Durch Bulbärparalyse: Große Probleme beim schlucken und ständiger Speichel

[MarkusZe]

Hallo zusammen,
wie ich vor 2 Monaten berichtet habe, ist bei meinem Vater die ALS diagnostiziert worden. Die Symptome haben sich seither weiter verschlimmert. Die Sprache ist inzwischen komplett verschwunden, ja und Nein geht noch. Seine Zunge, sein Mundmuskeln scheinen nicht mehr richtig zu bewegen, wie eine Lähmung. Dazu kommt ein ständiger Speichelfluss, der ihn sehr stark stört und da er seinen Mund nicht mehr geschlossen halten kann auch ständig rausfließt. Ihm ist das natürlich sehr unangenehm, und vo rallem beim Essen ist es inzwischen doppelt schwer. Nicht schön seinen Vater mit einem Latz über dem Spülbecken Essen und trinken zu sehen :-((( Habt ihr Vorschläge ihm das Leben ein wenig zu erleichtern? Ich weiß dass es auch künstliche Ernährung hinauslaufen wird, wer hat schon Erfahrungen damit? Ich habe gehört, dass der Speichelfluss auch für eine Injizierung vermindert werden kann, wer hat damit schon Erfahrungen? Kennt zufällig jemand eine Selbsthilfegruppen im Raum Augsburg/Ulm, wäre schön Kontakt zu anderen Betroffenen zu bekommen!
Ist denn die Beantragung eines Behindertenausweises oder einer Pflegestufe schon ein Thema?
Wir wollen bald auch Patientenverfügung machen, bisher nur Generalvollmacht für Mutter da.
Allen schöne Feiertage & Alles Gute

[MarkusZe]

Gegen den unangenehmen Speichelfluss TTS Scopoderm, oder orale anticholinerge Medikamente wie Amitriptylin, Atropin (Belladonnaextrakt), selten auch Botulinustoxin
Hat jemand damit schon Erfahrungen?

[Gerd-NF]

Hallo Markus,

ich kann nur wenig dazu aus eigener Erfahrung sagen:
Ich habe auch starken Speichelfluss, der besonders bei äußeren Reizen (wie Ärger, Schmerzen, Reizung beim endotrachealen Absaugen, und ähnliches) einsetzt. Bei Ruhe kommt es vor, dass mein Mund recht trocken werden kann. Einen Vorteil habe ich noch: Ich kann meinen Mund noch willentlich geschlossen halten. Aber oft rutscht meine Zunge zwischen die Zähne, sodass ich die erst mal wieder rein kriegen muss. Bei einem Klinikaufenthalt vor 3 Monaten half nur noch so ein Röllchen (wie beim Zahnarzt) unter der Zunge, um diese drin zu halten und den Speichelausfluss zu blockeren.

Zu Anfang wurde noch versucht, die Speichelproduktion mit Amitriptylin zu reduzieren. Das hat nicht lange funktioniert. Zurzeit bekomme ich Botox-Injektionen in die großen Speicheldrüsen, was aber wohl auch nicht mehr hilft. (Werde ich wohl bald beenden.)

Mehr kann ich nicht dazu sagen.
LG und schönen zweiten Feiertag,
Gerd.

[Kuschelmaus]

Hallo MarkusZe.
Behindertenausweis und Pflegestufe sind kein Thema.
Schnell beantrageLG

[Winski]

Hallo Markus,

weil Du nach Erfahrungen mit den Mitteln fragst: Mein Mann hat mit Amitriptylin angefangen, seit ca. zwei Jahren zusätzlich Scopoderm-Pflaster; zunächst alle drei Tage. Inzwischen sind wir bei zwei Pflastern, die alle zwei Tage umschichtig gewechselt werden. Zusätzlich benutzen wir mehrmals täglich und nachts das Absauggerät zum Speichel absaugen. Das Problem war bei meinem Mann nie so extrem wie bei Deinem Vater, aber doch sehr quälend, weil auch er den Speichel nicht schlucken kann. Die Medikamente machen zunächst müde, aber das ist mit der Zeit besser geworden. Wenn wir mal vergessen ein Scopoderm-Pflaster zu wechseln, fällt das nach kurzer Zeit auf, weil dann der Speichelfluss wieder zunimmt; es ist also weiterhin wirksam. Botox-Spritzen sind bei uns daran gescheitert, dass mein Mann dann jedes Mal ins Krankenhaus fahren müsste, was er nicht mehr möchte. Man muss einfach ausprobieren, was hilft; vielleicht kann die ALS Ambulanz in Ulm beratend zur Seite stehen? Die sollten auch wissen, welche Selbsthilfegruppe es in Eurer Nähe gibt.
Zum Thema "künstliche Ernährung": Die Anlage einer Magensonde (PEG) lieber früher als später machen lassen. Der Eingriff ist nicht so schlimm und man muss die Sonde nicht gleich nutzen, aber man kann es tun. Allein schon, um ausreichend Flüssigkeit zu sich nehmen zu können, kann man sie nutzen, wenn das Schlucken mit Verschlucken einhergeht, was ja gefährlich werden kann.

Alles Gute
Sabine

[MarkusZe]

Danke für eure Antworten! Werde mich schnellstens darum bemühen.

[Blauracke]

Bei meiner Frau (ALS-Diagnose vor 4 Jahren) wurde auch Scopodermpflaster verordnet. Weil das aber im ganzen Körper wirkt, wurde auch der Bronchialschleim zwar weniger, leider aber auch immer zäher und konnte deshalb sehr schlecht abgesaugt werden.
Haben das Scopoderm deshalb abgesetzt und saugen halt fleißig ab. Zusätzlich wird mehrmals täglich mit NaCl inhaliert.