Plau am See/ ALS

[IrisS]

Hallo Edith,

bei Dr. Craig Oster glaube ich nicht, dass er kein ALS hat. Wie wäre dann zu erklären, dass er co-investigator einer Studie über ALS an der Harvard Universität ist?

Zitat:
Co-investigator

Harvard University

Educational Institution; 10,001+ employees; Hochschulwesen industry
November 2012 – Present (1 year 4 months) from East Lansing area
Dr Craig is a co-investigator with Dr Francesco Pagnini and others from Harvard University's Ellen Langer Mindfulness Lab in an innovative ALS scientific research study. Dr Craig DOES NOT have a position or official affiliation with Harvard, but was approved by Harvard University's Institutional Review Board to be a co-investigator on the Quality of Life and Mindfulness ALS scientific research study.

Und wenn du dir das Video angeschaut hättest, wüsstest du, dass Dr. Craig weit davon entfernt ist, gesund zu sein. Er spricht undeutlich und kann sich nur mit Mühe bewegen. Aber es geht ihm besser als früher.

Ich glaube nicht, dass man gegen die Progression nichts tun kann. Da unterscheiden wir uns halt, das ist ok.

Dir wünsche ich auch alles Gute!

Liebe Grüße

Iris

[peterw]

Hallo ihr alle,


ich denke, dass es bei der ALS radikal unterschiedliche Verlaufsformen gibt. Ich kann mir schon vorstellen, dass man längere Zeit auch mit ALS noch einige Gewichte stemmen kann – wenn derjenige Bereich des Körpers noch nicht von der ALS attackiert wird.


Ich kann zum Beispiel noch mit einer 14 kg Gewichtsweste 3 × 15 Kniebeugen machen, ohne dass das besonders anstrengend wäre. Das ist natürlich in sportlichen Maßstäben gemessen absolut lächerlich. Verglichen mit meinen armen, die ich seitlich nur noch wenige Zentimeter vom Körper Weg bewegen kann (und das ohne Gewichte) und meinen Fingern, die ich kaum noch bewegen kann ist das natürlich dennoch irgendwie recht erstaunlich.


Das ist jedoch natürlich völlig uninteressant: ich finde es ziemlich langweilig, wer noch wie viel schaffen kann. Die wesentlich spannender Frage ist: wie ist die Differenz zwischen einem sehr wenig und einem sehr viel trainierten ALSler. Und zwar nicht zwei verschiedene, sondern die gleiche Person. Das lässt sich natürlich nicht herausfinden.


Jede Diskussion darüber, was einzelne Personen für Mittelchen genommen haben, für Trainingsprogramme absolviert haben und welche Ergebnisse sie damit erzielt haben halte ich für vollständig irrelevant: das sagt wesentlich mehr über die Verlaufsform der ALS aus, die diese Person hat, als darüber welches Trainingsprogramm Sie absolviert hat.


Das wirklich ärgerliche an der Sache ist, dass es einfach keine Studien gibt. Wolfgang hat natürlich recht: weniger ist mehr. Das sagen zum Beispiel auch alle Ärzte, die ich gesprochen habe. Und ist es gut, sich nicht zu überfordern. Das Problem hierbei ist natürlich: wie viel ist das denn nun genau? Was genau ist eine nicht-Überforderung?


Das ließe sich ziemlich einfach mit einer Studie klären: eine Versuchsgruppe, die nicht trainieren möchte, eine Versuchsgruppe mit geringer Wiederholungsanzahl, eine Versuchsgruppe mit vor Wiederholung Anzahl, eine Versuchsgruppe mit geringer Wiederholung Anzahl und hohen gewichten und eine mit Versuchsgruppe mit hoher Wiederholungszahl und Gewichten.


Da habe ich auch kein Verständnis für, dass das nicht bisher geschehen ist. Ich habe volles Verständnis dafür, dass die Ursache und die Behandlung der ALS schwierig zu erforschen ist. Aber derart einfache Studien kann man schon mal machen. Auch über Atemmuskeltraining gibt es einfach gar nichts, was interessant wäre.


Eine Sauerei.


Die Folge: endlose hineinsteigereien seitens uns ALS-Patienten wie mal wieder in dieser Forums-Diskussion entstanden ist. Es ist einfach sagenhaft wie viel Zeit viele von uns ALS-Patienten in diese Kaffeesatz-Lesereien hineinstecken (mich eingeschlossen). Das ist ein durchaus erheblicher Anteil der uns noch verbliebenen Lebenszeit. Das sollte unbedingt durch Studien geklärt werden.


Im Januar war ich in der ALS-Ambulanzsprechstunde der Charité. Dort wurde mir gesagt, dass man glaube, die Definition für nicht zu viel sei kein Muskelkater zu bekommen. Ich dürfe also so viel trainieren wie ich wolle (auch ruhig auf Vorrat, damit die anderen Muskelfasern übernehmen können, wenn die anderen Kollegen von den Motorneuronen getrennt werden), auch gerne mit Gewichten – aber dabei dürfe es keinen Muskelkater geben.


Mir scheint jedoch, dass auch dieses Wissen nicht durch Studien abgesichert ist.


Fazit: ich glaube dass sämtliche Trainingspläne und Wunder-Mittelchen nur einen Zweck haben: unseren mentalen Umgang mit der ALS klar zu bekommen. Ich selber trainieren ausschließlich aus mentalen Gründen und nicht aus körperlichen Gründen: ich will mir nachher nicht selber vorwerfen, dass ich zu faul gewesen war.

[hanni 2011]

Hallo Peterw

Ich glaube das gilt für alle Muskelerkrankungen. Nicht nur für ALS

Gruß Hanni

[Dee Jayals]

Heute hat mich eine sehr nette ALS Betroffene, seit 3 Jahren erkrankt, besucht. Nach einem Proteinshake und 3 Gramm AAKG konnte sie besser laufen, kraftvoller und besseres Gleichgewicht. Ich habe vorher nicht verraten, was für eine Wirkung zu erwarten ist. Habe mich aber für sie gefreut. An Hand der Supplements, die ihr gut tun, war das die erste Wahl. Vor allem, da die Wirkung nach wenigen Minuten spürbar ist.

Man kann auch bei ALS einiges machen, um fitter zu sein!!!

LG, Dee Jayals

[osew]

Um was gehts hier eigentlich um Plau am See oder?

[peterw]

Wenn ich mich ein paar Minuten lang aufs Sofa setze, mit jemandem plaudere und mich so ausruhe, dann sind meine Muskeln auch gleich wieder ausgeruhter und es geht besser weiter, als es ging bevor ich zu dem Pläuschchen kam. Das ist wohl ein allgemein zu erwartender Effekt der Regeneration und belegt gerade die Theorie, dass man es mit dem Muskeltraining auch nicht übertreiben darf und sich ausreichend Pausen können soll.

[Dee Jayals]

Alles was hilft bei ALS ist herzlich willkommen!
Auch in der Reha hilft es weiter fitter zu sein.
Wobei darauf zu achten ist, dass die Einrichtung Erfahrung hat.

Kenne in Deutschland weder einen Arzt, noch eine Einrichtung, die von Supplements bei ALS Ahnung haben.

[Dee Jayals]

Wenn ich mich ein paar Minuten lang aufs Sofa setze, mit jemandem plaudere und mich so ausruhe, dann sind meine Muskeln auch gleich wieder ausgeruhter und es geht besser weiter,.

Hallo Peter

Du hast geschrieben, dass du deine Arme nur noch wenige Zentimeter bewegen kannst.
Einfach einen Selbstversuch starten (nicht bei zu niedrigem Blutdruck). Wenn du deine Arme weiter bewegen kannst, oder einfacher, hast du einen persönlichen Gewinn.

Würde mich für dich freuen.

LG, Dee Jayals

[peterw]

Wieso sollte ich? Es gibt viele 100 solcher verschiedenen Wundermittelchen: du bist nicht der einzige, der mir ein Wundermittelchen anpreist. Wenn ich mich selber zum Sklaven der gut gemeinten, unverbindlichen Vorschläge mache, dann verbringe ich den Rest meiner Lebenszeit damit, eine nicht kurierbare Krankheit kurieren zu wollen.
Diese Lebenszeit nutze ich vernünftiger. Der Schlüssel zur Bewältigung der ALS liegt nicht in der Bekämpfung der ALS, sondern in der Ausgestaltung der Spielräume die man hat.


Ich habe geschrieben, dass die Forschungslage bezüglich der Intensität der Krankengymnastik sehr dürftig ist. Die Forschungslage bezüglich der Wundermittelchen ist jedoch recht klar:
1. Riluzol wirkt ein klein wenig
2. Alles andere wirkt nicht.

[Dee Jayals]

Wieso sollte ich?
Die Forschungslage bezüglich der Wundermittelchen ist jedoch recht klar:
1. Riluzol wirkt ein klein wenig
2. Alles andere wirkt nicht.

Dagegen sprechen zig Studien.

Nicht ``Wundermittelchen´´ sondern Mittel, die die Leistung steigern, die das Leben mit ALS verlängern, zu besseren Stimmung + Schlaf beitragen, usw....

``Wieso sollte ich?´´ so was probieren???

[peterw]

Doppel-Blindstudien an mehreren 100 ALS Patienten durchgeführt mit einem bestimmten Mittel gegen ein Placebo? Und dieses bestimmte Mittel hat deutlich gegenüber das Placebo gesiegt?


Bitte poste hier für uns alle die PubMed Links!
Die gesamte Forum-Leserschaft wird Dir dankbar sein!


Ganz erstaunlich, dass die gesamten ALS-Ambulanzen, inklusive die Berliner Charité unter Professor Meyer uns ALS Patienten vorenthalten, dass es noch etwas anderes außer Riluzol gibt!

[osew]

Da stimme ich dir zu. Du darfst es bloß nicht so machen wie ich es halte. Ich verschanze mich den ganzen Tag auf dem Sofa. Und die Ungewissheit lässt grüssen. Ich brauch endlich ne Diagnose

[Dee Jayals]

Doppel-Blindstudien an mehreren 100 ALS Patienten durchgeführt mit einem bestimmten Mittel gegen ein Placebo? Und dieses bestimmte Mittel hat deutlich gegenüber das Placebo gesiegt?

Supplements, die ganz selten erforscht werden (Ausnahme: L-Serin). Du hast richtig festgestellt, das zu wenig bei ALS erforscht wird. Weder mit dem Wissen, welche Intensität beim Training optimal ist, noch mit helfenden Supplements lässt sich Geld verdienen. Wieso sollte die Pharmaindustrie (Hauptsponsor) so etwas fördern?

Nur damit es uns besser geht? Ein frommer Wunsch!

[peterw]

Eben gab es noch zig Studien, inzwischen gibt es keine Studie mehr. Nun ist die böse Pharmaindustrie schuld.
Es wird regelmäßig zu diversen Mittelchen geforscht: man kommt aber gar nicht so schnell nach, wie neue Mittelchen vorgeschlagen werden.
Beispiele für gut erforschte nicht-Wirksamkeit sind Vitamin E und Kreatinphosphat.
Andere Beispiele für gut erforschte nicht-Wirksamkeit sind Dutzende verschiedene Mittelchen der Pharmaindustrie, die nur entwickelt wurden, um hoffentlich die ALS zu heilen, welche sich jedoch nichts besser als ein Placebo herausstellten. Die Pharmaindustrie sowie die akademische Forschung Unternehmen erhebliche Anstrengungen. Ursache dafür, dass kein Mittel gefunden wird ist, dass die ALS zu den Krankheiten gehört, die sich nicht ganz so einfach knacken lassen. Wir müssen einfach Geduld haben. Die aktuelle Forschung hat halt nichts mehr mit unserer Patientengeneration zu tun.




Zusammenfassend kann man sagen: schon Karl der Lahme wusste gar nichts! (Kleiner Charité-Witz)

[peterw]

Da stimme ich dir zu. Du darfst es bloß nicht so machen wie ich es halte. Ich verschanze mich den ganzen Tag auf dem Sofa. Und die Ungewissheit lässt grüssen. Ich brauch endlich ne Diagnose

Das tut mir leid. Aber vielleicht kannst ja einfach als Daumenregel verwenden, dass man sich mit fortschreitender Zeit bei praktisch allen neuromuskulären Erkrankungen immer weniger bewegen kann.
Ich zum Beispiel beschäftige mich mit buddhistischer Meditation und Filme anschauen: in meinem früheren Leben hatte ich mir immer viel zu wenig Zeit für Meditation genommen und wollte eigentlich auch immer ein paar mehr Filme anschauen. Nun habe ich dafür Zeit.


Meditation ist vielleicht etwas ausgefallen, aber es gibt genauso auch Schachspielen gegen den Computer, oder Bücher lesen am Computer auf dem Kindle-eBook Reader.. Letzteren gibt es auch in einer Software Version, so dass man auch mit Augensteuerung sämtliche bei Amazon erhältlichen Bücher Umblättern und lesen kann.


Wir ALSler sind also in der Lage, sämtliche Bücher zu lesen, die wir uns jemals vorgenommen hatten.


Natürlich kann man auch in der Anfangsphase noch ein bisschen mehr unternehmen. Aber ich glaube, da sollte man vorsichtig sein: richtig sein Herz hängen sollte man nur an Beschäftigungen, die rein mentalistischer Natur sind und keinerlei Motorik beinhalten. Nur so kann man sich vor unweigerlich eintretenden Frustrationen und Enttäuschungen wappnen.