Eine Chance bei ALS, L-Serin

[Realist]

*Landplage*

[Dee Jayals]

*Forentroll*

[Blauracke]

Hallo Matthias86,
zum Thema Cannabis: habe Hausärztin beauftragt, sich schlau zu machen. Ärzte schrecken wohl weitgehend noch davor zurück. Ich denke, es könnte ein Ersatz für das derzeit verwendete Fentanyl-Pflaster sein. Wenn ich näheres weiß, werde ich hier berichten.
Alles Gute!

[Lilo-6]

Hallo zusammen,

ich würde gern Serin ausprobieren, weil ich mir erhoffe, dass meine geistige Leistungsfähigkeit günstig beeinflusst wird. Denn ich will die Demenz, die in der mütterlichen Linie bei uns alle Frauen haben bzw. hatten, noch hinausschieben oder gar verhindern. Letzeres ist wohl ein nicht erfüllbarer Wunsch.
Bei mir besteht der dringende Verdacht auf eine mitochondriale Krankheit, am ehesten MELAS oder CPEO oder eine Coenzym-Q10-Defizienz.
Ich gehe von MELAS aus wegen meiner Symptomatik.

Ich bin auf die Mittel L-Serin und Phosphatidyl-Serin gestoßen.
Gibt es zwischen beiden Mitteln große Unterschiede?

Wer von Euch nimmt eines von beiden ein und kann mir Präparate, Bezugsquellen oder andere Infos nennen?

Danke.


Gruß
lilo

[KlausB]

Ein erhöhter Serin-Spiegel wird mit schweren psychiatrischen Krankheiten in Verbindung gebracht.
Andererseits wird Serin bei ALS empfohlen.

Ich würde das mal mit einem Arzt, am besten einem Neuro oder Psychiater besprechen, ob es zur Vorbeugung einer Demenz sinnvoll ist.

[Lilo-6]

Hallo Klaus,

danke Klaus.
Prinzipiell hast Du sicher Recht. Wenn man einen guten Arzt hat, sollte man den fragen.
Ich fürchte aber auch, dass die meisten Neuros oder Psychiater nur ihre "chemischen Waffen" kennen und von Nahrungsergänzungsmitteln nicht viel halten.
Hinzu kommt, dass ich in den letzten ca. 4 Monaten bei 3 Ärzten (2 Neurologen, 1 Internist) nicht mal angenommen wurde -trotz Privatversicherung- weil alle sich nicht zutrauten oder auch keine Lust hatten, sich über die Besonderheiten von mitochondrialen Krankheiten zu informieren. Wozu es Leitlinien für diese Krankheiten gibt, frage ich mich schon.
Ich solle nach Bonn, München oder Halle gehen, also in Zentren für die mitochondrialen Krankheiten.
D.h. ich finde noch nicht mal einen wohnortnahen Arzt, der bereit ist, mich zu betreuen. Das hat mich schon seeehr frustriert, weil ich das bisher noch nicht erlebt hatte.

Also:
Ich muss mich selber schlau machen, solange das noch geht. Denn ich getraue mich so schnell nicht wieder zu einem neuen Arzt zu gehen, weil mich diese Abfuhren nervlich sehr fertig gemacht haben.

Ich neige dazu, mir einfach ein solches Präparat zu kaufen und auszuprobieren.
Daher auch meine Fragen hier.
Denn gerade Phosphatidylserin ist nicht sooo billig, so dass ich mir schon gern ein gutes Produkt in der richtigen Dosis kaufen würde.
Und vielleicht auch von jemandem der es schon probiert hat, eine Meinung dazu hören würde.

lg
lilo

[KlausB]

Außer den Behauptungen der Verkäufer gibt es keinen Beleg für irgendeine Wirkung.
Die erwähnten Studien sind, soweit öffentlich zugänglich von Interessennahen Instituten und unter zweifelhaften Studienbedingungen durchgeführt worden (Einschätzung der FDA).
In einige wenige Studien, die diesen Namen auch verdienen konnte keine Wirkung bei Demenz oder auf die Hirnleistung festgestellt werden.

Die amerikanische Arzneimittelbehörde FDA) hat nach Auswertung von 16 Studien dazu Stellung genommen:

http://www.fda.gov/ForConsumers/ByAudience/ForWomen/FreePublications/ucm072999.htm

Zitat: "Our conclusion is that there is not significant scientific agreement that phosphatidylserine may reduce the risk of dementia or cognitive dysfunction"

Besonders bei den Produkten aus Soja bestehen Zweifel, ob diese überhaupt verwertbar sind. Zudem haben diese Produkte einen geringen Wirkstoffanteil.
Produkte bei denen der Wirkstoff aus Kuhgehirnen gewonnen wird werden wohl noch etwas teurer sein. Da hätte ich aber Zweifel, ob die wirklich sind (BSE siehe "reference list" Punkt 1 de zitierten Artikels).

[Dee Jayals]

Ich neige dazu, mir einfach ein solches Präparat zu kaufen und auszuprobieren.
Daher auch meine Fragen hier.
Denn gerade Phosphatidylserin ist nicht sooo billig, so dass ich mir schon gern ein gutes Produkt in der richtigen Dosis kaufen würde.
Und vielleicht auch von jemandem der es schon probiert hat, eine Meinung dazu hören würde.

lg
lilo

Nehme beides, unter anderem...
Studienergebnisse werden verheimlicht von Serin... (da nicht patentierbar???)
L-Serin Neurotransmitter und die DNA gebildet werden. Serin wird zum Aufbau von Cholin, Acetylcholin, Cystein und Tryptophan benötigt und ist Teil vieler Enzyme. Phosphatidyl-Serin eine entscheidende Rolle bei der Reizübertragung der Neuronen. Ein Mangel führt zu Konzentrationsstörungen und Unaufmerksamkeit.
(Baer E. & Maurukas J.: Phosphatidyl serine; J Biol Chem; 1955; 212(1); S. 25-38).
Die beiden Aminosäuren Cystein und Tryptophan können aus Serin hergestellt werden. Auch der Neurotransmitter Acetylcholin wird über mehrere Zwischenstufen aus Serin gebildet. Dieser für die Informationsübertragung im Nervensystem nötige Stoff, sorgt beispielsweise für die Kontraktion der Skelettmuskulatur.
Acetylcholin scheint darüber hinaus ebenfalls an Lernprozessen beteiligt zu sein. Als Hormon hat es Auswirkungen auf verschiedene Organe. So wirkt es beispielsweise blutdrucksenkend, beschleunigt die Darmbewegung und erhöht die Drüsensekretion.
(vgl. Linnemann M. & Kühl M.: Biochemie für Mediziner; Springer-Verlag; 2004).

Serin - ein silk Protein - benötigt für den Metabolismus der Fette und der Fettsäuren, des Muskelwachstums und des gesunden immunen Systems. Er hilft in der Produktion der Immunoglobuline und der Antikörper und ist ein Bestandteil der Gehirnproteine und der Nerv Hüllen. Serin ist in der Produktion der Zelle Membranen und der Muskelgewebesynthese wichtig.
Serin ist in der Energieproduktion der Zellen wichtig, die es Gedächtnis und nervöse System Funktion unterstützt. Serinhilfen baut immunes System auf, indem sie Immunoglobuline und Antikörper produzieren.


Zu Phosphatidylserin bitte lesen:

https://www.peak.ag/de/classic/peak-blog/phosphatidylserin-der-anti-stressor

Gut & günstig (manchmal - 10 %):

http://www.bulksupplements.com/l-serine.html

Hab 5 kg bestellt.

Bin in Wien zur Behandlung, nur über Facebook zu erreichen (Dee Jayals).


LG & viel Erfolg!

[KlausB]

Verschwörungstheoretiker?

Es gibt viele Stoffe, die im Nervensystem oder der Muskulatur eine Funktion haben, deren Einnahme aber keinen positiven Effekt hat.
Nur weil ein Stoff an irgendeinem Prozeß im Körper beteiligt ist, heißt das noch lange nicht, dass eine größere Menge des Stoffes sich positiv auswirkt. Phosphor und Nitrit sind beispielsweise auch an wichtigen Prozessen beteiligt. Es würde aber niemand auf die Idee kommen dieses Zeug auch noch einzunehmen.

Das das in den genannten Links positiv dargestellt wird ist doch klar. Die wollen das wirkungslose Zeug schließlich teuer verkaufen. Glaubst Du Alles was in der Werbung gesagt wird?

Bei Bulksupplement findet sich auch folgender Hinweis:
NOTE: These statements have not been evaluated by the Food and Drug Administration. This product is not intended to diagnose, treat, cure or prevent any disease.

In Amerika fallen Nahrungsergänzungsmittel auch unter die Aufsicht der Arzneimittelbehörde (FDA) und die hat angeordnet, dass dieser Hinweis sowohl in der Werbung als auch deutlich auf dem Produkt angegeben werden Muss (siehe mein bereits geposteter Link).

Die Aussagen "sorgt beispielsweise für die Kontraktion der Skelettmuskulatur" und "Serin ist in der Energieproduktion der Zellen wichtig" sind übrigens einfach falsch.

[letzte Frage]

Ich halte jetzt auch nicht so viel von L-Serin, nur, dass die Pharmaunternehmen die Studien die sie selbst durchführen massiv beeinflussen und unbequeme Studien gar nicht erst publizieren, ist ein Fakt. Das hat nichts mit Verschwörungstheorien zu tun. Wer das nicht glaubt, soll sich die Metastudie der Antidepressiver aus England ansehen. Dort wurde festgestellt, dass bei den Antidepressivern nur 50% der Studien publiziert wurden.

[KlausB]

Das gilt für die Supplement-Industrie allerdings ebenso. Wahrscheinlich noch im größeren Maßstab.
Bei den Supplementen kommt noch hinzu, dass Studien genannt werden, die den Titel "Studie" selbst bei sehr viel gutem Willen nicht verdienen.

[Lilo-6]

Thema Studien bei bestimmten Krankheiten:
Ich würde je nach der Art der Krankheit von Studienergebnisse nicht so viel halten.
Ich stelle es mir ungeheuer schwer vor, bei einer Demenz eine Studie über die Wirksamkeit von Präparaten gleich welcher Art (sowohl chemische als auch Nahrungsergänzungsmitte) zuverlässig zu machen.
Zum einen sind die Patienten oft nicht mehr in der Lage, zuverlässige Angaben zu machen, zum anderen gibt es viele unterschiedliche Demenzformen (je nach Grunderkrankung) und zum dritten schwankt das Befinden Demenzkranker sehr.
Bei meiner völlig dementen Mutter war es anfänglich so, dass sie heute manche Leute, die sie schon seit ihrer Jugend kannte, plötzlich siezte und wirres Zeug redete und morgen den Test beim Hausarzt auf Demenz so erfolgreich bestand, dass der Hausarzt mir übelste Absichten unterstellte und ich bei der anschließenden Ergebnisbesprechung nicht dabei sein durfte (!), denn: Für ihn war sie nicht dement, weil sie den Test bestanden hatte.
Wie soll man mit einem Patientenkollektiv, das heute dement ist und morgen unauffällig eine seriöse Studie über Präparate gegen Demenz durchführen?

Ebenso ist es bei Mitteln für mitochondriale Krankheiten:
Die Vielfalt der mitochondrialen Krankheiten und die Seltenheit dieser Krankheiten schränkt doch die Auswahl eines gleich stark betroffenen Patientenkollektivs von vornherein ein.

Dass Studien von Herstellerfirmen evtl. weniger seriös sind, will ich nicht ausschließen.

Ich denke daher, dass jeder selbst für sich probieren muss, welche Mittel ihm helfen und welche nicht.


Betr. Serin und überhaupt bei Aminosäuren kommt es auch auf den Stoffwechsel der Patienten an, ebenso ist evtl. die Ernährung wichtig. Wer sich vegetarisch ernährt, wird einen anderen Bedarf haben, als Menschen, die Fleisch essen. Ein Leber- oder nierenkranker Mensch hat womöglich Störungen in der Resorption bzw. eine erhöhte Ausscheidung an Aminosäuren, aber auch an Vitaminen und Mineralstoffen, so dass auch dies eine Rolle spielen kann.

Leider es scheint bei den Aminosäuren keine verlässlichen Laboruntersuchungen im Blut oder Urin zu geben, womit man einen evtl. Mangel sicher feststellen kann - analog den Laboruntersuchungen bei Vitaminen und Mineralstoffen.

Ich würde bei einer Substitution jedoch keine hohen Dosierungen wählen.
Ich denke, wenn man zu hoch dosiert, bringt man eher alles durcheinander.

[letzte Frage]

Das gilt natürlich für alle kommerziell angelegten Studien. Allerdings hat die Supplementen Industrie weit nicht soviel Interesse an Studien, da ihnen a.) das Geld fehlt und b.) die Studien immer allen Händlern was bringen, insofern stammen viele Studien über Supplemente von Universitäten und Wissenschaftlern ohne kommerzielle Hintergedanken. Auch bei den Pharmaindustrie wird auch nicht immer alles von der Pharmaindustrie finanziert. Das Problem bei den Supp Studien ist oft gar nicht so sehr ein Problem der Finanzierung, wenn nicht gerade über Studien gesprochen wird, die patentierte Mixturen verwendet (die Studien kann man dann in der Tat in die Mülltonne werfen ohne sie zu lesen), sondern die Tatsache, dass sie oft total widersprüchlich sind. Das hängt dann oft von der Intention des Studienleiters ab. Wirklich durchschaubar ist das mit den Studien oft für Profis nicht. Man bräuchte einen Metastudie die von einer neutralen Person durchgeführt wird, wie eben die bereits erwähnte englische Metastudie zur Antidepressiver.

Wenn es aber vernünftige Indizien gibt, von vernünftigen Wissenschaftlern und sich diese auch logisch erklären lassen, kann man sowas auch einmal testen. Z.B. bei ALS das Necrostatine-1, wenn man risikolustig ist, der wenn man etwas zurückhaltender ist, das L-Serin. Nebenwirkungen kann alles haben, da braucht man sich nur einmal die MS Medikamente ansehen, und jeder verschreibt sie, aber wenn man schon stirbt? Außerdem halte ich das L Serin für deutlich harmloser wie Cortison oder Immunsuppressiver und die Krankheit ALS ist gleichzeitig deutlich schlimmer wie MS.

[KlausB]

Ich stimme Dir zu, dass die Durchführung von Studien sicher nicht einfach ist.
Allerdings auch nicht so unmöglich wie Du es darstellst. Daher ist es auch so wichtig, dass diese unter kontrollierten Standards stattfinden, was einen erheblichen Aufwand bedeutet.

Diesen Aufwand spart man sich hefig bei Supplementen (das hat nichts mit der Patentierbarkeit zu tun) und kommt dann zu vermeintlich positiven Ergebnissen. Aber gerade diese nicht aussagekräftigen Studien werden dann als Beweis und zur Verkaufsförderung herangezogen.

Sicher gibt es Analysemethoden, die einen echten Mangel feststellen können. Das wird natürlich von der Supplement-Industrie gern bestritten, damit die ihr unnützes Zeug verkaufen können.

Das Stoffwechselgleichgewicht ist fein abgestimmt und in Entwickelten Ländern gibt es ausreichendes Angebot an Lebensmitteln sie dem Körper alles notwendige zur Verfügung stellt. Mangelerscheinungen sind daher selten.
Bevor man zu Nahrungsergänzungsmittel greift sollte man sich daher darüber Gedanken machen, ob es tatsächlich einen Mangel gibt.
Der Grundsatz "Viel hilft viel" trifft da nicht immer zu. Zu viel belastet den Stoffwechsel eher und das Zuviel muss der Körper auch irgendwie wieder loswerden.

Jeder Stoff den man zu sich nimmt ist, wenn man ihn nur hoch genug dosiert ein Gift, das gilt nicht nur für Medikamente, sondern auch für Supplements.

[brevet400]

Hallo,

zu L-serin kann ich nichts sagen, zu Supps möchte ich das aber gerne tun.

Wäre es nicht lebensfreundlicher und intelligenter die Keule "echten Mangel" nicht erst entstehn zu lassen? Den Schaden zu vermeiden? ich halte es für sinnvoll bereits einen erhöhten Bedarf zu decken. Dazu gehört aber, das man sich mit dem Menschen und seinen Umständen und Eigenarten befasst. Ich finde es einfach eigenartig wie vehment in einer Überflußkultur Wert auf den "echten Mangel" an Substanzen gelegt wird, die unser Wohlergehen entscheidend mitbestimmen.

Das es Mangel offiziell nur sehr selten gibt ist mir bekannt. Ein Grund könnte sein das die Kriterien sehr streng sind. Ein weiterer der, das der Mangel erst gar nicht geprüft wird.

Dazu eine persönliche Erfahrung: vor etwa drei Jahren wurde mir ein Aufenthalt in einer psychosomatischen Klinik vorgeschlagen. Ich bat vorher darum, meinen Holo-TC bestimmen zu lassen. Die Werte waren sogar nach ärztlichen Masstäben im Keller. Nach ein paar Spritzen B12 war der Klinikaufenthalt überhaupt kein Thema mehr. Gemessen hätte der Arzt erst wenn er Schäden an Butkörperchen im Blutbild als auffällig bemerkt hätte. Sagte er mir damals.

Lebensmittel geht vor Supp. Trotzdem nehme ich Supps. Recht viele.

Mit neurofeedback konnte ganz aktuell eine Fehlregulierung meines vegetativen Nervensystems dargestellt werden. Der Mangel eines bestimmten Neurotransmitters ist anzunehmen. Passende Symptome und dazu noch eine deutlich aber zu kompensierende Merkfähigkeit hatte ich auch. Bereits nach der ersten IV war mein Gedächtnis wieder leistungsfähiger.
Dafür bin ich einfach dankbar und begeistert-voller Freude. Wer will schon "verblöden"?

Ein möglicher Grund für meinen Heißhunger auf Eier war damit auch gefunden. Allerdings haben auch täglich bis zu 12Eier den Bedarf nicht gedeckt. Geniesse ich aber weiter.

Analyse-methoden finde ich sinnvoll. Richtig Sinn machen die Ergebnisse allerdings nur wenn sie im Zusammenhang gesehen werden. Im Zusammenhang untereinander und im Zusammenhang mit den Symptomen, Lebensumständen. Und bei aller Messerei gehört Erfahrung, Augenmass und Verantwortung dazu.
Das stellt in meinen Augen ein differenziertes und ertrebenswertes Vorgehen dar.

Die Stoffwechselvorgänge sind bei einem "kaputten" kranken Menschen nicht mehr feinabgestimmt im ursprünglichen Sinne. Bei mir ist einiges Dysfunktional- gemessen.

Begriffe wie "Studie" "doppelblind evidenzbasiert" sind nach meinem Empfinden (!) oft nur zu Marketing-Schlagwörter verkommen um eine herrschende Meinung plump zu promoten.
Der Mensch ist ein schlechtes Studienobjekt. Er denk, fühlt und hofft und ist verschroben und eigenartig. Das ist gut so.

Allen wünsche ich einen schönstmöglichen Tag,
mit oder ohne Supps
beste grüße
brev

PS. Normalerweise schreibe ich im Forum "ohne Diagnose"