Trainingsgeräte für Atemmuskulatur sinnvoll?

[peterw]

Allerwerteste Kollegen,

zunächst einmal möchte ich mich als Frischling hier im Forum vorstellen: ich stöber zwar bereits seit einigen Wochen immer mal wieder in der Hilfsmittel-Linkliste und Euren Diskussionen, möchte aber erst jetzt aktiv mit einsteigen.

Seit Anfang Oktober 2012 habe ich meine ALS-Diagnose, später auf Flail-Arm Syndrom eingegrenzt. Juli 2012 erste Ausdauerprobleme bei Fingerstrecker der linken Hand während längeren Tippens (jetzt nur noch Spracherkennung). Inzwischen sehr stark ausgeprägte Schwäche in den Armen und Händen, Kraftniveau im Rumpf und in den Beinen ist jedoch noch immer mittels Gymnastik sehr einfach auf einem Niveau etwas oberhalb meiner Zeit als gesunder, aber vollkommen untrainierter Mensch zu halten. Ebenso ist meine Atmung, Stimme und das Schlucken noch in Ordnung. Man kann also fast sagen, dass aktuell praktisch nur die Arme, die dafür aber sehr ausgeprägt, betroffen sind.

Das alles nur zur Beschreibung eines aktuellen Zwischenstands. Selbstverständlich ist mir bewusst, dass wir alle in einem Boot sitzen und unabhängig von der konkreten Verlaufsform oder ALS-Unterart früher oder später die gleiche Lähmung erfahren werden.

Ausgehend von meiner aktuellen Situation hier auch gleich meine erste Frage:
Bei den Beinen und im Rumpf halte ich es bisher so, dass ich versuche, solange es irgendwie geht ein Kraftniveau etwas oberhalb meines früheren untrainierten Zustandes aufrechtzuerhalten: zum einen möchte ich ein kleines Reservepölsterchen bevorraten. Zum anderen ist meine aktuelle Vorstellung, dass bei den Armen meine Kraft bereits derart gering ist, dass die Verwendung der Arme im Alltag die Muskeln bereits so fordert, dass jegliches Training schon ein destruktives Übertraining wäre. Durch einen Sicherheitsabstand in Kraftniveau bei den Beinen hoffe ich, dass meine alltägliche Verwendung der Beine nicht zu sehr mit der Muskelregeneration interferiert und somit der spätere Abbau möglicherweise ein klein wenig hinausgezögert werden kann (mit anderen Worten: bei den Beinen möchte ich anders als bei den Armen nicht erst mit der Gymnastik anfangen, wenn das Kraftniveau bereits pathologisch gering geworden ist, sondern bereits dann, wenn sie noch nicht unbedingt als Krankengymnastik zu klassifizieren ist).

Von diesen Überlegungen ausgehend habe ich mir ähnliche Gedanken zum Thema Atemtraining gemacht. Obwohl meine Atemmuskulatur noch ausreichend kräftig ist habe ich bereits entsprechende logopädische Übungen empfohlen bekommen. Zusätzlich möchte ich gerne Atemtraining praktizieren, welches das Kraftniveau meiner Atemmuskulatur möglichst etwas bis sogar deutlich über das einer untrainierten, aber gesunden Person anhebt.

Nun endlich meine Fragen:
1. Wie haltet ihr, bzw. habt ihr es in der Vergangenheit gehalten mit dem Training noch nicht so stark betroffener Bereiche: Training nur bei pathologischer Schwäche, oder auch ein bisschen auf Vorrat?
2. Was haltet ihr von mechanischen Atemtrainingsgeräten, welche einen künstlichen Widerstand beim Atmen erzeugen, wie zum Beispiel das Gerät PowerBreathe? Zur Zeit verwende ich ein solches dieser Marke. Erste Trainingserfolge gibt es auch bereits. Es ist meine Vorstellung, dass sich hiermit das Kraftniveau meiner Atemmuskulatur so weit anheben lässt, dass es höher ist, als es meiner kardiovaskulären Kondition entsprechen würde.
Die Frage ist nur: wenn ich das so mache, könnt ihr darin irgendeine Problematik erkennen, hat jemand schlechte Erfahrungen gemacht bzw. gegenteiligen Rat erhalten?

Mit allerbesten Grüßen und Wünschen,
Peter

EDIT durch DGM_Sarah Baumgart aufgrund unerwünschter Werbung: Link entfernt.

[Charly65]

Hallo Peter !

erstmal herzlich willkommen !
Nun zu deiner Frage eine Gegenfrage : woher weißt du , ob ein Bereich noch nicht betroffen ist ? Erst wenn der Nerv schon etwas zur Hälfte zerstört ist, merkst du es !
Aber du hast recht , gerade Atmung habe ich sehr früh angefangen zu trainieren , aber immer unter Anleitung einer Logopädin und in dem Umfang, wie sie es für angemessen hielt.
Hör in dich hinein, fühl was dir gut tut. Lies dir hier die Vorschläge durch, wäge ab und entscheide dann was für dich gut und richtig ist.
Mein Tipp für dich : vieles nicht trainieren sondern Übungen in den Alltag einbauen ! Ein Beispiel : gut für die Mundmuskulatur ist trinken mit dem Strohhalm. Also den immer benutzen und wenn du schon mal am Trinken bist, immermal lange in den Strohhalm reinblasen. ( genau wie wir es unseren Kindern immer verboten haben :-) ) .

LG Stefanie

[Dee Jayals]

Hallo Peter

Willkommen im Club....

Du musst für dich selber herausfinden, was gut für dich ist.
Bei mir war das Lungenvolumen auf 48 % gefallen. In der ``Muckibude´´ habe ich das Volumen deutlich erhöhen können. Alles, was ich nicht trainiere, geht an Fähigkeiten verloren. Nutze dabei alles, was meinen Körper stärkt und schützt.
Fahre damit so gut, dass einige, die mich nicht kennen, bezweifeln, dass ich ALS habe.

Eine Warnung: überanstrenge dich nicht. Das wäre kontraproduktiv!!!

Entgegen der herrschenden Meinung, betreibe ich dezentes Bodybuilding, 3 - 5 Sätze mit 10 Wiederholungen. Normalerweise wird bei ALS eher 20 - 30 WH mit noch kleineren Gewichten empfohlen. Damit baue ich jedoch keine Muskeln auf, sondern eher ab. In der Reha gab es bei neuen Therapeuten häufig deshalb Stunk, setze mich jedoch immer durch.

Wünsche dir und allen anderen, das persönlich optimale Trainingspensum zu finden.

LG, Dee Jayals

[Realist]

Hallo Peter

Willkommen im Club....

Du musst für dich selber herausfinden, was gut für dich ist.
Bei mir war das Lungenvolumen auf 48 % gefallen. In der ``Muckibude´´ habe ich das Volumen deutlich erhöhen können. Alles, was ich nicht trainiere, geht an Fähigkeiten verloren. Nutze dabei alles, was meinen Körper stärkt und schützt.
Fahre damit so gut, dass einige *LOL*, die mich nicht kennen, bezweifeln, dass ich ALS habe.

Eine Warnung: überanstrenge dich nicht. Das wäre kontraproduktiv!!!

Entgegen der herrschenden Meinung, betreibe ich dezentes Bodybuilding, 3 - 5 Sätze mit 10 Wiederholungen. Normalerweise wird bei ALS eher 20 - 30 WH mit noch kleineren Gewichten empfohlen. Damit baue ich jedoch keine Muskeln auf, sondern eher ab. In der Reha gab es bei neuen Therapeuten häufig deshalb Stunk, setze mich jedoch immer durch.

Wünsche dir und allen anderen, das persönlich optimale Trainingspensum zu finden.

LG, Dee Jayals

Einwandfrei, besser geht's nicht.

[peterw]

Hallo Stefanie, Dee Jayals und Realist,


Vielen Dank für eure Antworten!


Das ist auch schon ein eindeutiges Ergebnis für mich: es gab zumindest niemanden, der so einen Widerstandstraining für die Atmung verwendet hat und damit Schiffbruch erlitten hat (ausgenommen natürlich sofortiger Exitus, diejenigen konnten mir nicht mehr mailen ).


Ich werde dann das Gerät verwenden und versuchen mit diesem mir einen Reservepolster an zu trainieren, sowie bei den Beinen.




Ich finde eigentlich sowohl Dee Jayals als auch die Position des Realisten sehr nachvollziehbar. Die Auswirkungen meiner ALS sind sehr deutlich zweigeteilt: eine Arme verhalten sich vollständig anders als meine Beine, Rumpf und Atmung. Bei den Beinen schaffe ich noch 30 tiefe und sehr langsame Kniebeugen mit 10 kg Gewichtsweste, beim Rumpf 17 Situps. Bei den armen sieht es völlig anders aus: dem linken Arm kann ich nicht mehr selbstständig über den Kopf heben.


Deswegen kann ich auch dein Trainingspensum, Dee Jayal, sehr gut nachvollziehen. Auf der anderen Seite macht es meiner Meinung nach überhaupt keinen Sinn mehr, auch nur das aller geringste Armtraining zu absolvieren: hier kann ich die Realitätsbezogenheit des Realisten sehr gut nachvollziehen.


Wenn ich das richtig verstehe, so ist ja ein Muskel aus verschiedenen motorischen Einheiten zusammengesetzt: jeweils einen Motorneuron, welches eine Anzahl von Muskelfasern ansteuert. Immer wenn ich also irgendwo Zuckungen verspüre, dann ist es ein einzelnes Motor Neuron, welches gerade wieder untergeht und somit die Verbindung zu den ihm zugehörigen Muskelfasern kappt. Also ist meine Denkweise, dass die anderen motorischen Einheiten dieses Muskels jetzt also auch die Arbeit der untergegangenen Einheit zu verrichten haben. Das geht auch eine Zeit lang gut, bis sie es eben nicht mehr schaffen und sich Schwäche gegenüber dem Normalzustand zeigt.


Also sehe ich es in der Frühphase der ALS als eine Art Wettrennen: wie schnell lassen sich die noch an steuerbaren Muskelfasern trainieren, schnell genug damit sie für die ausgefallenen Nachbarn einspringen können?


Bei einem gesunden Menschen dauert es ja mindestens 10-15 Jahren bis er ein Muskel vollständig so trainiert hat, dass er nicht weiter zu Leistungssteigerung fähig wäre. Die ALS ist ja in praktisch allen Fällen aber deutlich schneller, was bedeutet, dass wir es ja niemals schaffen, das volle Potenzial des für uns eigentlich möglichen Muskeltrainings auszuschöpfen.


Aufgrund dieser Überlegungen bin ich inzwischen der Meinung, dass es problematisch ist, mit dem Muskeltraining zu beginnen, wenn sich Schwäche einstellt: zu diesem Zeitpunkt ist die ALS so weit fortgeschritten, dass man nicht mehr hinterher kommt – zumal wenn die Schwäche da ist der Muskel ja bereits mehr als ausreichend durch die Alltagsbewegungen trainiert wird. Wenn man jedoch Körperbereiche hat, an denen man noch keine Schwäche verspürt, so macht es glaube ich Sinn, gerade auch dann diese Muskeln zu trainieren – ruhig auch ein kleines Reservepolster als Vorrat. Wenn man auf Vorrat trainiert, so stelle ich mir vor, dass bei einem Ausfall weiterer motorischer Einheiten die Nachbarn bereits in einem ausreichenden Trainingszustand bereitstehen, um die Funktion zu übernehmen.


Was ich also in den letzten Monaten an meinen Armen erlebt habe und aktuell an meinen Beinen erlebe, ist, dass es wohl einen Trainingsspielraum auch bei der ALS gibt, jedoch nur an Körperteilen, wo man noch Gymnastik oder auch Krafttraining mit Gewichten ähnlich wie ein gesunder praktizieren kann. Zu dem Zeitpunkt, an dem es mit echter Krankengymnastik losgeht, ist glaube ich bereits jede Möglichkeit verloren, noch irgendeinen Spielraum ausnutzen zu können.


Ich gebe jedoch zu, dass dies alles natürlich nur reine Crackpot- Überlegungen von mir sind: meines Wissens gibt es glaube ich ja keine Studien zum Thema Zeitpunkt eines effektiven Muskeltrainings bei ALS.

LG, Peter

[Dee Jayals]

Hallo...
Bei den armen sieht es völlig anders aus: dem linken Arm kann ich nicht mehr selbstständig über den Kopf heben.
Auf der anderen Seite macht es meiner Meinung nach überhaupt keinen Sinn mehr, auch nur das aller geringste Armtraining zu absolvieren...
Wenn ich das richtig verstehe, so ist ja ein Muskel aus verschiedenen motorischen Einheiten zusammengesetzt: jeweils einen Motorneuron, welches eine Anzahl von Muskelfasern ansteuert. Immer wenn ich also irgendwo Zuckungen verspüre, dann ist es ein einzelnes Motor Neuron, welches gerade wieder untergeht und somit die Verbindung zu den ihm zugehörigen Muskelfasern kappt. Also ist meine Denkweise, dass die anderen motorischen Einheiten dieses Muskels jetzt also auch die Arbeit der untergegangenen Einheit zu verrichten haben. Das geht auch eine Zeit lang gut, bis sie es eben nicht mehr schaffen und sich Schwäche gegenüber dem Normalzustand zeigt.
Also sehe ich es in der Frühphase der ALS als eine Art Wettrennen: wie schnell lassen sich die noch an steuerbaren Muskelfasern trainieren, schnell genug damit sie für die ausgefallenen Nachbarn einspringen können?
Die ALS ist ja in praktisch allen Fällen aber deutlich schneller, was bedeutet, dass wir es ja niemals schaffen, das volle Potenzial des für uns eigentlich möglichen Muskeltrainings auszuschöpfen.
Aufgrund dieser Überlegungen bin ich inzwischen der Meinung, dass es problematisch ist, mit dem Muskeltraining zu beginnen, wenn sich Schwäche einstellt: zu diesem Zeitpunkt ist die ALS so weit fortgeschritten, dass man nicht mehr hinterher kommt – zumal wenn die Schwäche da ist der Muskel ja bereits mehr als ausreichend durch die Alltagsbewegungen trainiert wird.
Was ich also in den letzten Monaten an meinen Armen erlebt habe und aktuell an meinen Beinen erlebe, ist, dass es wohl einen Trainingsspielraum auch bei der ALS gibt, jedoch nur an Körperteilen, wo man noch Gymnastik oder auch Krafttraining mit Gewichten ähnlich wie ein gesunder praktizieren kann. Zu dem Zeitpunkt, an dem es mit echter Krankengymnastik losgeht, ist glaube ich bereits jede Möglichkeit verloren, noch irgendeinen Spielraum ausnutzen zu können. ...LG, Peter

Hallo Peter

Glückwunsch zu deinem Entschluss aktiv zu bleiben.

Jedoch könntest du etwas noch mal überdenken. Du bist an den Armen schon gezeichnet. Deshalb willst du die nicht mehr trainieren???

Bei mir hat es an den Beinen angefangen. In der ersten Reha (vor fast 4 Jahren) habe ich festgestellt in der Ergotherapie, dass ich meine Hände nicht mehr spreitzen konnte. War mir im Alltag nicht so aufgefallen. Da hatte ich beim Schreiben Probleme, selbst am Compi.
Auf Aufforderung nahm die Therapeutin meine Hände und hat die Finger gespreitzt. Ich habe dabei zugeschaut und die Bewegung gefühlt. Nach einigen Wiederholungen ging die Bewegung wieder ein wenig, so dass ich alleine weiter trainieren konnte. Was ich permanent gemacht habe, die krummen Finger mehrfach am Tag gerade gebogen, damit Muskeln und Sehnen nicht verkürzen. Nach dem Schema gehe ich bei allen `Ausfällen´ vor.
Der Aufwand hat sich für mich gelohnt. Kann wieder ganz gut am PC schreiben, sogar für andere lesbar mit Zettel und Stift. ALS hat auch bei mir Spuren hinterlassen, jedoch geringe, wenn ich so vergleiche.

Was hat mich bewegt so zu verfahren?

``Weitere Namen der ALS sind Motor Neuron Disease (MND) und Lou Gehrig’s Disease.
Obwohl der Krankheitsverlauf und das Krankheitstempo bei den ALS-Patienten erheblich variieren können, liegt die Lebenserwartung der Betroffenen durchschnittlich bei drei bis fünf Jahren.
``Motoneuronerkrankung´ ist eine progrediente (=fortschreitende) degenerative (=durch Zelluntergang bedingte) motorische Systemerkrankung (Die Aufgabe des motorischen Nervensystems ist dagegen die Motorik, d.h. die Entstehung und willkürliche Steuerung von Bewegung.). Sie ist bedingt durch eine Erkrankung des ersten und des zweiten motorischen Neurons. Dabei kommt es als Folge der Erkrankung des zweiten motorischen Neurons zu einer zunehmenden Schwäche und Verschmächtigung (Atrophie) der Muskulatur. Durch die Beteiligung des ersten motorischen Neurons werden verstärkte Muskeleigenreflexe und manchmal auch eine spastische Tonuserhöhung (Steifigkeit) von Muskulatur beobachtet. ´
Durch die Funktionsstörung und Untergang der Zellen des zweiten motorischen Neurons im Rückenmark kommt es zu einer Verschmächtigung und Schwäche der Muskulatur. Beim Gesunden ziehen sich Muskelfasern durch die Aktivierung durch Nervenfasern (Innervation) zusammen. Dadurch wird der Muskel je nach der Zahl der beteiligten Muskelfasern kürzer, er spannt sich an, eine Bewegung wird durchgeführt.
Die Muskelfasern, die von den erkrankten Nervenfasern nicht mehr richtig angesprochen bzw. aktiviert (innerviert) werden, können sich nicht mehr zusammenziehen.
Ist eine größere Zahl von Muskelfasern betroffen, sieht man auch die Verschmächtigung des Muskels.
Durch diesen Krankheitsprozess nehmen Kraft und Ausdauer des Muskels ab. Parallel läuft ein Reparaturmechanismus des Körpers ab. Die Muskelfasern, die nicht mehr durch eine Nervenfaser versorgt werden, können durch einen Spross einer erhaltenen Nervenfaser mitversorgt werden. Nahe an der entsprechenden Muskelfaser sprosst die erhaltene Nervenfaser aus, bildet einen Abzweig, der mit der Muskelfaser eine neue Verbindung (motorische Endplatte) bildet. Damit nimmt die Zahl der von einer Nervenfaser versorgten (innervierten) Muskelfasern zu.
Neben der Erkrankung des zweiten motorischen Neurons ist aber auch das erste motorische Neuron betroffen. Aus der Schädigung des ersten motorischen Neurons resultiert ebenfalls eine Schwäche der versorgten Muskulatur, aber zum Teil verbunden mit einer Steifigkeit der Muskulatur (so genannte Spastik) und Verminderung der Geschicklichkeit und Feinmotorik. Eine Verschmächtigung der Muskeln (Atrophie) tritt hier üblicherweise nicht auf.
Da die amyotrophische Lateralsklerose also sowohl eine Störung des ersten wie auch des zweiten motorischen Neurons aufweist, hängt die Symptomatik davon ab, welches System schwerer erkrankt ist. Ist vorwiegend das erste motorische Neuron betroffen, dominieren Steifigkeit und verminderte Geschicklichkeit, ist vorwiegend das zweite Neuron betroffen, dominieren die Schwäche und Atrophie (Da hier der Muskel nicht primär erkrankt ist, sprechen wir von einer so genannten Muskelatrophie im Gegensatz zur Muskeldystrophie, wo der Muskel selbst erkrankt.).

Eine Schädigung der motorischen Neurone ist wahrscheinlich bereits viele Jahre, möglicherweise Jahrzehnte vor Auftreten der ersten Symptome vorhanden. Der Mensch hat eine außerordentliche Fähigkeit, den Zellzerfall zu kompensieren. Erst wenn etwa die Hälfte der Nervenfasern zerstört ist, werden neurologische Symptome manifest.
Die ALS hat einen linearen Verlauf, d.h. die Verschlechterung verläuft konstant und nicht schubförmig. … Der Untergang der motorischen Nervenzellen und der daraus resultierende Muskelschwund verursachen eine fortschreitende Lähmung der betroffenen Extremitäten und somit eine vollständige Immobilisierung der ALS-Patienten mit Ausnahme der Augenbewegungen. ´´

Es ist noch schwieriger, aufwendiger und anstrengender eine verlorengegangene Fähigkeit zurück zu erobern, wie zu erhalten. Du bist noch in der Lage dich selber zu bewegen. Falls du den anstrengenden Weg bevorzugst, nutze das Deanna Protocol, um Muskeln und Nervenzellen zu unterstützen. Leider gibt es wirkungslose Produkte. Lasse kensiologisch den Nutzen der Produkte bei dir testen. Zusätzlich hat mir viel Protein, wenig Kohlehydrate und viel gute Fette geholfen (Kokos + Fischöl), viele Vitamine, Mineralien und Co. ALS ist eine zehrende Krankheit.

Es geht nicht darum, ein Maximum an Muskeln aufzubauen, sondern darum möglichst lange so selbständig wie möglich zu sein. Hilfsmittel sollten nur wenn es nicht mehr geht eingesetzt werden. Klar ist es im Rolli bequemer, wie mit dem Rollator zu laufen (für längere Strecken benötige ich auch einen Rolli). Wer bequem ist, verliert jedoch viel schneller Fähigkeiten.

Zur Zeit kannst du hervorragend Stärkungsmittel probieren, z. B. AAKG, Creatin AKG, ALA, Acetyl-L-Carnitine usw.. Der Arm ist leichter zu bewegen und geht höher, das Training geht einfacher und ist effizienter, selbst die Überlastungsgrenze wird angehoben (trotzdem gilt, Überlastung zu vermeiden).

Wünsche dir viel Kraft, beim Zurückerobern!!!

LG, Dee Jayals

[Realist]

Hallo Stefanie, Dee Jayals und Realist,

Also für jemand der angeblich zumindest im Oberkörper stark eingeschränkt ist und mit Sprachsteuerung arbeitet, schreibst du erstaunlich ellenlange Texte ... Hut ab . Den Werbelink finde ich auch cool.

Wirkliche Frischlinge beginnen sehr oft anders...

[peterw]

Hallo Realist,


die Spracherkennung versteht mich im Moment noch ganz gut und ich bin von Natur aus ein Plappermaul.
Du hast recht, der Werbelink ist natürlich recht krass. Ich hatte nur leider nichts anderes gefunden, um zu verdeutlichen, um welche allgemeine Produktklasse es mir geht. Ganz bestimmt möchte ich für diese widerstandsbasierten Atemtrainingsgeräte keine Reklame machen. im Gegenteil: Dee Jayals hat ja auch etwas von in sehr begrenztem Maße nachwachsenden Motorneuronen geschrieben. Die Verwendung des Atemtraining Gerätes und insgesamt meine Vorstellung vom Konzept des Muskeltrainings auf Vorrat möchte ich nicht zur Nachahmung empfehlen. Professor Meyers Truppe von der Charité hat mir von vorratsorientiertem, aggressiven Krafttraining abgeraten: man munkelt, dies könne möglicherweise die Motorneuronen weiter beschleunigt schädigen. Seit diesem Ratschlag bin ich diesbezüglich auch etwas verunsichert und trainiere nur noch mit 10 kg Gewichtsweste und werde mein Atemgerät auf nur eine geringe Stufe einstellen.


Die Idee des Trainings auf Vorrat hat also keinerlei Fundament – außer meiner persönlichen Crackpot- Vorstellung, vom Wettrennen zwischen Muskeltraining und Untergang der Motorneuronen.
Letztendlich handelt es sich ausschließlich um einen psychologischen Mechanismus: es ist mir lieber, ein klein wenig zu viel trainiert zu haben und damit etwas beschädigt zu haben, als ein klein wenig zu wenig trainiert zu haben und damit ebenfalls einen etwas früheren Verfall erlebt zu haben.


Frischling bin ich hier im Forum. Obwohl ich mich in einer ALS-Frühphase befinde, sehe ich mich nicht mehr ganz als ALS-Frischling, weil ich die letzten Monate praktisch ausschließlich mit dem Management meiner ALS verbracht habe.
Durch den anfänglichen Verlust der Kraft in den Fingern hatte ich einen Torschlusspanik bekommen, was die Organisation meines neuen ALS-Lebens angeht. Die Fähigkeit, effizient einen Computer zu bedienen, oder eigenständig in Aktenordnern zu blättern ging mir zunehmend verloren. Deshalb hatte ich alles daran gesetzt, optimal für meine zukünftige Zeit als Ohnarmer und meine spätere Zeit als vollkommen geplätteter vorbereitet zu sein.
In den vergangenen Monaten habe ich mich gekümmert um: Abwicklung meines alten Lebens, Umzug zu meinem Vater, aufwändiges einlesen in die ALS und Erkenntnis dass man wirklich nichts machen kann, Planung meines zukünftigen ALS-Lebens, zusammenbauen und Konfiguration meines zukünftigen PCs, Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung, Pflegestufe II, Hilfsmittel-googeln, einlesen zum Thema Tod und Sterbeprozess, Meditationskurs zum bewussten Sterben. Und immer wieder nebenbei Krankengymnastik und ausruhen davon.


Inzwischen bin ich als Forumsfrischling zu euch gekommen, weil ich jetzt alleine nicht mehr weiter komme mit dem Googlen und in der nächsten Zeit wahrscheinlich immer mal wieder einige Spezialfragen zum Thema Details von Hilfsmitteln haben werden, die nicht in Katalogen stehen. Ich drehe immer durch, wenn ich nicht den vollen Überblick habe, was ganz konkret im Detail kommen wird und es in irgendwelchen Details für mich Unklarheiten gibt. Deshalb habe ich ganz persönlich auch Glück, ALS und nicht Multiplesklerose oder Krebs oder sonst was zu haben: für mich persönlich ist die Übersichtlichkeit der ALS wesentlich angenehmer als die Ungewissheit anderer Krankheiten.
Im Moment endet also die Phase, in der ich möglichst mein komplettes ALS-Leben vorbereiten möchte und ich kann endlich bald aufhören bezüglich meiner Finger über meine Verhältnisse leben zu müssen und kann die eigentliche ALS-Phase beginnen, so wie ich sie mir bis zu meinem Tod vorstelle: ich will möglichst tagsüber buddhistische Meditation praktizieren und abends Filme anschauen.
Meine bisherige und aktuelle Theorie ist es, dass ich hoffentlich halbwegs angenehm durch die ALS durchkomme, weil ich zum einen sämtliche Verantwortlichkeiten, die ich im Leben hatte beenden konnte (und z.B. keine Frau und Kinder habe) und zum anderen eine Beschäftigung (Meditation und Filme gucken) habe, die ich komplett ohne irgendeine Motorik ausführen kann: Buddel-Schiff bauen als Hobby ist ja nicht so ideal.


Du gibst dir in deinen Beiträgen ja einige Mühe, uns von unseren destruktiven, bei zeitvernichtenden Realitätsflucht- und Verdrängungstendenzen abzubringen (vielen Dank dafür!). Aber deshalb ist es mir nicht gelungen (weil es so viele kurze Beiträge von dir sind) irgendeinen Status von dir zu erfahren: darf ich fragen, wie weit dein ALS-Status schon ist? Was machst du so den ganzen lieben langen Tag als Beschäftigung?


Beste Grüße, Peter