Neu im Forum

[Yvi]

Hallo!
Ich lese schon länger die Beiträge hier im Forum. Schreibe aber nun meinen ersten Beitrag. Mein Lebensgefährte (44 Jahre )ist seit Mai 2011 krank. Man hat uns damals mit der Verdachtsdiagnose ALS entlassen und gesagt, man müsse den Verlauf abwarten. Er kann die Arme und Hände nicht mehr bewegen, das Sprechen ist schlecht und es sind nur ganz wenige Schritte möglich. Alles ist ganz grausam- das ganze Leben hat sich verändert. Wir haben einen ganz lieben Pflegedienst, der morgens und mittags kommt. Es werden dann viele Übungen gemacht. Sonst mache ich alles alleine. Ich bin manchmal auch sehr überfordert und traurig. Gibt es in unserer Nähe (PLZ 42929) auch Betroffene, mit denen man sich ggf. austauschen kann ? Vielen lieben Dank.

[Wolfgang !]

Hallo Yvi,
willkommen hier bei uns im Forum. Hallo.
Es wird wohl eine Menge auf Euch zukommen. Leider. Aber so ist es nunmal bei dem Krankheitsbild.
Das aller wichtigste ist wohl die Betreuung, Pflegedienst, persönliche Budget, Behandlungspflege etc.
Sieh Dich mal in der Hilfsmittellinkliste um, da findest Du bestimmt ein paar Anregungen um den Alltag etwas zu erleichtern.
Vor allem die Kommunikation ist ganz wichtig für Dein Freund. Wie heißt er eigentlich und hat er vielleicht die Möglichkeit einen Pc zu bedienen?
Liebe Grüße Wolfgang

[wartengel]

Gibt es in unserer Nähe (PLZ 42929) auch Betroffene, mit denen man sich ggf. austauschen kann ?

Ja, nämlich den ALS-Gesprächskreis in Sprockhövel. Der hat mir sehr viel gebracht. Leider kann ich aber nicht mehr teilnehmen.

Am 25. Januar ist der nächste Termin. Weitere Informationen und Anmeldung über Dagmar.Nitsch-Musikant@dgm.org

[Reinhard]

Hallo, wie Wolfgang sagt hier seit Ihr gut auf gehoben, es steht viel im Forum. Es kommt auch vor das nicht jeder der selben Meinung ist aber das regt die Diskussionen an, werdet Ihr aber wissen. Zwei fragen habe ich? Der Pflegedienst ist zum Pflegen da und nicht zum Therapie bewegen da für gibt es Therapeuten die das gelernt haben, oder verstehe ich das falsch. Und wieso habt Ihr euch nicht eher gemeldet also geschrieben, gab doch bestimmt fragen oder mal was Ihr wisst und in die Gemeinschaft einbringen könntet. Ansonsten gebe ich den Rat versucht viel abzugeben mit der Pflege soweit es geht, irgendwann geht nichts mehr und dann brauchst du noch viel viel Kraft. Ich grüße euch herzlich