Wann ist der "richtige" Zeitpunkt für eine PEG?

[krimi01]

Hallo,

ich bin neu hier. Ich habe seit 3 1/2 Jahren ALS und es geht mir gut. Ich sitze im Rolli, den ich noch ganz gut mit der rechten Hand bedienen kann, meinen Rechner bediene ich mit einer Kopfsteuerung. Ich bin mit Familie und Freunden viel unterwegs und kann noch alles essen und trinken. Das ist auch schon mein Problem . . .

Seit rund einem Jahr versuchen die Ärzte bei routinemäßigen Untersuchungen im Dysphagiezentrum mich von einer PEG Sonde zu überzeugen. Begründung: Damit ich schon mal eine habe, ich muss sie ja nicht benutzen!!! Ich komme mir vor wie ein bockiges Kind, aber es fühlt sich einfach falsch an.

Wie sind eure Erfahrungen? Hat jemand einen Rat für mich?

Sonnige Grüße

[Spion]

Eine PEG ist schnell gelegt, vorrausgesetzt du willst eine. Erst wenn dir das Essen und trinken eine Qual bereit und dadurch deine Lebensqualität verloren geht, inkl. dein Gewicht würde ich diesen Schritt machen.
Eine PEG vorsorglich zu legen weil es ja mal soweit kommen wird, ist völliger Blödsinn. Mein Vater ist im 7 Jahr ALS und kann immer noch essen und trinken ohne größere Probleme. Erst hat in den letzten 3 Jahren auch an Gewicht zugelegt. Das er jetzt mehrere Jahre aus reiner Vorsogre mit einer PEG sein Leben teilt, die ihm nichts nützt erscheint mir schwachsinnig.

[Gerd-NF]

Hallo,
ich würde auch sagen, das die frühzeitige Legung einer PEG-Sonde nicht notwendig ist. Sie behindert nur bei Nichtgebrauch, wenn man noch gut schlucken kann, und die Sonde altert auch und muss nach einigen Jahren auch getauscht werden. (an dem Punkt bin ich zurzeit) Da wird je nach Qualität des ersten Durchstichs dieser weitergenutzt, oder ein neuer angelegt.
Fazit: Welche Vorteile würde eine frühzeitige PEG-Sonde bringen?
LG, Gerd.

[krimi01]

Danke ihr beiden, so denke ich mir das ja auch, aber mein Mann macht sich immer Sorgen um mich. Er respektiert aber natürlich meinen Willen. Die Ärzte sagen immer, dass es bei eingeschränkten Vitalfunktionen nicht mehr möglich ist, die PEG zu legen und stellen es so dar, als ob ich der einzige Mensch auf Erden bin, der sich dagegen wehrt.

Wie gesagt, mein Gewicht ist stabil, ich kann alles essen und ich esse gerne!!!


Sonnige Grüße

[Wolfgang !]

Hallo,
so lange Du ohne Probleme essen kannst, so lange brauchst Du auch keine PEG!
Vielleicht solltest Du eine andere Möglichkeit für Routineuntersuchungen in Betracht ziehen?
Gruß Wolfgang

[Gerd-NF]

... Die Ärzte sagen immer, dass es bei eingeschränkten Vitalfunktionen nicht mehr möglich ist, ...

Also das mit den eingeschränkten Vitalfunktionen kann ich nicht bestätigen. Ich habe meine PEG-Sonde einige Tage nach der TK-Legung bekommen. Da lag ich aber schon wieder auf der Überwachungsstation. Oder sollte das schon guten Vitalfunktionen entsprechen?
LG, Gerd.

[holtzinger]

Hallo,ich könnte mir vorstellen das der Arzt die Lungen funktion meint,hat nichts mit essen und trinken zu tun. Bei mir war das so die Lungewar schon angegriffen und bei einer Narkose geht dann oft was fehl.Muß aber jeder selber entscheiden ob er sich die PEG legen läßt,nicht drängeln lassen. Tschau

[Dee Jayals]

Hallo, mir wurde letztes Jahr mehrfach dringend die Anlage einer PEG empfohlen. Bin froh, dass ich es nicht gemacht habe. War auf 52 kg abgemargert, aber alles hat sich in mir dagegen gesträubt. Inzwischen habe ich fast 6 Kilo zugelegt.
Teilweise muss man sich auch gegen ärztlichen Rat durchsetzen.

Gruß, Dee Jayals

[springmausi]

Da muss ich mich doch auch mal einmischen. Eine PEG kann man ja auch ohne Narkose legen bei einer normalen Magen (oder Darm-)Spiegelung. Da ist es auch nicht so eine extrem große Belastung für den Körper.

[Blauracke]

Meine Frau (ALS seit 2010 diagnostiziert) hat bis dahin mehr als 70 kg gewogen. Infolge von ALS-bedingten Schluckstörungen magerte sie bis Frühjahr 2012 auf weniger als 50 kg ab. Das war das Signal, eine PEG zu legen. Seitdem hat sie wieder auf ca. 55 kg (ihr jetziges Wohlfühlgewicht) zugelegt. Die Entwicklung des Körpergewichts scheint mir ein wichtiges Kriterium für das Legen einer PEG zu sein.

[krimi01]

Hallihalloooo zusammen und ein dickes Danke für eure Antworten, die mir sehr den Rücken gestärkt haben.

Ich war inzwischen zum Routine-Check in der ALS Ambulanz und hatte meiner Ärztin vorab mein Dilemma per E-Mail beschrieben. Sie hat den Termin im Dysphagiezentrum abgesagt und meinte, die PEG soll Stress nehmen nicht machen. Wir werden erst wieder darüber sprechen, wenn ich den Anfang mache. Alles wird gut!

Ein sonniges Wochenende

Knuddelige Grüße

die Uschi

[Wolfgang !]

na wunderbar Uschi. Schön. Das sind doch gute Nachrichten.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende Wolfgang