vermisst

[Reinhard]

Hallo, wer hat was von allgäuer gehört. Laut liste war er im Januar das letzte mal online.Habe ich vieleicht eine Nachricht verpasst.

[allgäuer]

Hallo, ich bin Allgäuer's Frau und möchte kurz berichten, warum mein Mann nicht mehr im Forum ist. Leider kann er den Computer nicht mehr bedienen seit Ende 2013. Er hat zwar eine Augensteuerung bekommen, aber es funktioniert nicht. Jetzt geht nur noch Fernsehen und für Abwechslung sorgen Ausfahrten mit dem Rolli in die Stadt oder zum Einkehren in den "Fidelisbäck". Dies machen wir so oft wie möglich, aber es ist sehr aufwendig, da er seit April 2013 eine TK und PEG hat. Deshalb müssen zwei Personen mitgehen, eine zum Schieben des Rolli (E-Rolli kann er nicht mehr bedienen) und eine mit den Ersatzgeräten (Atemgerät, Absauggerät und was sonst noch so aus Sicherheitsgründen mitgenommen werden muss). Seine Lebensqualität ist erheblich gesunken, aber wir versuchen das Beste daraus zu machen.
Viele Grüße von ihm an alle.

Allgäuer's Frau

[Wolfgang !]

danke für die Nachricht vom Allgäuer.
Alles Liebe, alles Gute und ganz viel Kraft wünsche ich Euch. Gruß Wolfgang

[Reinhard]

Hallo

Hallo, ich wünsche euch alles gute der Welt. Nicht jeder hat soviel Lebenswillen wie du, ich überlege auch noch wie es weiter geht. Also bleibt Tapfer Ihr Zwei, Liebe Grüße auch von meiner Frau

[hhelm]

Hallo Allgäuer,

herzliche Grüße auch von mir, ich hoffe, du kommst mit der TK gut zurecht.
Schade das die Augensteuerung nicht funktioniert, aber du liest hier noch mit und bleibst somit auf dem Laufenden.

Lass dich nicht unter kriegen, ich hoffe, man hört oder vielmehr liest ab und zu mal was von dir.

LG Heidi

[peterw]

Lieber Allgäuer,

das tut mir sehr, sehr leid, dass deine Augensteuerung nicht funktioniert.
Ich bin der Meinung: vollkommen unabhängig davon, was nicht funktioniert: ob das Gerät kaputt ist, falsch eingestellt ist, nicht mit deiner Brille harmoniert, oder du nicht genau weißt wie es zu bedienen ist, in jedem Fall ist dein Hilfsmittel Lieferant dafür verantwortlich.
Da hilft nur eins: den Hilfsmittellieferanten mit sehr viel Ausdauer immer wieder an seine Verantwortung dir gegenüber zu erinnern. Er hat schließlich sehr viel Geld von deiner Krankenkasse bekommen. Er wusste auch von deiner Behinderung und deinen Schwierigkeiten. Also musste er wissen, dass er für die Auswahl des Gerätes et cetera verantwortlich ist. Sollte dieses Gerät überhaupt nicht für dich infrage kommen, so muss er dir ein anderes Gerät zur Verfügung stellen.

Zur Not musst du ihm sagen, dass du dich im Extremfall an die Krankenkasse wendest. Und dies dann zur Not auch tun.

Mein Hilfsmittellieferant hatte mir im Januar eine Kopfmaus ausgeliefert, die nicht an meinem PC funktionierte. Ich habe hartnäckig insistiert und mehrmals Druck gemacht. Inzwischen habe ich eine ganz wunderbare funktionsfähige Kopfmaus. Die hat er aus Kulanzgründen ganz einfach ausgetauscht, weil er gemerkt hat, dass es ansonsten zu großen Ärger geben würde.

Ganz ohne Kommunikation – wenn man auch gar nicht mehr mit Angehörigen oder Pflegern sprechen kann – wird es schwierig. Ich glaube beim Thema Augensteuerung dürfen wir ALS Patienten nicht aufgeben. Keine Kompromisse!

Allerbeste Grüße und wünsche,
Peter