Meine Webseite ist fertig.

[IrisS]

Hallo,

ich habe jetzt eine Webseite erstellt, auf der ich davon berichte, was mir - subjektiv gesehen - hilft, mit der Diagnose ALS zu leben.

www.achtsam-lebendig-sein.de

Liebe Grüße

Iris

[pumproom]

Hallo Iris,

meine Mutter zeigte erste Auffälligkeiten der Sprache, nachdem ihr Mann bzw. meiner Vater im April
2012 verstorben ist. Sie redete langsamer und etwas undeutlich. Musste sich vereinzelt anstrengen
die Sätze zu sprechen. Diese Auffälligkeiten traten (gefühlt) 4 Wochen nach der Beerdingung auf.
Genau weiß ich das nicht mehr.

Man vermutete erst, dass der Verlust Ihres Mannes ihr so zugesetzt hat. Ende September 2013
bestätigte sich bei ihr die Diagnose. Über ein Jahr waren keine weiteren Veränderungen der Sprache
ersichtlich. Erst in den letzten Wochen und Monaten fällt ihr das sprechen schwerer. Sie spricht
weiterhin langsamer aber muss sich mehr anstrengen die Sätze zu sprechen. Was sich noch zeigt ist,
dass durch diese „aggressivere“ Form der ALS, welche zuerst den Schlund, die große Muskulatur und
das Diaphragma (Zwerchfell) und nicht die Extremitäten (Hände und Beine) betreffen soll, das
Schlucken seit einigen Wochen schwerer fällt und erste Maßnahmen ergriffen wurden.
Trinken mit einem Strohalm oder Tabletten mit Joghurt zu nehmen.

Auch heute, 21 Monate oder fast 2 Jahre nachdem sich die ersten Symptome zeigten, ist sie noch
in der Lage alles zu machen. Laufen, kochen, nähen, Auto fahren, stricken. Gespräche sind halt
anstrengender, weswegen sie nicht stundenlange Diskussionen oder Gespräche führt. Aber keine
Einbußen hinsichtlich der Bewegungsabläufe. Ich hoffe, dass ihr diese Eigenschaften noch lange
erhalten bleiben und sich die Probleme hinsichtlich des Schluckens und Sprechens im Rahmen
halten. Sie hat sich einen Laptop gekauft um sich damit erst einmal vertraut zu machen und kann
ebenfalls noch alle 10 Finger tipptopp bewegen.

Ich finde es gut, wie du dich der Erkrankung stellst. Auch dass du mit einer Webseite in die Offensive
gehst. Du weißt, dass ich kein Verfechter einiger Maßnahmen bin, die du praktizierst. Auch hoffe ich
für dich, dass du lange trotz der Diagnose deinen Aufgaben nachgehen kannst
und sich die Symptome im Zaum halten.

Aber – das muss ja jetzt kommen ;-)

Aber ich weiß, dass die Verläufe der ALS bei jedem Unterschiedlich sein können. Es gibt immer mal
wieder Pausen und dann geht es weiter. Dass der Tod nach 3-5 Jahren eintreten soll habe ich auch
mal gelesen. Aber wer will das genau wissen? Genügend Beispiele, wo betroffene Personen viel
länger leben gibt es. Nicht alle haben versucht die Alternativen in Hülle und Fülle zu probieren.
Es gibt jedoch auch andere Beispiele. Leider. Und ich denke, daran kann man (noch) nicht viel ändern.

Wie dem auch sei. Ich will keine erneute Diskussion anstreben.
Viel Glück. Ich werde deine Webseite weiter verfolgen.

Beste Grüße
pumproom

[IrisS]

Hallo pumproom,

danke für deine Worte und die Geschichte über deine Mutter. Falls ich einen ähnlichen Verlauf habe, lässt mich das hoffen. Ich denke auch, dass die Verläufe unterschiedlich sind. Und wie ich auf der Webseite schon schrieb, weiß ich nicht, ob mein bisher eher langsamer Verlauf mit meinen Maßnahmen zusammenhängt oder ob es einfach Glück ist. Das werde ich wohl nie wissen.

Ich habe halt versucht, all die Informationen, die ich bisher gesammelt habe, dort darzustellen. Vielleicht ist für den ein oder anderen etwas dabei.

Ich glaube, die 3 - 5 Jahre sind ein Durchschnittswert, da gibt es also auch welche, deren Lebenserwartung kürzer oder länger ist.

Liebe Grüße

Iris

[Gudrun-Theresia]

Hallo Iris,
ich finde deine Webseite sehr interessant! Ich habe gelesen das man die 10fache Menge Vitamin D nehmen soll. Wie viel ist das? Ich nehme zur Zeit 0,025mg entspricht 2 Kapseln am Tag .Vielleicht zu wenig?
grüße aus dem schönen Spessart
Gudrun-Theresia

[IrisS]

Liebe Gudrun-Theresia,

das ist ja interessant. Seit ich die Webseite vor 2 Tagen veröffentlicht habe, habe ich schon 2 Hinweise bekommen, dass Vitamin D evtl. höher dosiert werden muss.

Ich nehme zur Zeit 5.000 IE flüssiges Vitamin D3 von Vitaplex. Flüssig soll es gut verwertbar sein, soweit ich weiß, und dass es Vitamin D3 sein soll, ist wohl auch wichtig. Ich kenne nur die Maßeinheit IE, wieviel 0,025 mg in Kapseln sind, weiß ich nicht.

Jedenfalls schrieb einer im Forum auf meiner Webseite, dass in dem Buch Hochdosiert: Die wundersamen Auswirkungen extrem hoher Dosen von Vitamin D3 von Jeff T. Bowles steht, dass man sogar bis zu 100.000 IE täglich nehmen soll, und zwar immer zusammen mit K2 (was immer das ist). Das Buch habe ich bestellt, aber noch nicht gelesen.

Jemand anders schrieb mir privat, dass meine Dosis von 5.000 IE für Gesunde empfohlen würde, und dass man mindestens die 4fache Dosis nehmen solle. Er empfahl mir diese Webseite:

www.vitamindelta.de

Da geht es auch um Vitamin D.

Also, es kann gut sein, dass ich die Dosis demnächst erhöhen werde. Aber erstmal lese ich das Buch und schaue mir die Webseite an.

Liebe Grüße

Iris

[Gudrun-Theresia]

Hallo Iris,
Ich nehme z.Z. nicht 0,025 mg sondern 0,050 mg das entspricht 2000 I.E.
Noch nicht lange also, mal abwarten.
Gudrun

[ewo]

vielleicht ist folgender link hilfreich

gruß
edith

http://www.netdoktor.at/laborwerte/vitamin-d-8514

[osew]

Schau mal unter http://www.zoeller-juergen.de unter die Medikamentenliste

[Dee Jayals]

Mal aus eigener Erfahrung zu Vitamin D

Mal aus eigener Erfahrung zu Vitamin D (as cholecalciferol):

Habe mit Vitamin D vor 3 Jahren angefangen. Einen Monat Ladephase mit täglich 30.000 IU (international Units = IE, internationale Einheiten).
Danach täglich 10.000 IU, bis zum Frühjahr 2013. Ab da 5000 IU (Deanna Protocol Empfehlung). Da mein Wert leicht abgesackt war, trotz Sommer, nehme ich seit Herbst wieder 7.500 IU.

Empfehlung: Den Wert regelmäßig überprüfen!!! Kosten sind gering, Nutzen kann sehr groß sein. Zu viel Vitamin D ist sehr schädlich!!!!

Tipp: Auf genügend Vitamin A achten, besonders in der Ladephase, denn hoch dosiertes Vitamin D kann zu Muskelschwäche führen, genug Vitamin A wirkt dem entgegen (war bei mir 20.000 IU, jetzt 7.500 IU). Vitamin A ist bei Überdosierung ebenso toxisch!!! Beide Vitamine sind fettlöslich, werden gespeichert.
(Die Dosis hat mein USA Doc festgelegt, in Deutschland wurden und werden die Werte regelmäßig überprüft.)

Vielleicht ein Anhaltswert, was nötig sein kann, bei ALS. Besser ist kontrollieren zu lassen.

Ein langes Leben, mit wenig Einschränkungen, wünscht

Dee Jayals

[Realist]

Unter dem Deckmantel des Quacksalber-Forums der DGM gab es schon fast alles, warum nicht auch mehr oder weniger Aufforderungen sich zu vergiften.

Und was K-Vitamine @IrisS sind, sollte mal als Empfehler schon wissen...

[Margie60]

Hallo Iris,

ich hab mir Deine Webseite angeschaut. Vielen Dank, dass Du diese erstellt und zur Verfügung gestellt hast. Ich weiß genau, dass meine Schwester (mit ALS) nichts von alledem bekommt oder nimmt. Da sie auch herzkrank ist, muss ich mit meinen neuen Erkenntnissen (aus diesem Forum) zum Arzt und mit ihm besprechen, was man noch geben könnte. Leider habe ich keine große Unterstützung. Das ist sehr mühsam. Ich habe jetzt mal Magnesiumöl besorgt, da ich denke, dass man damit nicht viel falsch machen kann. Hast Du damit evt. Erfahrung ? Wenn ja, wie muss man das denn dosieren / verabreichen ? Sprühen, einreiben ? Kann man überdosieren und wenn ja, wie macht sich das bemerkbar ?

Liebe Grüße
Margie60

[IrisS]

Danke für eure Hinweise und Meinungen.

@ edith
Ja, da werden die üblichen 800 IE täglich empfohlen. Hochdosiert ist etwas anderes.

@ osew
Ich kann in der Medikamentenliste kein Vitamin D entdecken. Oder meintest du das?

@ realist
Ich wüsste nicht, dass ich etwas empfehle. Ich berichte von meinen Erfahrungen und Experimenten. Wenn "Vitamin" vor K2 gestanden hätte, hätte ich gewusst, dass es ein Vitamin ist. So konnte es alles mögliche sein.

@ dee jayals
Ich lese mittlerweile das Buch von Jeff Bowles, und er schreibt, dass man eben Vitamin K2 zusätzlich einnehmen soll (1 Tablette pro 10.000 IE Vitamin D3), um Vergiftungserscheinungen zu vermeiden. Ich würde unbedingt empfehlen, das Buch zu lesen, bevor man Vitamin D 3 hoch dosiert, da man so einiges beachten sollte. @ realist: das war jetzt eine ernstgemeinte Empfehlung, aber nur wenn man Vitamin D3 (das eigentlich kein Vitamin ist, sondern ein Hormon) hoch dosieren will.

@ margie 60
Zum Magnesium Öl (das ich nicht mehr nehme) steht glaube ich auf der Flasche eine Anleitung. Man sollte es einsprühen und dann verreiben. Dabei soll man mit wenig anfangen, da es anfangs auf der Haut kribbeln kann. Bei mir war das auch so. Ich habe mich daran gewöhnt und zum Schluss ca. 10 Sprühstöße genommen.

Liebe Grüße

Iris

[Jumbina]

Hallo Iris,

jetzt hatte ich endlich Zeit, mir Deine Webseite genauer anzuschauen. Da hast Du Dir ja wirklich viel Mühe gegeben und alles sehr übersichtlich und gut aufgebaut. So etwas kann eine richtige Lebensaufgabe werden .
Mein Mann hat sie sich auch schon angeschaut und war wirklich überrascht, was Du alles tust, einnimmst und dann alles nach Plan. Wir bauen unsere Möglichkeiten ja gerade erst auf und es fehlen ja noch spezielle Arztbesuche, die uns dann unterstützen sollen.

Mach weiter so und ich hoffe, es geht Dir derzeit den Umständen entsprechend gut

Liebe Grüße Bina