Hallo zusammen, ich bin neu

[Gast]

Hallo zusammen,

ich heisse Brigitte, 54 J., und lese schon eine Weile im Forum. Seit November 2012 wissen wir, dass mein Mann Bernd, 61 J., an ALS erkrankt ist. Er will garnicht so genau wissen, was ihn erwartet und ist seit der Bemerkung seines Neurologen, es bleibe ihm noch ein halbes Jahr, ziemlich fertig.Das war im Juni. Zur Zeit sieht es so aus, dass er seine rechte Körperseite kaum noch bewegen kann. Links ist er auch schon sehr eingeschränkt. Er ermüdet schnell was wohl auch mit der Atmung zusammenhängt. Er hat erhöhte CO2- Werte, aber er kann oder will sich nicht mit seiner Atemmaske anfreunden. Ich weiss nicht mehr wie ich ihn noch motivieren kann.
Ein Pflegedienst kommt um beim Duschen usw.zu helfen.(Pflegestufe 2)
Krankengymnastik (3/Woche), Ergo (2/Woche)
Wie kann man eigentlich eine Betreuung organisieren? Ich bin vollzeit berufstätig, habe jetzt schon länger Urlaub. Aber irgendwann muss ich wieder los. Und Bernd braucht rund um die Uhr jemanden der da ist.(Toilettengänge, Durst z.B. kann man ja nicht so genau planen) Ich habe bei Krankenkasse, Pflegekasse, Pflegestützpunkt nachgefragt aber noch keine Lösung für uns gefunden. Wie machen das andere??? Irgendwas muss es doch geben. Vielleicht weiss ja einer was? Über Tipps würden wir uns freuen.

Grüße, Brigitte

[ewo]

hallo brigitte,

das ist natürlich ein sehr "einfühlsamer" neurologe mit der brechstange deinem mann zu sagen, er habe noch ein halbes jahr zu leben. so was zieht jeden kranken runter. aber diesem neurologen würde ich mal sagen, dass kein arzt vorhersehen kann, wie lange ein ALS patient noch leben wird. totgesagte leben länger, dafür gibt es hier im forum viele beispiele.

da dein mann nicht genau wissen will, was auf ihn zukommt, solltest du ihm vielleicht mal ganz ehrlich sagen, dass ALS kranke nur versterben, weil die atemmuskulatur schwächer wird und dann versagt. der patient fällt in die CO2 narkose (CO2 verhindert die sauerstoffaufnahme im blut) und, wie mir mein hausarzt mal verriet, nach spätestens drei tagen ist der patient tot. der sauerstoffgehalt sollte nie unter 90 % rutschen, am besten ihr besorgt euch ein pulsoximeter. das mißt den sauerstoffgehalt im blut. dann wäre es wichtig, dass dein mann in einer lungenfachklinik untersucht wird auf seine lungen vitalkapazität und den CO2 anteil im blut. auch wäre dann vielleicht eine maskenbeatmung im schlaflabor angesagt. da könnte dann dein mann unter kontrolle sich mit der maske anfreunden. fakt ist, wenn die atemmuskulatur schon angeriffen ist erwartet den ALS patienten ohne nichtinvasive oder invasive beatmung der tod. körperliche symptome des CO2 anstiegs im blut sind nach dem aufstehen rasende kopfschmerzen, unruhe, albträume und wie mein arzt sagt mit 30 % lungenkapazität atemnot.

bezüglich der stundenbetreuung lies bitte den beitrag für die voraussetzungen , den petra zusammengestellt hat. natürlich muß die krankenkasse dafür aufkommen, sie versuchen halt dich abzuwimmeln. lass das nicht zu, stelle einen antrag und leg ggfs. widerspruch ein.

viel glück und gruß, auch an deinen mann
edith

http://forum.dgm.org/showthread.php?9146-Pflege-bei-ALS

http://www.amazon.de/Pulsoximeter-PULOX-PO-300-Farbdisplay-Langzeitaufnahme/dp/B0021D4G9A/ref=sr_1_3?ie=UTF8&qid=1378297109&sr=8-3&keywords=pulsoxymeter

http://www.amazon.de/s/ref=nb_sb_noss_2?__mk_de_DE=%C3%85M%C3%85Z%C3%95%C3%91&url=search-alias%3Daps&field-keywords=pulsoxymeter

[bub2005]

Hallo Edith,

vielen Dank für Deine schnelle Auskunft, ich werde bei der Krankenkasse Druck machen.
Im Schlaflabor war Bernd schon, aufgrunddessen ja auch die Atemmaske. Aber er tut sich sehr schwer damit, er bekommt leicht Panikanfälle und es geht nichts mehr. Dann schimpft er mit allen die da sind und resigniert. Es ist schwierig ,ihn dann zu motivieren weiterzumachen. Aber ich gebe nicht auf.
In diesem Sinne
viele Grüße, auch von Bernd
Brigitte

[Wolfgang !]

Hallo Brigitte,
das aller wichtigste ist auf jeden Fall eine sehr gute Betreuung.
Es gibt verschiedene Möglichkeiten dieses zu realisieren.
Arbeitgebermodel oder Persönliche Budget zum Beispiel.
Näheres erfährst Du hier: www.forsea.de
gruß Wolfgang

[ewo]

brigitte,

habe dir beiträge von hubert (allgäuer) rausgesucht, der detailliert seine maskenmodelle beschreibt. im folgenden thread ist es der 2. beitrag. http://forum.dgm.org/showthread.php?...ight=atemmaske

vielleicht muß man nur die richtige maske für deinen mann finden, damit die panikanfälle weniger werden.

auch noch ein beitrag von hubert wegen 24 stunden betreuung und sein zoff mit der gkv. da dein mann beatmet wird, habt ihr gute chancen:

"Es läuft, und läuft, und läuft... meine Bemühungen um den Erhalt der ambulanten Behandlungspflege!

Jetzt habe ich am Donnerstag, 20. Januar 2011 das folgende Schreiben an die Geschäftsstelle meiner Krankenkasse (DAK) geschickt:

Mit einem Schreiben vom 26. September 2010 habe ich um eine Beratung gebeten, da für mich eine 24-stündige nicht invasive Beatmung dringend eine ambulante Behandlungspflege erforderlich macht.
Am 11. Oktober 2010 hat mich Herr L... deshalb zu Hause aufgesucht. Das Gespräch hat zu keinem Ergebnis geführt, deshalb habe ich mich dazu entschlossen, die Sache selbst in die Hand zu nehmen.
Mit Datum 2. Dezember 2010 hat mein Hausarzt Dr. O........ die für die Pflege erforderliche Verordnung an Sie geschickt. Herr Dr. O........ hat mir später auf Nachfrage versichert, dass er von der DAK ein Schreiben bekommen hat, in dem er aufgefordert wurde nähere Angaben zu machen. Dem ist Dr. O........ Ende Dezember nachgekommen.
Am 3. Januar 2011 war meine Frau bei Ihnen auf der Geschäftsstelle um Auskunft über den Stand zu erhalten. Es wurde ihr geantwortet, dass Ihre Dienststelle nicht zuständig sei, und dass der Vorfall nach Ravensburg weitergeleitet wurde, und von dort nach Balingen. Diese Dienststelle habe es auch weitergeben.
Nachdem nun seit meiner ersten Kontaktaufnahme mit Ihnen doch schon ziemlich viel Zeit verstrichen ist, möchte ich Sie eindringlich darum bitten, dass Sie mir umgehend einen schriftlichen Bescheid zukommen lassen, wie Sie gedenken sich in der Sache weiterhin zu verhalten.

Jetzt bin ich gespannt, ob und wann sich irgendetwas ergibt!!!
Die Hoffnung stirbt zuletzt
Hubert "

du siehst wie die kassen versuchen die genehmigung der stundenbetreuung zu verschleppen. hier auch noch ein thread der sich mit dem thema befasst

http://forum.dgm.org/showthread.php?9778-24-Stundenversorgung

gruß
edith

[holtzinger]

Hallo Brigitte,erst einmal auch von mir Willkommen. Ich komme heute aus demSchlaflabor meine werte waren in Ordnung, aber bis dahin war es einlanger Weg und weis was dein Mann mit macht. Das erste mal eine Maskeauf gehabt war im Schlaflabor am Tag, probieren Sie die Maske inaller Ruhe aus immer mal eine halbe Stunde, das sagte der Arzt. Inder Nacht wurde ich verkabelt und die Maske wurde mir aufgesetzt vonder Krankenschwester die mich auch in der Nacht überwachte. Nichtmal eine Stunde hatte ich die Maske auf da hatte ich soviel Panik dasmeine Frau die Maske abnehmen mußte und das ging die ganze Nacht soMaske auf Maske ab, jedesmal kam die Krankenschwester und machte einhaufen wirbel weil die Maske abgenommen war. Panik hatte ich nochsehr lange auch zu hause immer, ungefähr noch vier fünf monatejetzt trage ich die Maske 20 Stunden. Nach zwei drei Wochen regtesich auch meine Frau darüber auf aber das war nicht gut denn dadurchregte ich mich auf und bekam noch schneller Panik. Also in Ruhe dieganze Sache angehen, ein gesunder hat gut reden und auch ist nichtjeder Kranke gleich. Zu den anderen Themen haben auch schon einigegeschrieben das liebe ich an dem Forum man wird nicht alleingelassen. Mit guten grüßen an dich und Bernd

[Blauracke]

Maskenbeatmung ist nicht unbedingt die Dauerlösung. Meine Frau (ALS-Diagnose seit 2010) ist damit auf Dauer nicht zurechtgekommen aus zwei Gründen: 1. Druckstellen, die nicht mehr abgeheilt sind, 2. gesellschaftliche Isolierung wegen des abschreckenden Anblicks.
Seit sie eine Trachealkanüle hat, gehr es ihr wesentlich besser. Es war aber schwer, sie dazu zu motivieren.