Neu im Forum

[pumproom]

Juhu,
und die Kraft dann sinnvoll zu nutzen! Getreu dem Motto: Prinzessin, wenn du hinfällst... steh auf... richte die Krone... und geh weiter!

LG pumproom

[Jumbina]

Ihr seid toll

[krimi01]

Hallo Bina,

ich bin seit 4 Jahren erkrankt. Unsere Tochter war damals 17 und stand kurz vorm Abitur. Natürlich wusste sie, dass ich eine Muskelerkrankung habe und dass es langsam schlechter werden kann. Ich habe ihr noch zwei "unbeschwerte" Jahre geschenkt. Das war für mich oft die Hölle, aber ich habe es doch sehr genossen, sie beim Erwachsenwerden zu beobachten und wir haben ihr dann zum Abi eine gemeinsame Reise nach New York und Kalifornien geschenkt, was wir sonst wohl nicht gemacht hätten. Die Reise war wunderschön, wenn auch für mich schon sehr anstrengend. Ich wollte und will noch immer gute Erinnerungen hinterlassen. Inzwischen weiß sie genau Bescheid und ist diejenige, die mich immer wieder in den Hintern tritt, "Mama, lass dich nicht hängen, das kannst du. Streng dich gefälligst an. . . " Sie ist ein echtes Goldstück.
Am Anfang konnte ich kaum über meine Krankheit sprechen und Freunde und Familie waren hilflos im Umgang mit mir, aber kein einziger hat sich zurückgezogen. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass meine Umwelt viel belastbarer ist, als ich unterstellt habe.
Heute gehen wir alle ganz locker offen damit um, alle wissen, was kommt und alle schleppen mich überall hin. Manchmal muss ich mich zwingen, doch finde ich, das ist auch ein bisschen meine Pflicht und es ist auch immer schön. Da kommt dann wieder mein Wunsch nach guten Erinnerungen, die ich hinterlassen will, dazu.
Mir macht es z. B. auch nix, wenn mich jemand fragt, wie es mir geht. Neben der ALS, an der ich nichts ändern kann, geht es mir wirklich gut. Es war allerdings ein langer Weg, bis ich das so sehen konnte.
Mein Mann ist mein Fels in der Brandung, er sorgt super für mich und organisiert alles, obwohl er vollzeit in verantwortlicher Position arbeitet. Wichtig ist, dass er regelmäßig etwas für sich tut!

Nun habe ich dich zugetextet, das wollte ich gar nicht, sorry. Alle müssen ihren eigenen Weg finden, das ist auf jeden Fall auch Mentalitätssache. Ich mag es nicht, wenn man mich in Watte packt.

Hier kannst du immer um Rat fragen und dich einfach mal ausheulen.

Ich drücke euch ganz fest, genießt jeden schönen Moment

Uschi

[Jumbina]

Liebe Uschi,

Du hast mich nicht vollgetextet - oh NEIN - das Thema ist zu einem Prozess geworden, der nun dazu zu gehören scheint. Ich stehe da und kann mir nur vorstellen, wie sich mein Mann fühlt, wie sich erkrankte fühlen. Aber von BETROFFENEN zu hören, wie sie alles erleben, fühlen, meistern, hilft mir, auch mehr meinen Mann zu verstehen, der derzeit noch sehr verschlossen ist. Es gibt Momente, in denen er reden will und diese Gespräche auch braucht, dann brechen diese Momente zusammen und er ist verschlossen, in sich gekehrt. Ich akzeptiere es, weil ich glaube, er braucht den Abstand, die Ruhe für sich selbst. Wenn man nicht selber erkrankt ist, aber unmittelbar dazu gehört, trifft einen eine andere Art von Angst, Sorge und Schock. Ich habe Mitleid, ich habe Angst, ich habe auch Angst davor, wie ich die Folgezeit bewältige, wie ich die Zeit danach bewältige und wie ich meine Tochter dabei auffange, wenn einem selbst der Boden unter den Füßen verschwindet. Aber die Angst, die mein Mann Minute für Minute empfinden muss, die kann ich sicher nicht nachvollziehen. Eure Berichte lassen mich mehr in die Sache eintauchen und geben mir gleichzeitig einen Pfad. Wenn ich lese, wie stark ihr alle seid, wie ihr gezwungener Weise lernen musstet, damit umzugehen, dann gibt mir das Mut, dass auch wir das schaffen, mein Mann es schafft. Du hast geschrieben, dass es Dir so viel gegeben hat, Deiner Tochter bei ihrer Entwicklung zuschauen zu dürfen. Auch bei meinem Mann ist wohl die größte Angst, nicht mehr genug von unserer Tochter erleben zu dürfen. Wir haben uns ein Leben aufgebaut, es war so perfekt und unser kleines Mädchen hat so gut in alles reingepasst. Wir haben Bilder vor Augen gehabt, in denen wir grauhaarig auf unserer Bank im Garten sitzen und mein Mann sich über die Anwärter unserer Tochter ärgern darf. All diese Schönheit der Vorstellung der Zukunft war zerplatzt, aber ich bekomme Hoffnung, dass man nicht alles aufgeben darf und noch einiges erleben wird und nicht nur schlechtes.

Liebe Uschi, ich wünsche Dir, an Deiner Zuversicht und Kraft noch lange festhalten zu können
fühl Dich ebenfalls gedrückt von mir
LG Bina

[Jumbina]

Hallo,

jetzt fangen so langsam wohl doch die Fragen an. Warum jetzt und nicht, wenn unser Klärungstermin vorbei ist, weil mein Mann nun einen weiteren Termin bei einem Neurologen hatte. Es wurde ihm ja mit auf den Weg gegeben, sich einen begleitenden Neurologen zu suchen. Nun war es bisher nicht gerade sehr aufbauend, einen zu finden. Die meisten wissen nicht wirklich BESCHEID. Nun sollte der neue Termin evtl. mehr Erkenntnis bringen und evtl. hätte man nun einen Neurologen an unserer Seite, der uns begleiten wird.

Aber meine erst Frage ist, ob ihr Euch einen begleitenden Arzt gesucht habt oder die Betreuung ausschließlich über die Kliniken erfolgt - bzw. wer betreut Euch?
Der neue Neurologe ist hier ebenfalls genauso überfordert wie alle anderen auch. In Büchern wurde ergänzend nachgeschlagen und die schönste Aussage, die wohl der Wahrheit eindeutig am ehrlichsten entspricht, war, dass der Arzt fragte, was er tun solle, was mein Mann erwartet und das er eigentlich nichts tun kann. Schön, hart aber wahr.
Was mich aber am meisten verunsicherte, dass der Neurologe in Bezug auf die MMN darauf hinwies, dass die Ähnlichkeit zur ALS so enorm sei, dass nicht eindeutig feststellbar wäre, ob es MMN oder ALS wäre und die Patienten mit MMN in den meisten Fällen auch im Rollstuhl landen, weil mein Mann darauf hinwies, dass lt. Literatur häufig nur die oberen Extremitäten betroffen sein. Anscheinend sind wir noch nicht ausreichend informiert und anscheinend macht es wohl keinen großen Unterschied, was als Diagnose herauskommt, weil eine konkrete Trennung nicht so einfach herzuführen ist.
Ich bin mir nicht sicher, was ich damit jetzt anfangen darf?
Gibt es hier im Forum Fälle, wo MMN in Verdacht stand ?- bei meiner blinden Suche bin ich darauf noch nicht gestoßen.
Ist es wirklich der Fall, dass die ALS nicht eindeutig zu beurteilen ist ? - Das ist aber nicht gerade aufbauend, dann ist es ja immer wie ein Glücksspiel, ob bei einer anderen Diagnose am Ende aufgrund des Verlaufes nicht doch die ALS herauskommt. Andersherum kann dann ja genauso der Fall eintreten, dass die ALS als Diagnose dominiert und am Ende ist es eine andere Erkrankung oder sehe ich das jetzt alles total falsch?

Es sind ja schon einige Male Äußerungen gefallen, dass die ALS nicht wirklich zu diagnostizieren ist - das macht mir aber Kopfschmerzen und so kann es ja jederzeit zu einer Fehldiagnose kommen.

Vielleicht weiß der EINE ODER ANDERE ja mehr, ich jedenfalls weiß im Moment wohl überhaupt nichts.

Liebe Grüße
Bina

[pumproom]

Hallo Bina,
ich kenne mich nicht so richtig in der Differentialdiagnostik der ALS aus. Daher beschränkt sich meine Antwort etwas auf das eine Thema. Arztwahl!
Es müsste mit unheimlichem Glück zugehen, wenn ihr einen Neurologen findet, dem ALS nicht bloß ein Begriff ist sonder der sich damit wirklich auskennt. Hier und da hat der ein oder andere Neurologe sicher schon Patienten mit der Diagnose betreut. Heißt aber nicht, dass er sich dann auch auskennt. Soweit ich weiß ist der Verlauf der ALS sehr facettenreich. Daher können auch die Ärzte, welche sich damit tagtäglich befassen nicht vorhersagen, wie es werden wird. Aber diese Ärtze in den Spezialambulanzen oder den Fachabteilungen der Universitätskliniken haben tagtäglich damit zu tun und sind daher, meiner Meinung nach, am ehesten in der Lage eine eindeutige Diagnose zu stellen. Wenn der Doktor schon zugibt damit überfordert zu sein, was nicht verwerflich ist, würde ich auf die Aussage wenig geben. Lasst euch dadurch nicht verunsichern.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass ich als Angehöriger den Ärzten, Behörden und anderen Beteiligten erst immer viel und ausführlich erklären muss, damit die in der Lage sind, überhaupt erst einmal zu verstehen und adäquat reagieren zu können.

LG pumproom

[ewo]

hallo bina,

wenn ich dich richtig verstehe hat der von euch ausgewählte neurologe dich verunsichert, indem er auf ähnlichkeiten bzw. schwierige abgrenzung zwischen MMN und ALS hinwies. in deinem 1. beitrag schreibst du, dass deinem mann nochmals ein kliniktermin bevorsteht, wo man genau dieser abgrenzung nachgehen will. also heißt es zunächst abzuwarten, was der nächste kliniktermin ergibt. in der regel werden solche untersuchungen wieder neu nach 6 monaten, oder bei verschlechterung, auch schon eher gemacht. euer neurologe scheint mir ein wenig ein "scherzkeks" zu sein, denn er bringt euch durcheinander in einer frage, die in der klinik ja noch gar nicht geklärt ist.

in der tat wird ALS nach dem ausschlußverfahren diagnostiziert. dafür werden untersuchungen gemacht, die dein mann ja schon einmal durchlaufen hat. es gibt für ALS die el escorial kriterien:

Die El-Escorial-Kriterien der World Federation of Neurology (WFN) in ihrer überarbeiteten Form von 1998 fordern für die Diagnose einer ALS den Nachweis von:

1. Zeichen der Degeneration des zweiten Motoneurons (klinisch, elektrophysiologisch oder neuropathologisch)
2. Zeichen der Degeneration des ersten Motoneurons (klinisch)
3. Progredienz der Symptome in einer Region oder Ausweitung auf andere Regionen

Nicht nachweisbar dürfen sein:

1. Elektrophysiologische bzw. pathologische Hinweise anderer Erkrankungen, die die Zeichen des ersten bzw. Zweiten Motoneuron erklären könnten
2. Nachweise anderer Erkrankungen in der Bildgebung, die die beobachteten Symptome erklären könnten.

bezüglich deiner frage nach begleitendem neurologen. ich habe die erfahrung gemacht, dass ein engagierter und lernfähiger hausarzt allemal besser ist, als ein desinteressierter neurologe. denn bei ALS können die ärzte nichts machen, nur die symptome behandeln. hilfsmittel und tabletten verschreiben kann auch der hausarzt. für die verlaufsbeobachtung kann man ja in ein muskelzentrum gehen wenn man möchte. stellt euch mal darauf ein, das ihr besser bescheid wißt über ALS und die hilfsmittel die auf euch zukommen können, als mancher niedergelassene arzt. deshalb ist zu empfehlen, immer die initiative zu ergreifen und nicht zu warten, bis sich ein arzt mal bewegt. gesicherte diagnose vorausgesetzt. ich z.b. sehe meinen neurologen nur, wenn ich "sehnsucht" nach ihm habe, max. 1 - 2 x im jahr. er kommt ins haus. ansonsten werde ich vierteljährlich von meinem hausarzt besucht, wenn nichts akutes vorliegt.

laßt euch nicht verunsichern, wartet den nächsten kliniktermin ab.

lg edith

http://www.baur-institut.de/krankheitsbilder/amyotrophe_lateralsklerose/

http://www.dgm.org/muskelerkrankungen/multifokale-motorische-neuropathie

[Jumbina]

Hallo Pumproom,
hallo Edith,

die Arztwahl ist mit Sicherheit ein wichtiger Faktor, aber genau dieser stellt sich aus meiner Sicht wirklich schwierig dar. Natürlich ist die MHH der erste Ansprechpartner, sowohl in der Diagnostik, als auch in der Therapieberatung. Aber es war gerade die MHH, die darauf aufmerksam machte, sich einen begleitenden Neurologen zu suchen, den wir bis jetzt nicht gefunden haben. Davon abgesehen, dass wir die Neurologen bereits hinter uns gelassen haben, die bereits in der Anfangsphase nicht gerade hilfreich waren, weil sie immer in eine andere Richtung diagnostiziert haben und einfach nur die Sucherei im Netz erschreckende Hinweise lieferte, dass es sich wohl eher um eine Erkrankung wie ALS handeln könnte, ohne natürlich daran zu glauben, dass es so ist. Aber wenn innerhalb weniger Montate eine Schulter und ein Oberarm völlig verschwinden, hätte einem Neurologen ja schon mal ein Licht aufgehen können. Nach der MHH war die Suche ja ebenfalls erfolglos. Ein Neurologe war sowieso der Knaller schlechthin, der die Aussage traf, mit so einer Erkrankung kann er sich nicht beschäftigen, dazu habe er nicht die Zeit. Mir ist bewußt, dass man nicht viel machen kann, aber es wäre irgendwie hilfreich gewesen, wenn sich ein Neurologe zumindest begleitend angeboten hätte. Der Hausarzt meines Mannes ist aber zum Glück voll im Bild und wird auch regelmäßig mit den Berichten versorgt. Am Ende wird wohl wirklich der Hausarzt der Arzt an unserer Seite sein.
Die MHH hat im August die Untersuchungen durchgeführt, d.h. sie machen bereits die erneuten Untersuchungen nach 3 Monaten. Was die Auschlußkriterien angeht, sind diese zumindest soweit abgeklärt, dass andere Erkrankungen für den Untergang der Motonneurone nicht in Frage kommen. Ich meine aber, dass bei der ersten Untersuchung nur der Untergang des 1 Motonneurons festgestellt wurde, aber die Berichte zu lesen ist wie Latein für mich, welches ich leider nie gelernt habe.
Vom Baur Institut hatte ich auch schon viel gelesen, allerdings den von Edith eingestellten Bericht noch nicht. Dort wird so ein Flügelarm Syndrom beschrieben, welches ich finde, wie die Faust auf´s Auge passt. Aber gut, Eigendiagnosen sind sicherlich nicht förderlich und wir müssen wohl abwarten, was sich im Dezember ergibt - Happy Weihnachten - wer weiß, welche Überraschung das bringen wird.

Verdammt Edith, ich war so gut drauf, jetzt bin ich wie gelähmt, eine ganz neue Art der Empfindung. Jetzt muss ich wieder an Deine Worte denken, die Phasen. Meine Güte, wie viele gibt es davon, bevor man sich in den Griff bekommt???

Was für ein Glück, bisher sind in meinem Leben wirklich nicht viele Dramen eingetreten. Das größte Drama, welches ich für mich ausmachen musste, war der letzte Gang mit meinem Hund zum einschläfern. Ich höre meinen Mann noch, der ganz hilflos war und mich fragte, was ich machen will, wenn ein Mensch stirbt?

Wie unwirklich kam mir diese Frage vor, in meinem Leben sind noch nicht so viele Menschen gestorben. Es ist schon verrückt, welche Steine einem plötzlich vor die Füße geworfen werden.

Aber ich denke, vorerst ist wirklich Schluss mit Arztbesuchen. Wir warten jetzt ab, was der nächste Termin nun bringen wird und werden uns mehr mit der Organisation der Zukunft beschäftigen. Es ist wohl wirklich so, dass es nicht zu vermeiden sein wird, zumindest den betreuenden Ärtzen voraus zu sein, um regeln zu können, was benötigt wird. Wenn man der Krankheit schon hilflos ausgeliefert ist, sollte man dem Rest zumindest nicht hilflos gegenüber stehen.

Ich danke Euch nochmals für Eure Antworten

und wünsche Euch alles erdenklich GUTE

Liebe Grüße Bina

[ewo]

hallo bina,

eure erfahrung mit den niedergelassenen neurologen kann ich nur bestätigen. ich lebte bis zu meiner erkrankung in einer großstadt und hatte da nach einiger suche einen sehr einfühlsamen und sehr guten neurologen. er half mir die dinge zu regeln, wie eu-rente usw. dann zog ich wegen meiner erkrankung in meine heimat zurück in ein kleines städtchen, um in der nähe meiner schwester zu sein, da ich allein stehend bin. es gab natürlich nur ein paar neurologen im umkreis. ich suchte mir per mundprobaganda einen aus und erlebte eine eiskalte dusche. er ist zwar gut aber einfühlsam gleich null. deshalb rufe ich ihn nur sehr sporadisch. aber er vertritt mich gut gegen die krankenkasse, wenn sie wieder mal hilfsmittel ablehnt. ich kann ihn jederzeit per mail um rat oder unterstützung bitten. und insofern bin ich zufrieden mit ihm. aber am anfang konnte ich mit dieser, so empfand ich damals, gewissen gleichgültigkeit schlecht umgehen. in dem maße wie ich sicherer mit meiner ALS wurde, legte ich keinen großen wert mehr auf seine einfühlsamkeit.

du sagst, du fühlst dich wie gelähmt. vielleicht hofftest du halt an einem neurologen zu finden und mußt jetzt erkennen, dem ist nicht so. du stehst weiterhin allein da und mußt da durch, egal wie. seelische einbrüche kommen immer wieder, aber die kunst ist, danach wieder aufzustehen und sich sagen "ich kann wenn ich will". du bist immer noch auf deinem guten weg und die beschäftigung mit naheliegenden dingen lenkt ab.

sonnige grüße
edith

[IrisS]

Liebe Bina,

nachdem ich deinen Eingangsbeitrag gelesen habe, wünsche ich dir, dass du wieder mehr ins Gespräch mit deinem Mann kommst. Ich glaube, es ist ganz wichtig, dass ihr offen über alles redet. Vielleicht kannst du den Anfang machen und deine Ängste und Befürchtungen mit ihm teilen.

Ich selbst bin ebenfalls betroffen und komme gerade aus einem Urlaub, in dem ich ebenfalls viele Gespräche mit meinem Mann über unsere Situation hatte. Vielleicht hast du in meinem anderen Beitrag gelesen, dass ich viele alternative Methoden ausprobiere. Ich bin darauf gekommen, weil ich im englischen Internet viele Berichte von Langzeit-ALS-Überlebenden gefunden habe (teilweise leben sie schon 20 Jahre ganz gut mit der Krankheit) und festgestellt habe, dass es bei diesen Überlebenden viele Gemeinsamkeiten in den Methoden gibt. Aber natürlich weiß ich nicht, ob ähnliche Vorgehensweisen bei mir genau so gut anschlagen. Die Zukunft ist und bleibt also ungewiss. Ich kann mittlerweile die ALS sogar als Geschenk annehmen. Sie hilft mir, im Hier und Jetzt zu leben und in der Geschwindigkeit der Liebe zu sprechen.

Liebe Grüße

Iris

[Jumbina]

Liebe Edith,
liebe Iris,

ja, die Ärzte machen mir Kopfschmerzen. Ich habe schon vorher - ehrlich gesagt - Ärzte nicht so überzeugend gefunden, habe keine gute Einstellung zu ihnen, aber ab und zu braucht man sie und ist wahrscheinlich dankbar, wenn man sie dann hat. Aber ich hatte nicht erwartet, dass es so schwierig sein wird, einen Arzt zu finden, der einem das Gefühl vermitteln kann, halt einen Arzt an seiner Seite zu haben. Aber Edith, Du hast Recht, dass jammern nützt nichts, man muss die Dinge selber in die Hand nehmen. Ich werde mein bestes geben und bereits entstehen Ideen dazu in meinem Kopf. Mich ärgern meine Einbrüche und trotzdem fasse ich mich nach 24 Stunden Schüttelfrost. Dann denke ich mir, dass ich nicht versuche mir vorzustellen, welche Todesangst mein Mann empfinden muss, wie schrecklich alles werden wird, sondern dann versuche ich daran zu arbeiten, wie ich ihm eine Stütze sein kann und das wir das, was uns noch bleibt, so schön und intensiv wie möglich erleben.
Iris - es ist wirklich so, dass Gespräche über unsere Ängste zu dieser Situation noch viel zu mager ausfallen. Aber bevor dieser weitere Termin nicht stattfand, glaube ich, komme ich derzeit nicht an meinen Mann heran. Wenn ich selber das Gefühl habe, stark genug zu sein, um Optimismus zu versprühen, dann versuche ich - soweit es möglich ist, Gespräche einzulenken. Leider blockt mein Mann, was nicht der Fall war, bevor im Gespräch stand, dass die ALS als Hauptverdächtiger in Frage kommt. Wir konnten sehr engagiert über die MMN sprechen, über Möglichkeiten diskutieren, welche Wege zusätzlich sinnvoll wären, zumal auch ich gerne über bestimmte Ziele hinaus gehe. Das war meinem Mann immer nicht ganz klar, was ich oft betrieb, aber er musste immer wieder zugeben, dass gewisse Wege, die ich in bestimmten Situationen wählte, ans Ziel führten. So ging ich meinen eigenen Weg, als mir vor 6 Jahren die Hoffnung genommen wurde, dass mein Hund noch lange leben würde. Sie ist an meiner Seite, es geht ihr gut, sie sieht wunderbar aus, läuft in ihrem jetzt schon hohen Alter noch akzeptable Wege. Deshalb begann auch bei der MMN mein Drang, mich nicht nur mit der Schulmedizin zufrieden geben zu wollen und mein Mann hatte plötzlich ein Ohr für mich. Aber seit der Aussage ist das vorbei. Außerdem ist mein Mann noch berufstätig und ich ebenfalls. Leider sehen wir uns dadurch sowieso schon viel zu wenig und die Zeit ist manchmal auch einfach nicht da oder absolut ungünstig. Iris - ich habe in Deinen Berichten zum Teil schon gelesen und es wird nicht das letzte Mal gewesen sein, dass ich das getan habe.

Euch einen schönen Abend
LIEBE GRÜSSE BINA

[pumproom]

Mich ärgern meine Einbrüche und trotzdem fasse ich mich nach 24 Stunden Schüttelfrost.

Hey, das ist doch normal. In manchen Momenten kannst du dich einfach mit nichts anderem befassen. Der Kopf ist voll und gleichzeitig leer.
Keine Energie und obendrauf noch Angst und Unsicherheit...

You don’t care about nothing anymore, when you are lower than a snakes belly. So chin up!

LG pumproom

[Jumbina]

hast ja RECHT - mal wieder