Unruhige Beine

[marta]

Hallo zusammen,
ich habe seit anderthalb Jahren die DIagnose ALS . Mir gehts soweit gut, ich habe keine grossartigen Veränderungen bisher gehabt. Mein behandelnder Arzt sagt, dass das medizinisch nicht normal wäre, ein "normaler" ALS Patient ist nach 4 Jahren bereits tot. Ich bin natürlich froh darüber, dass es so langsam verläuft. Jetzt habe ich seit längerem sehr unruhige Beine, vor allem wenn ich mich schlafen legen möchte, sie wollen dann bewegt werden und wenn ich wach werde, sind sie gleich auch wieder unruhig und habe dazu noch sehr trockene Haut! Ist das auch bei Einigen hier der Fall? Ich traue den Ärtzen irgendwie nicht so wirklich, dass es diese Krankheit ist, obwohl mein rechter Handmuskel und meine Unterschenkel bereits atrophiert sind. Ich habe aber heftige Krämpfe am ganzen Körper vorallem in den Beinen und Händen. Habe aber wie gesagt dann eine sehr langsam verlaufende Form. Nehme auch keine Medikamente achte aber auf eine glutamatfreie Ernährung, wozu mein Arzt wiederum sagt, dass das Quatsch sei und ich ganz normal essen kann ?! PS: Hat schon jemand über eine Stammzellentherapie nachgedacht? Schönen ABend noch

[Kuschelmaus]

Hallo marta,
es gibt 2 Möglichkeiten die unruhigen Beine zu behandeln.
So wie du das beschreibst könnte man auch das Restless legs Syndrom in betracht ziehen - dann würde die Wahl auf Restex fallen.
Andererseits nehme ich gegen die Myotonie Mexitilen ( Mexitil).
Mir hilft es sehr, denn die unruhe wird mit therapiert und ich kann nachts schlafen.
lG Kuschelmaus

[marta]

Ok Danke für die Antwort Kuschelmaus
Also ist das völlig normal für diese Krankheit.

[Kuschelmaus]

Hallo marta,
ob es nun für ALS völlig normal ist, weiß ich nicht.
Ich gehe mal davon aus, das es bei versch. neuromuskulären Erkrankungen vorkommen kann.
lG Kuschelmaus

[Wolfgang !]

Hallo Marta,
Willkommen hier im Forum.
Stammzellentherapie bringt bei der ALS überhaupt nichts, außer dass das Portmonnaie unnötig geschröpft wird.
Gruß Wolfgang

[Dee Jayals]

seit längerem sehr unruhige Beine,... dazu noch sehr trockene Haut! ... heftige Krämpfe am ganzen Körper vorallem in den Beinen und Händen.... glutamatfreie Ernährung, wozu mein Arzt wiederum sagt, dass das Quatsch sei und ich ganz normal essen kann ?! [IMG]file:///C:\Users\my\AppData\Local\Temp\msohtmlclip1\01\cli p_image001.png[/IMG][IMG]file:///C:\Users\my\AppData\Local\Temp\msohtmlclip1\01\cli p_image001.png[/IMG]

Kalzium- und Magnesiumspiegel überprüfen lassen. Bei gutem Körperwahrnehmungsempfinden kann die Dosis experimentell herausgefunden werden. Mir hat zusätzlich L-Glycin und L-Threonin geholfen. `Große Bedeutung hat L-Threonin als Schlüsselsubstanz für die Weitstellung der Blutgefäße. Daraus resultiert eine verbesserte Durchblutung des Körpers, des Herzes und des Gehirns. Threonin wie auch Glycin werden auf nüchternen Magen besser aufgenommen. ...mit einem Glas Wasser eine halbe Stunde vor oder zwei Stunden nach einer Mahlzeit. Neurotransmitter: Glycin gehört zu den wichtigen, abschwächenden Nervenbotenstoffen im Gehirn und in der Wirbelsäule. Es beruhigt, kann hyperaktive Nervenaktivität dämpfen und verbessert die neuromuskuläre Kontrolle. Erhöhter Bedarf bei: Infektionen, Gicht, ALS (amytrophische Lateralsklerose), Störungen des Nervensystems (z.B. Spasmen bei Multipler Sklerose)´
Kann man auch den Wert bestimmen lassen, jedoch können damit nur wenige Ärzte etwas anfangen.
`Glycin wirkt als inhibitorischer Neurotransmitter an den glycinergen Rezeptoren im Rückenmark; es ist beteiligt an der Steuerung der Willkürmotorik. Glycin-Supplemente können Spasmen reduzieren, z.B. bei Multipler Skleroser oder Amyotropher Lateralsklerose. In einigen Untersuchungen besserten Glycin-Supplemente die Symptome schizophrener Patienten. Dieser Effekt beruht wahrscheinlich auf einer Aktivierung der so genannten NMDA-Rezeptoren, die eine Bindungsstelle für Glutaminsäure und für Glycin besitzen.
Glutaminsäure sollte nicht substituiert werden bei neurodegenerativen
Erkrankungen und starken Affektstörungen.´
Mehr zu Glutamat: `Mehrere Studien zeigten erhöhte Glutamatkonzentrationen im Liquor von ALS-Patienten [50]. Erhöhtes extrazelluläres Glutamat kann verschiedene Ursachen haben:
einerseits Zelluntergang, wodurch intrazelluläres Glutamat frei wird, andererseits kommt jede Beeinträchtigung des Glutamattransportsystems (Inhibition oder Fehlen von Glutamattransporterproteinen) in Frage. http://www.kup.at/kup/pdf/3902.pdf S.5 So wurden erhöhte Konzentrationen von Interleukin-6 (IL-6) und Interleukin-1â (IL-1â) im Liquor und im Rückenmark von ALS-Patienten gefunden [33, 57]. Erhöhte Konzentrationen von Prostaglandin E2, dem enzymatischen Hauptprodukt von Cox-2, konnten sowohl im Rückenmark von mSOD1- Mäusen als auch von ALS-Patienten sowie im Liquor von ALS-Patienten nachgewiesen werden [59, 60].
3-Nitrotyrosin findet sich bei vielen chronisch entzündlichen
Erkrankungen erhöht, wie:
- Arteriosklerose,
- Multiple Sklerose (MS),
- Amyotrophische Lateralsklerose (ALS),
- M.Parkinson
http://darwin.bth.rwth-aachen.de/opu..._Christina.pdf
http://www.kpu-berlin.de/For_Neu_Kuklinski_3.html ´
`Vitamin B6, Pyridoxin Nach intravenöser Anwendung von Vitamin B6 wurde bei Ptn. mit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) eine Besserung beobachtet. Referenz JAMA 115(4):292–97‚ 1940; Vitamin B6 wichtiger Cofaktor der Glutamatdecarboxylase, die den aktivierenden Neurotransmitter (NT) Glutamat in den hemmenden NT GABA (Gamma-Aminobuttersäure) umwandelt. Bei erhöhter NMDA-Aktivität durch iNO- und Peroxinitrit-Stimulation ensteht eine erhöhte Glutamatbildung, die durch erhöhten Calciuminflux bis zur Zellapoptose führen kann. Vitamin B6 kann die Neurone vor dieser zerstörenden Wirkung des Glutamat durch Anhebung der GABA-Synthese schützen. Bei oraler Anwendung ist es besser, das Pyridoxal-Phosphat zu benutzen, da dieses nicht durch die Magensäure zerstört wird und deswegen deutlich wirksamer ist als Pyridoxin.´
`In Biologie und Medizin wird die Glutaminsäure meist Glutamat genannt, da die Verbindung im Körper dissoziiert vorliegt. Des Weiteren ist Glutamat einer der wichtigsten erregenden Neurotransmitter im zentralen Nervensystem (ZNS).´ `Als Lebensmittelzusatzstoff werden L-Glutaminsäure (E 620) sowie einige ihrer Salze (siehe Glutamate) als Geschmacksverstärker<sup>[5]</sup> eingesetzt´ `
Schlaflosigkeit, Restless-Legs-Syndrom und Glutaminsäure...Dabei korrelierte die Höhe des Glutamat-Spiegels mit dem Empfinden eines schlechten Schlafs.´ `Da wissenschaftliche Studien belegen, dass durch Glutamin die Proteinbiosynthese gesteigert wird und katabolen Prozessen entgegenwirken kann, spielt Glutamin insbesondere beim Muskelaufbau eine große Rolle. ... Die nachgewiesene Wirkung von Glutamat/ Glutamin und die Tatsache, dass es infolge intensiver sportlicher Belastung zu einem gesteigerten Glutaminverbrauch kommt, bewirkt, dass Glutamat als Supplement als viel versprechend gehandelt wird.´

Bei ALS gilt dementsprechend, wenig Glutamin/Glutamat, bei entsprechendem Training (wo es Verbraucht wird), kann man ein gutes Protein, das einen Anteil von ca. 18 % an Glutamin und Glutaminsäure hat, durchaus benutzen, um Muskeln zu erhalten, bzw auch aufzubauen.

Mir stellt sich die Frage, warum dein Arzt gelacht hat, statt ein wenig zu erklären???

Was die Stammzellen anbetrifft, schaue mal ins Forschungsforum, Pusteblume leistet dort (neben anderen) hervorragende Informationsarbeit.

Schöne Grüße, Dee Jayals

[marta]

halllo dee , lese ich das richtig, dass der glutamat spiegel einen einfluss auf den schlaf und auf die unruhigen beine hat? vielen dank für den ganzen text -sehr aufschlussreich.

[marta]

Hallo Wolfgang, Danke. War die ganze Zeit schon auf der Suche nach einem Forum in den USA, um mich mit anderen Patienten auszutauschen, denn man liest überall was anderes. Ich weiss nicht, ob ich es machen lassen würde, ich bin einfach nur neugierig..

[marta]

Hallo Kuschelmaus,
siehst du ALS als muskuläre Erkrankung? Also ich nicht.
Gruss Marta

[Wolfgang !]

Hallo Marta,
es ist auf jeden Fall sehr viel besser wenn Du diesen DeeJa ignorierst.
Ich glaube sein Hebulax macht ihm ganz wirre im Kopf.
gruß Wolfgang

[Dee Jayals]

es ist auf jeden Fall sehr viel besser wenn Du diesen DeeJa ignorierst.
Ich glaube sein Hebulax macht ihm ganz wirre im Kopf. gruß Wolfgang

Hallo Wolfgang

Erst empfiehlt du einem frisch an ALS erkranktem, sich bei KG passiv durch bewegen zu lassen, statt die vorhandene Mobilität zu erhalten.

Dann behauptest du:`Stammzellentherapie bringt bei der ALS überhaupt nichts, außer dass das Portmonnaie unnötig geschröpft wird.´
Stammzellentherapie bringt die einzigen Fortschritte in der Forschung bei ALS. (Neben Einzelerfahrungen bei HerbaLux, wobei das Ausmaß inzwischen über den Studienteilnehmerzahlen liegt) auch an dich die Empfehlung: lies dir das Forschungsthema durch. Menschen geben sich da die Mühe, dass Ganze wird auf dem Silbertablett zeitnah serviert!

Jetzt outest du dich, weil du etwas komplexere Texte nicht mehr verstehen kannst, du statt dessen persönliche Attacken fährst. Für dich nochmal erklärt, das sind Möglichkeiten, die bei Marta vorliegenden Probleme etwas zu lindern (nicht ALS!)

Deinen Schreibstil wäre noch mit deiner schlechten körperlichen Verfassung zu entschuldigen, der Rest jedoch nicht. Reicht die Sauerstoffversorgung nicht mehr aus?

Mache mir echt Sorgen um dich!

Gute Besserung, wünscht dir

Dee Jayals

[holtzinger]

Hallo,Wolfgang und Dee Jayals Ihr beide seit Intelligent warum zerfleischtIhr euch schon wieder. Es ist für neue Forum Mitglieder nicht gut,ich schreibe nichts mehr und schüttel nur noch mit dem Kopf wenn DeeJayals was schreibt. Wolfgang bleibe ruhig, am besten wir schreibenjedesmal wenn er Herbalux erwähnt was an DGM. Also Tschau

[DGM_Sarah Baumgart]

Liebe Mitglieder in diesem Forum,

niemand tut marta etwas Gutes, wenn einige User statt auf ihr Thema einzugehen, persönliche Streitigkeiten ausgetragen. Ich möchte an dieser Stelle auf die Forumsregeln und den hier gewünschten Umgangston verweisen. Ich hoffe, dass sich alle User daran halten können, sonst müssen irgendwann auch ernst gemeinte Threads mit wichtigen Fragen einzelner User geschlossen werden. Bitte helfen Sie mit dies zu verhindern.

Herzliche Grüße

Sarah Baumgart

[Wolfgang !]

ok, sorry bitte.

[Kuschelmaus]

Hallo Wolfgang,
können die unruhigen Beine wetterabhängig sein.
Was deiner Meinung nach ist für das Gefühl verantwortlich.
Ich frage dich, weil ich denke das du sehr viel weißt und weiterhelfen kann.
Trotz Medis brigen mich meine beine fast um. kaum eine durchgeschlafene nacht. manch mal wünscht ich sie wären weg.
gglG Kuschelmaus