Hallo
Als erstes werde ich hier mal meine Geschichte erzählen villeicht kennt jemand einen gleichen Verlauf oder eine andere Krankheit die dazu passt.
Es hat alles angefangen zirka vor 10 Monaten als ersts mit Gefühlsstörungen im Gesicht bin danach zum Neurologen der bei mir ein MRT für den Kopf angeordnet hat aber dort war alles okey.
Die Gefühlsstörungen gingen etwa 2 Wochen durchgehend und danach kamen Sie immer wieder ab und zu. Nach diesen 2 Wochen hatte ich dan noch Probleme mit einem Auge das plötzlich sehr lichtempfindlich war ohne das eine Augenentzündung oder so vorhanden war. Aber nach dem MRT war ich eigntlich sicher ja das es nichts ist und hab mir nichts daraus gemacht. Aber gleich nach dem Termin im MRT hat es angefange mit Muskelzuckungen im Bein einen ganzen Tag lang an der gleichen Stelle und danach ging es weiter mit den Muskelzuckungen am ganze Körper also wirklich überall, Füsse, Beine, Hals, Gesicht sogar im Ohr und das schon seit diesen 10 Monaten jeden Tag, es gab kein Tag ohne.
Nach den ersten Muskelzuckungen hab ich meine Zunge angeschaut und gesehen das die rumzuckt also ist schwer zum erklären, sie Zieht isch zusammen wird wieder breiter etc.. und dies auch wen meine Zunge drin ist also nicht nur beim Rausstrecken dies ist bis heute auch noch vorhanden und heute Zuckt sie noch viel mehr als Anfangs. Zusätzliche hab ich bemerkt das eine Pupille Grösser ist als die andere seit alles angefang hat was bis heute auch noch so ist.
Bin dann nochmal zu einem Neurologen wo ein EMG und Bluttests gemacht wurden aber alles ohne Befund war.
Es ging weiter mit Schnaufproblemen, Mudigkeit, Kloss im Hals gefühl und Schmerzen in einem Bein nach kurzer Belastung als wäre ich 1 Stunde lang gejoggt obwohl ich nichts gemacht habe, also die Muskelen wurden einfach schnell Müde und durch das Brennen sie.
Dies ging dann relativ schnell weiter auf das andere Bein und dann schon an die Hände, Arme, Nacken, Rücken, Füsse und dies innerhalb von 3 Monaten nach beginn.
Was nach etwa diesen 3 Monaten besser wurde und was bis jetzt besser ist war das Schnaufproblem und die Müdigkeit.
Andere sachen die mir dann noch aufgefallen sind ständiges Räuspern, und nach jedem Essen hab ich min. ein Schluckauf.
War dann im Spital 3 Tage lang wurde alles Kontrolliert aber die haben dann gesagt sieht alles gut aus.
Danach war ich noch ein paar mal zur Kontrolle und ja Sie haben meistens gesagt Sie haben noch genug Kraft darum ist es ja noch gut.
Aber die Schmerzen habe ich jeden Tag auch ohne nix zu tun ausserdem sehe ich mir den Musklschwund an da ich mich jeden Tag Kontrolliert habe aber es ist so das es so z.B. bei den Händen neben den sennen die Muskeln wie als kleiner Streifen verschwinden also nicht ganze Muskelgruppen sondern wie einzelne Muskelfassern also ich bin ja kein Arzt aber es kommt mir so vor.
Was noch sehr komisch ist bei meinem Poo hab ich überall wie Löcher bekommen die immer mehr werden also eigntlich wie Cellulitis aber ich bin erst 25 Jahre und ein Mann.
Nach diesen 10 Monaten ist es so das ich mühe habe z.B. lange am Computer zu schreiben da meine Finger nach einer Zeit wie einrosten also schwer zu bewegen sind und einfach im Allgemeinen meine Muskel sehr schnell ermüden und ich so ein Stocke verspüre wen ich mich z.B. nach vornebeuge in meinem Rücken oder wen ich Treppen hinunterlaufen Zittert mein ganzes Bein und es Stockt.
Also das kann man am besten Bescheiben wie ein Zahnrad das nicht flüssig läuft.
Ich gehe ab und zu noch zur Kontrolle aber im Moment ist es noch so das die Ärzte sagen ich habe noch genug Kraft wir machen keine Tests, obwohl ich den Musklschwund immer an mehr Orten sehe am schlimmsten ist es bei den Füssen und Händen.
Aber dann kommt halt meist so ein Spruch ja wie Einbildung bla... leider hab ich nicht von Anfang an Bilder gemacht dann würde man es sehen.
Zusätzlich hat es noch Angefangen mit meine Kifer der Knackst bei jeder kleinen Bewegung.
Ich habe jetzt Angefangen Normal zu schwimmen da Muskltraining nicht wirklich geht da die Muskel zu schnell nicht mehr mögen.
Ja jetzt ist die Frage kennt das jemand oder hat jemand ändliche Erfahrungen? Kann es eine Juvenile ALS sein die anders verläuft leider findet man über diese ALS Form nicht viel im Internet oder gar eine ganz andere Muskelkrankheit. Was ich noch erwähnen sollte mein Bruder 30 hat eine angeborene Muskelkrankheit Names "Richtes Spyn Syndrom" aber leider kennen auch viele Neurologen diese Krankheit nicht.
Mein grösstes Problem ist eigntlich ich will Gewissheit was ich habe das es nicht Psychisch ist bin ich mir sicher, da ich so einfach keine Zukunftsicht habe, da ich nicht weis wie es weiterverläuft.
Ich bedanke mich schonmal fürs Zuhören(lesen) und würde mich über Antworten freuen.
Grüsse
Nico
Als erstes werde ich hier mal meine Geschichte erzählen villeicht kennt jemand einen gleichen Verlauf oder eine andere Krankheit die dazu passt.
Es hat alles angefangen zirka vor 10 Monaten als ersts mit Gefühlsstörungen im Gesicht bin danach zum Neurologen der bei mir ein MRT für den Kopf angeordnet hat aber dort war alles okey.
Die Gefühlsstörungen gingen etwa 2 Wochen durchgehend und danach kamen Sie immer wieder ab und zu. Nach diesen 2 Wochen hatte ich dan noch Probleme mit einem Auge das plötzlich sehr lichtempfindlich war ohne das eine Augenentzündung oder so vorhanden war. Aber nach dem MRT war ich eigntlich sicher ja das es nichts ist und hab mir nichts daraus gemacht. Aber gleich nach dem Termin im MRT hat es angefange mit Muskelzuckungen im Bein einen ganzen Tag lang an der gleichen Stelle und danach ging es weiter mit den Muskelzuckungen am ganze Körper also wirklich überall, Füsse, Beine, Hals, Gesicht sogar im Ohr und das schon seit diesen 10 Monaten jeden Tag, es gab kein Tag ohne.
Nach den ersten Muskelzuckungen hab ich meine Zunge angeschaut und gesehen das die rumzuckt also ist schwer zum erklären, sie Zieht isch zusammen wird wieder breiter etc.. und dies auch wen meine Zunge drin ist also nicht nur beim Rausstrecken dies ist bis heute auch noch vorhanden und heute Zuckt sie noch viel mehr als Anfangs. Zusätzliche hab ich bemerkt das eine Pupille Grösser ist als die andere seit alles angefang hat was bis heute auch noch so ist.
Bin dann nochmal zu einem Neurologen wo ein EMG und Bluttests gemacht wurden aber alles ohne Befund war.
Es ging weiter mit Schnaufproblemen, Mudigkeit, Kloss im Hals gefühl und Schmerzen in einem Bein nach kurzer Belastung als wäre ich 1 Stunde lang gejoggt obwohl ich nichts gemacht habe, also die Muskelen wurden einfach schnell Müde und durch das Brennen sie.
Dies ging dann relativ schnell weiter auf das andere Bein und dann schon an die Hände, Arme, Nacken, Rücken, Füsse und dies innerhalb von 3 Monaten nach beginn.
Was nach etwa diesen 3 Monaten besser wurde und was bis jetzt besser ist war das Schnaufproblem und die Müdigkeit.
Andere sachen die mir dann noch aufgefallen sind ständiges Räuspern, und nach jedem Essen hab ich min. ein Schluckauf.
War dann im Spital 3 Tage lang wurde alles Kontrolliert aber die haben dann gesagt sieht alles gut aus.
Danach war ich noch ein paar mal zur Kontrolle und ja Sie haben meistens gesagt Sie haben noch genug Kraft darum ist es ja noch gut.
Aber die Schmerzen habe ich jeden Tag auch ohne nix zu tun ausserdem sehe ich mir den Musklschwund an da ich mich jeden Tag Kontrolliert habe aber es ist so das es so z.B. bei den Händen neben den sennen die Muskeln wie als kleiner Streifen verschwinden also nicht ganze Muskelgruppen sondern wie einzelne Muskelfassern also ich bin ja kein Arzt aber es kommt mir so vor.
Was noch sehr komisch ist bei meinem Poo hab ich überall wie Löcher bekommen die immer mehr werden also eigntlich wie Cellulitis aber ich bin erst 25 Jahre und ein Mann.
Nach diesen 10 Monaten ist es so das ich mühe habe z.B. lange am Computer zu schreiben da meine Finger nach einer Zeit wie einrosten also schwer zu bewegen sind und einfach im Allgemeinen meine Muskel sehr schnell ermüden und ich so ein Stocke verspüre wen ich mich z.B. nach vornebeuge in meinem Rücken oder wen ich Treppen hinunterlaufen Zittert mein ganzes Bein und es Stockt.
Also das kann man am besten Bescheiben wie ein Zahnrad das nicht flüssig läuft.
Ich gehe ab und zu noch zur Kontrolle aber im Moment ist es noch so das die Ärzte sagen ich habe noch genug Kraft wir machen keine Tests, obwohl ich den Musklschwund immer an mehr Orten sehe am schlimmsten ist es bei den Füssen und Händen.
Aber dann kommt halt meist so ein Spruch ja wie Einbildung bla... leider hab ich nicht von Anfang an Bilder gemacht dann würde man es sehen.
Zusätzlich hat es noch Angefangen mit meine Kifer der Knackst bei jeder kleinen Bewegung.
Ich habe jetzt Angefangen Normal zu schwimmen da Muskltraining nicht wirklich geht da die Muskel zu schnell nicht mehr mögen.
Ja jetzt ist die Frage kennt das jemand oder hat jemand ändliche Erfahrungen? Kann es eine Juvenile ALS sein die anders verläuft leider findet man über diese ALS Form nicht viel im Internet oder gar eine ganz andere Muskelkrankheit. Was ich noch erwähnen sollte mein Bruder 30 hat eine angeborene Muskelkrankheit Names "Richtes Spyn Syndrom" aber leider kennen auch viele Neurologen diese Krankheit nicht.
Mein grösstes Problem ist eigntlich ich will Gewissheit was ich habe das es nicht Psychisch ist bin ich mir sicher, da ich so einfach keine Zukunftsicht habe, da ich nicht weis wie es weiterverläuft.
Ich bedanke mich schonmal fürs Zuhören(lesen) und würde mich über Antworten freuen.
Grüsse
Nico
Kommentar