Ausschluss ALS

[MaraMai]

Hallo!
Habe seit 7 Monaten Faszikulationen, besonders unter dem linken Fuß, in dem es wie wild faszikuliert. Erst waren es so wellenartige Bewegungen, auf Berührung hin. Jetzt so kleine gut sichtbare Zuckungen. Das allein macht mich schon ganz verrückt. Hatte im Vorfeld noch diverse andere Symptome (Sensibilitätsstörungen und Schmerzen überall- die zunächst Rheumaverdacht ergaben, aber o.B.), die dann wieder verschwanden. Eine Weile hatte ich nur noch die Faszikulationen. Jetzt sind bei mir noch Muskelschmerzen hinzugekommen. Einige Muskeln fühlen sich verhärtet, andere entzündet an. Natürlich kommt noch die Angst hinzu. Siehe Thema.

Als die Zuckungen begannen, hat man bei mir sämtliche neurolog. Untersuchungen gemacht. Sprich: NLG, EMG, mep, ep (auch Lumbalpunktion und MRT). Alles ohne Befund. Seitdem macht man bei mir nur noch hin und wieder eine NLG Messung. Bisher immer o.B.
Angeblich würde das ausreichen, um ALS Verdacht auszuräumen. Ansonsten verweist man auf die intensive Anfangsuntersuchung, die etwas hätte zeigen müssen. Meine Reflexe seien nicht gesteigert, sondern abgeflacht etc.
Reicht die NLG an Arm und Bein tatsächlich aus? Sollte ich nicht nochmal auf ein EMG bestehen?

Ich gehe Anfang nächsten Monat in eine Psychosomatische Klinik, da es mir wirklich nicht gut geht, und man bei mir sonst nichts gefunden hat. Ich bin aber unsicher, ob nicht doch noch eine vernünftige Diagnostik gemacht werden sollte.
In zwei Muskelsprechstunden hat man jeweils nach einer normalen neurologischen Standarduntersuchung (also ohne physikal. Messungen) gesagt, eine neuromuskuläre sei Erkrankung ausgeschlossen. Und sich auch auf die Vorbefunde von vor einigen Monaten bezogen. Ist das nicht ein wenig zu einfach?

Wäre dankbar für Eure Einschätzung, und wie ich hier weitermachen könnte?

Liebe Grüße Mara Mai

[peterw]

Hallo Mara,
Fast alles was du geschrieben hast spricht ja tatsächlich gegen die ALS. Also kann ich natürlich auch gut verstehen, dass die Ärzte keine Lust mehr haben, das bezüglich einer ALS noch weiterzuverfolgen.
Auf der anderen Seite verstehe ich nicht, weshalb du in eine psychosomatische Klinik aufgenommen wirst: gibt es einen psychosomatischen Befund, den ein Psychiater in einer sauberen Diagnose aufgestellt hat?


Nur weil man muskuläre oder neuro-muskuläre Symptome hat, welche nicht auf eine ALS schließen lassen, kann man ja nicht sofort von einem psychiatrischen Befund ausgehen. Natürlich wäre ein psychiatrischer Befund dir auf jeden Fall zu wünschen, weil er wohl am einfachsten zu behandeln wäre. Aber ich kann da wirklich keine Argumentation erkennen.


Es gibt doch wirklich neben der ALS noch die eine oder andere neurologische oder muskuläre Erkrankung. Leider kenne ich mich mit Neurologie und muskulärer Diagnostik zu wenig aus, um dir einen Tipp geben zu können (meine ALS-Diagnose ging damals binnen weniger Tage zielstrebig über die Bühne).


Aber ich war schon mal 15 Wochen in so einer psychosomatischen Klinik. Diese Kliniken nehmen jeden auf: selbstverständlich auch Menschen, deren somatischer Befund nicht abgeklärt wurde. Es gibt in diesen Kliniken keine Systematik hinsichtlich Diagnostik und Therapie, wie man sie ganz selbstverständlich in anderen Bereichen wie der Inneren Medizin oder der Neurologie erwartet. Es gibt immer wieder Menschen, die in diesen Kliniken geheilt wurden. Es ist aber reiner Zufall, wie es um die Qualität der Klinik bestellt ist, in die man kommt. Es ist ein Eldorado für esoterisch-spirituell angehauchte Quacksalber-Freaks. Ich war damals auf Krankenkassenkosten in eine Klinik geraten, welche ich heute als Psycho-Sekte bezeichne und deren medizinisch- psychiatrisch- psychologisches Know-how ich auf einer Stufe mit der Scientology Church einstufe. Diese Klinik wurde inzwischen geschlossen – damals wurde ich aber von einem scheinbar seriösen Psychiater auf Krankenkassenkosten dorthin überwiesen: alles machte einen Anschein, als sei es vollkommen in Ordnung.


Ich kann Dich also nur davor warnen, ohne ganz konkrete und abgesicherte psychiatrische Diagnose und ein ganz konkreten Therapieplan in solch eine Klinik einzuchecken!

Solltest du vollkommen verzweifelt sein und deshalb auch vor langen Fahrten nicht zurückschrecken, so kann ich dir einen Neurologen empfehlen, für den ich die Hand ins Feuer legen kann: Dr. med. Christian Schröer, http://www.neuro-lietzensee.de/ Er ist Spezialist für Muskelerkrankungen und Prüfer für Neurologie-Fachärzte in Berlin. Wenn du zu ihm gehst, musst du natürlich alle Unterlagen, die du bisher hast vollständig mitbringen und alles exakt so tun wie er sagt. Der wird dir dann weiterhelfen. Er ist ein etwas markanter Mensch, der ganz erhebliche Qualitätsansprüche gerade auch an sich selber stellt. Er arbeitet überaus ergebnisorientiert.


Allerbeste Grüße und wünsche,
Peter

[MaraMai]

Hallo Mara,
Fast alles was du geschrieben hast spricht ja tatsächlich gegen die ALS. Also kann ich natürlich auch gut verstehen, dass die Ärzte keine Lust mehr haben, das bezüglich einer ALS noch weiterzuverfolgen.
Auf der anderen Seite verstehe ich nicht, weshalb du in eine psychosomatische Klinik aufgenommen wirst: gibt es einen psychosomatischen Befund, den ein Psychiater in einer sauberen Diagnose aufgestellt hat?


Solltest du vollkommen verzweifelt sein und deshalb auch vor langen Fahrten nicht zurückschrecken, so kann ich dir einen Neurologen empfehlen, für den ich die Hand ins Feuer legen kann: Dr. med. Christian Schröer, http://www.neuro-lietzensee.de/ Er ist Spezialist für Muskelerkrankungen und Prüfer für Neurologie-Fachärzte in Berlin. Wenn du zu ihm gehst, musst du natürlich alle Unterlagen, die du bisher hast vollständig mitbringen und alles exakt so tun wie er sagt. Der wird dir dann weiterhelfen. Er ist ein etwas markanter Mensch, der ganz erhebliche Qualitätsansprüche gerade auch an sich selber stellt. Er arbeitet überaus ergebnisorientiert.


Allerbeste Grüße und wünsche,
Peter

Lieber Peter,
vielen Dank für deine Tips! HIer in diesem Forum hatte ich gelesen, wie vorsichtig Ärzte mit der Verdachtsdiagnose ALS sind (mein Orthopäde war da wohl die Ausnahme. Er hatte den Verdacht geäußert, ist aber ja nicht vom Fach).

Was meine Symptome angeht, so sind diese in der Tat recht diffus. Ich hatte zum Beispiel starken Muskelabbau an der linken Hand. Konnte kein Buch mehr halten, alles viel mir aus der Hand. Nach konsequentem Training konnte ich hier aber wieder Muskel aufbauen. Trotzdem ist es nicht wie vorher. Mein Hausarzt meinte, vielleicht Anfangsstadium ALS. Auch kein Neurologe, ich weiß.
Meine Seele hat sicher mittlerweile einen Knacks. Ich habe noch kleine Kinder und bin jetzt alles andere als unbeschwert. Eine Freundin hat in der Klinik gute Erfahrungen gesammelt. Ich denke, es schadet mir im Moment nicht. Sind auch nur vier Wochen.
Eine weite Anfahrt scheue ich nicht...deshalb danke für den Tip zu dem Neurologen. Mal sehen, wie es dort mit Wartezeiten steht.

Liebe Grüße,
Mara Mai

[osew]

Ich habe dem von meinem Hausarzt eingeschalteten Psychofritzen ganz einfach gesagt, daß ich hier falsch bin, da ich körperliche Beschwerden habe. Bevor er antworten konnte, bin ich aufgestanden und gegangen. Als dann der Bericht vom Psycho kam und er behauptete ich sei uneinsichtig, habe ich den Hausarzt gewechselt Punkt

[ewo]

hallo mara mai,

ist denn schon MS ausgeschlossen worden? es gibt ja hunderte von muskelerkrankungen. versuche, die ALS zu verdrängen. denn bei ALS hättest du deine handmuskulatur nicht wieder hochtrainieren können. auch die sensiilitätsstörungen sind für ALS unspezifisch. lass dir nix psychosomatisches einreden. sieh dir mal den link vom DGM an und insbesondere die krankheit LEMS, die in den symptomen wie ALS daher kommt. in der regel macht man alle 6 monate kontrolltermin, ob eine verschlechterung eingetreten ist.

lass dich nicht unterkriegen, ich wünsche dir viel kraft und lass wieder von dir hören, wie es dir ergangen ist.

gruß
edith

http://www.dgm.org/muskelerkrankungen

http://www.dgm.org/muskelerkrankungen/lambert-eaton-myasthenie-syndrom-lems