich erleben durfte!
im Dezember sind wir wieder da, dann wird der Arzt ihm auch mehr zu seinem Verlauf sagen können.
Liebe Grüße und auch dir ein weiterhin schönes Wochenende.
Isabella

[Dee Jayals]

Hallo Isabella

Bin ein Jahr älter, wie dein Papa, schöne Grüße auch an ihn. Habe seit gut 4 ALS. Konnte schon nach einem Jahr die Finger nicht mehr spreitzen, habe das in der Reha in der Weser Bergland Klinik bei einer Ergotherapeutin wieder erlernt. Dort sind Therapeuten die sich teilweise mit ALS seit Jahrzehnten auskennen. Ergo, Logo und KG, KG an Geräten, Wärmeanwendungen usw.. Danach weiß man, was einem gut tut und ob ein/e Therapeut/in Ahnung hat oder nicht. So wie du den Zustand deines Vaters beschreibst, sollte eine Reha genehmigt werden.

Alles Gute, viele Grüße

Dee Jayals