bin neu hier

[Liesetalle]

Hallo,

mein Name ist Nele, ich bin nicht an ALS erkrankt, benötige aber trotzdem Hilfe und Ratschläge.
Ich betreue eine Frau, die seit 6 Jahren an ALS erkrankt ist.
Sprechen geht gerade noch so (leider sehr schwer verständlich). Sie sitzt im Rollstuhl und wohnt noch in einer behindertengerechten Wohnung, betreut von einem Pflegedienst, der vier Mal am Tag kommt.
Jede Nacht schläft zur Überwachung jemand von der Firma Night Care bei ihr.
Das große Problem das ich habe ist, dass ich sie kaum verstehe.
Den Laptop kann sie auch nicht mehr bedienen und das finde ich äußerst bedauerlich, weil dann irgendwann überhaupt keine Kommunikation mehr möglich sein wird.
Wie macht ihr das? Wie bedient ihr den Computer, welche Hilfsmittel gibt es dazu?

Über Antworten wäre ich sehr dankbar.

Viele Grüße, Nele

[Wolfgang !]

Hallo Nele,
herzlich willkommen hier im Forum.
Ich finde es sehr lobenswert von Dir, dass Du Dich so um die Kommunikation einer ALS-Patientin kümmerst.
Ich selbst habe eine Augensteuerung und komme sehr gut zurecht .
Hier ist ein Link zu Kommunikationshilfen aus unserer Hilfsmittellinkliste.
Da findest Du mit Sicherheit ein paar Anregungen zu dem Thema.
Bei Fragen einfach wieder posten. Es ist immer jemand online der weiter helfen kann.

http://forum.dgm.org/showthread.php?7520-Kommunikation-Sprachcomputer

gruß Wolfgang

[holtzinger]

Hallo Nele, sei Willkommen im Forum. Wie Wolfgang anmerkte du kannstalles fragen und wirst auch immer eine Antwort bekommen. Ich habeeinen SEETECH Augen Steuerung Computer und bin soweit zufrieden. Mankann auch einen vorhandenen Laptop umrüsten, bei mir hat die AOK denComputer bezahlt also nachfragen und beantragen. Viel Glück wünscheich euch. Viele Grüße an dich und deinen Patienten

[ewo]

hallo nele,

du könntest auch ohne pc mit der patientin kommunizieren, indem du ein buchstabenblatt machst, dann kann die patientin entweder auf die buchstaben des wortes deuten oder du bestimmst erst die reihe des von der patientin gewünschten buchstaben und dann suchst du den buchstaben nach dem ausschlußverfahren. hört sich kompliziert an, aber bei einiger übung geht es ziemlich rasch.

gruß
edith

[Liesetalle]

Vielen Dank für die Antworten. Mit dem Thema Augensteuerung habe ich mich auch schon beschäftigt. Klingt kompliziert, scheint es aber nicht zu sein.
Die Frage ist nur, wer bezahlt das (ist ja ziemlich teuer)?

Von einem persönlichen Budget habe ich bisher noch nichts gehört.
Da ich nicht die gesetzliche Betreuerin dieser Frau bin, kann ich über Kosten wenig sagen.
Nur so viel: der ambulante Pflegedienst hat der Frau (64) gekündigt (zu zeitaufwendig), ein neuer ist nicht in Sicht.
Die Betreuerin möchte sie nun in eine Wohngruppe für schwerstbehinderte, beatmete Menschen tun.
Das Sozialamt sagt, dass die Kosten für die häusliche Betreuung schon höher sind, als eine Heimunterbringung kosten würde.
Familie hat die Frau leider nicht, nur wenige Freunde, die ab und zu kommen.
Sie möchte ihre Selbständigkeit nicht aufgeben, was ich gut nachvollziehen kann.

Ein weiteres Problem, was ich und alle anderen mit ihr haben, ist das ständige Geschreie.
z.B.: ich war letzte Woche abends bei ihr und wollte ihr im Rollstuhl sitzend das Schlafanzugoberteil anziehen und Zähne putzen etc.
Dabei hat die Frau geschrieen, als würde ich ihr etwas zu Leide tun wollen und mich ganz angstvoll angesehen. Ich war echt schweißgebadet und fix und fertig.
Hinterher habe ich sie gefragt, warum dieses Theater sein musste, da bekam ich zur Antwort, die Krankheit sei Schuld.
Am nächsten Tag habe ich die gleichen Handlungen an ihr wieder vorgenommen, da war alles kein Problem.
Ich verstehe es nicht.
Ich weiß, dass unkontrollierte Schrei- und Lachattacken zum Krankheitsbild gehören, bei ihr ist das aber immer situationsbedingt.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen und kann mir hierzu eine Erklärung bieten?

Viele Grüße
Nele

[holtzinger]

Hallo, das jemandschreit habe ich noch nicht gehört. Pathologisches lachen und weinenist normal das kann sich mit der zeit aber geben. Es gibt Beruhigungstabletten die das ein bisschen abmildern. Man kann sich schwer injemand hereinversetzen jede ALS verläuft anders, vielleicht nochmalsmit Ihr in Ruhe reden, hat Sie schmerzen oder irgendwas unangenehm.Sie muß einsehen das keiner das lange aushält. es gibt bestimmtgute Pflegeheime vielleicht ohne Sie erst einmal angucken.
Kannst du sagenin was für ein verhältnis du zu der Patientin stehst. Viele Grüßean euch