Neu im Forum

[mariuss44]

hallo an alle, habe mich heute überwunden dem forum altiv beizutreten. Ich darf mich kurz vorstellen:
ich bin bald 45j alt, männlich, lebe allein und habe eine 8-jährige tochter.
Begonnen hat alles im frühsommer 2013, muskelzuckungen im bereich des linken oberarmes, die nicht mehr vergingen, im august 2013 zum hausarzt, keine grossen erkenntnisse, überweisung an die neurologie eines krankenhauses, im oktober 2013 dort elektrophysikalische untersuchungen (nervenleitfähigkeit, muskelschädigung,...), es wurde auch festgestellt, dass es im linken armbereich eine muskelreduzierung gab, usw., diagnose verdacht auf motoneuronische erkrankung. Ende november 2013 1-woechiger stationaerer aufenthalt in einer uniklinik mit diversen untersuchungen, u.a. Auch feststellung dass der linke arm/hand deutlich schwaecher ist als die rechte, der verdacht einer motoneuronerkrankung wurde bestaetigt und das medikament rilutek zur einnahme verschrieben. Seit dezember 2013 nur mehr sporadisch gearbeitet, teils schockzustand, teils vermehrte und zunehmende schwaeche in armen und auch beinen. Seit ca. 1 monat im zuge der nachuntersuchung steht fest lt. Behandeldem neurologen fest: diagnose als, linker arm-/handbereich 1.+2. motoneuron betroffen, rechts und beine momentan 2. motoneuron betroffen. Bin/war selbststaendig im bauwesen taetig, muss ich aber aufgeben, da durch das nur mehr sporadische arbeiten die kosten den umsatz uebersteigen. Lebe momentan von meinem ersparten, mache mir aber grosse gedanken, wie alles weitergehen soll, wobei geliebte tochter mir ganz besonders am herzen liegt. Jetzt habe ich aber viel geschrieben, ich hoffe, dass ich hier einige tipps bekomme und, ja und, ich weiss nicht was alles kommt. Danke, dass ich mich vorstellen durfte.
Lg marius

[Sonja W.]

Hallo Marius,

gut, dass Du dich im Forum angemeldet hast.
Auch wenn Du selbständig tätig warst, gehe ich doch davon aus, dass Du krankenversichert bist. Du lebst derzeit von Deinem Ersparten. Laß Dich krank schreiben und beantrage Krankengeld, wenn dies möglich ist. Dein Erspartes wirst Du später noch dringend brauchen. Hast Du in die Rentenkasse einbezahlt? Wenn ja, steht Dir evtl. Rente zu. Auch empfehle ich Dir, einen Behindertenantrag zu stellen. Falls das alles nicht möglich sein sollte, musst Du Hartz 4 beantragen.
Liebe Grüße
Sonja

[Reinhard]

Hallo Marius44, ich begrüße dich, es wird manchmal hart gekämpft um ein Thema aber nur Schriftlich, muß sein die meisten von uns haben viel Zeit. Außerdem ist es besser wenn verschiedene Meinungen da sind. Du kannst alles fragen was dir einfällt, auch deine erfahrungen sind nützlich den man kann nicht alles wissen. Dein Kind ist sehr jung das ist immer schlimm wenn dann jemand aus der Familie so eine Krankheit hat, aber lasse deine Tochter dran teilnehmen an deinen Leben sonst begreift Sie das nicht mit der Krankheit und immer offen erzählen, ein kleiner Ratschlag von mir. Mit besten Grüßen

[peterw]

Lieber Marius,

schön, dass du dich hier im Forum angemeldet hast und vielen Dank für deine Vorstellung.

Die ALS ist nicht immer einfach. Die Schwierigkeiten, die die ALS bereiten kann hängen auch sehr stark von den Lebensumständen ab. Nachdem, was du schreibst kann ich sehr gut nachvollziehen, dass du dich in einem Schockzustand befindest und denke, dass du leider zu denjenigen unter uns gehörst, der besonders hart von der ALS getroffen wurde.

Deshalb denke ich, dass es notwendig ist, dass du beide Pobacken zusammenkneifst und dich erstmal um einige Notmaßnahmen kümmerst, bevor das normale (bei uns allen notwendige) verarbeiten der ALS-Diagnose losgehen kann.

Bei mir ist die ALS-Diagnose etwa 15 Monate länger her als bei dir (zurzeit sind meine Arme beinahe vollständig gelähmt und wenn ich viel gesprochen habe komme ich ins lallen). Mit meinem jetzigen Wissen über ALS-Fakten und meinen persönlichen Erfahrungen der Anfangszeit möchte ich dir den Tipp geben, zunächst die folgenden vier Punkte parallel zu bearbeiten und erst danach mit der eigentlichen Organisation des weiteren Ablaufs zu beginnen, weil diese vier Punkte schon genug Zeit und Energie kosten. Und du darauf achten musst, das wichtigste erledigt zu bekommen, bevor die ALS weiter voranschreitet, damit du nicht das Gefühl bekommst von der ALS überrollt zu werden.

Deshalb würde ich mich auf die folgenden vier Punkte konzentrieren:
1. Erarbeitung einer schnellstmöglichen emotionalen Akzeptanz der ALS. Ohne dabei jedoch schon dein zukünftiges ALS-Leben organisatorisch vorzubereiten.
Die folgende Webseite informiert ich sehr gut:
http://als-charite.de/ Rubrik: "Die ALS"
2. Sofortiger Beginn von Physiotherapie viermal pro Woche, bzw zwei Doppeltermine. Dein Hausarzt kann dir ein Rezept (KG-ZNS, 4x wöchentlich) ausstellen. Dein Physiotherapeut kann dich beraten, wie du einen Antrag bei der Krankenkasse stellst, um eine Genehmigung für das dauerhafte ausstellen von Rezepten außerhalb des Regelfalls zu bekommen. Mit dieser Genehmigung von der Krankenkasse kannst du vom Hausarzt beliebig viele weitere Rezepte bekommen.
Bei Bedarf zusätzlich Ergotherapie für die Finger und die Hände.
Lass dich nicht von deinem Hausarzt abwimmeln: das geht nicht auf sein Budget!
Physiotherapie und gegebenenfalls Ergotherapie solltest du sofort beginnen. Damit kannst du wohl ein wenig Zeit gewinnen für 3. Und 4.
3. Zügige, vollständige Abwicklung deines Bauunternehmens: rechtskonforme Kündigung von etwaigen Angestellten, ausstehende Rechnungen eintreiben, alte Schulden begleichen, Inventar verkaufen, Gewerbe abmelden, mit dem Finanzamt ins Reine kommen.
4. Planung der Zukunft für deine Tochter. Kannst du irgendeine Möglichkeit erkennen, wie ihr weiterhin Zusammenleben könnt? Leben zum Beispiel deine Eltern noch und sind ausreichend fit, um euch beide aufzunehmen? Könnte man da was rollstuhlgerecht umbauen?
Falls dies nicht möglich ist, kannst du einen Menschen finden, dem du deine Tochter dauerhaft anvertrauen kannst? Verwandte? Freunde? Nachbarn?
Solch eine drastische Entscheidung bedarf ja einiger Planungszeiten. Deshalb am besten schon jetzt anfangen.

Die Physiotherapie mag vielleicht am Anfang nicht so wichtig erscheinen, ich denke aber, dass du gerade am Anfang am stärksten profitierst und am ehesten vielleicht ein wenig Zeit gewinnen kannst.
Die Abwicklung deines Unternehmens mag banal erscheinen, aber am Ende kann es ganz erhebliche Zeit verschlingen, wenn du es nicht früh genug über die Bühne bringst. Wenn du nämlich nicht mehr so gut deine Finger bewegen kannst und in Akten blättern kannst, dauert alles immer und immer länger. Diese Zeit würde dann abgehen von der Zeit, die du hast um die Zukunft deiner Tochter zu planen.
Und der Punkt mit deiner Tochter ist ja der wichtigste: bestimmt möchtest du ja ausreichend Zeit haben um nicht zu unversucht zu lassen, um eine Lösung zu finden, damit deine Tochter nicht in einen Jugendheim kommen muss:

Wenn du diese vier Punkte bewältigt hast, bist du glaube ich in der Lage auch einmal durchzuschnaufen und wie wir anderen hier im Forum zu schauen, wie du am besten deine ALS für dich selber bewältigst. Aber die Organisation deines zukünftigen Lebens würde ich erst später so richtig berücksichtigen. Sonst wären es zu viele Details, die dich überfordern würden.

Zu deinen Finanzen: den einzigen Tipp den ich noch hätte wäre, falls du keine Rente bekommen wirst, sondern von der Sozialhilfe leben wirst, das Geld was du jetzt hast taktisch zu investieren: also für Sachen ausgeben, die du eigentlich in der Zukunft kaufen möchtest, die dann die Sozialhilfe oder die Krankenkasse jedoch nicht übernehmen würde. So hast du dein Geld schneller ausgegeben und bekommst eher Geld vom Sozialamt für deinen Lebensunterhalt.
Solche Detailpläne kannst du aber erst beginnen, wenn dein Bauunternehmen vollständig abgewickelt ist, d.h., wenn du auch mit dem Finanzamt, deinen Gläubigern und deinen Schuldnern im Reinen bist.

Was ich mit diesem langen Posting sagen möchte: bitte kalkuliere in der jetzigen Phase ein, dass deine Arme, Beine und Finger in den nächsten Monaten immer schwächer werden und du für Dinge wie Papiere sortieren und finden immer mehr Zeit brauchst. Deshalb ist es gut, wenn du dich um die Dinge wie Abwicklung deines Bauunternehmens und Organisation der Zukunft deiner Tochter bereits früher kümmerst, als die Probleme anstehen. Denn wenn diese Themen akut aktuell werden kannst du sie schon nicht mehr selbstständig bearbeiten und alles wächst dir über den Kopf.

Für konkretere Fragen helfen wir dir alle im Forum hier natürlich gern. Auch kannst du mir natürlich gerne Fragen per persönlicher Nachricht des Forum Systems stellen. Ich muss aber sagen, dass ich selber keine Kinder habe, ich dir diesbezüglich also keine Praxisratschläge geben kann.

ToiToiToi und halt die Ohren steif!

Allerbeste Grüße und Wünsche,
Peter

[IrisS]

Hallo Marius,

schön, dass du hierher gefunden hast.

Eine Rente wird nicht möglich sein, da du als Selbständiger die Wartezeit nicht erfüllst. Selbst eine freiwillige Versicherung in der gesetzlichen Rentenkasse zählt dafür nicht.

Krankengeld ist eine Möglichkeit, muss man aber als Selbständiger extra versichern. Wenn du gesetzlich versichert bist, frag mal nach, ob das geht.

Vielleicht hast du ja, als es noch ging, eine Berufsunfähigkeitsversicherung abgeschlossen. Das wäre eine Option.

Ansonsten bleibt tatsächlich Hartz 4 oder, wenn du dauerhaft erwerbsgemindert bist (kann auch ohne Rente festgestellt werden), Sozialhilfe.

Lebst du mit deiner Tochter alleine? Dann könntest du beim Jugendamt sozialpädagogische Familienhilfe beantragen. Das hilft zumindest für eine gewisse Zeit.

Und beherzige die Tipps von Peter.

Ich wünsche dir und deiner Tochter alles, alles Gute!

Liebe Grüße

Iris

[Wolfgang !]

Hallo Marius,
auch von mir einen herzlichen Willkommensgruß hier bei uns im ALS-Forum.
Hier wirst Du immer Hilfe erfahren, egal welcher Art. Bis jetzt hast Du ja schon eine ganze Menge Hinweise bekommen.
Wenn Du all das so halbwegs erledigt hast, dann ist es an der Zeit, dass Du Dich um Deine Betreuung kümmerst. Die ALS nimmt leider gnadenlos seinen Lauf und es wird der Tag kommen, wo Du rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen bist.
Also Marius, viel Erfolg bei der Bewältigung dieser Aufgaben und vor allem hoffe ich sehr, dass Du für Deine Tochter eine optimale Lösung finden wirst.
Liebe Grüße Wolfgang

[peterw]

Lieber Marius,

gerade wurde mir bei meiner Physiotherapie gesagt, dass alles nicht ganz so dramatisch sei. Bereits am Anfang würdest du für deine Tochter schon bereits recht viel Hilfe bekommen. Heutzutage würde es bereits viele Ganztags-Grundschulen geben. Da könntest du deine Tochter zum Beispiel bereits jetzt anmelden. Gerade an solchen Ganztags-Grundschulen würde es auch viel sozialpädagogische Betreuung geben. So bekommst du also einen ganz weichen Einstieg in den Tipp von Iris mit der sozialpädagogischen Hilfe.

Also könnte deine Tochter vielleicht in eine Ganztags-Grundschule gehen, zusätzlich zusätzlich nach Hause sozialpädagogische Hilfe kommen, zusätzlich später du noch einen ambulanten Pflegedienst bekommen, bezahlt von einer Pflegestufe von deiner Krankenkasse.

Dann gibt es ja auch so etwas wie Pflege Eltern. Die bekommen ja zusätzlich zum Kindergeld auch noch Geld vom Jugendamt für ihre Erziehungsleistung. Hier eine Reklameseite für das Konzept der Pflegeeltern: http://www.pflegekinder-berlin.de/
Damit ist es vielleicht einfacher möglich, dass du Freunde oder Nachbarn findest, oder die Eltern der besten Freundin deiner Tochter, die deine Tochter später aufnehmen mögen.

Es ist jetzt ja noch Zeit. Also könnte man sich ja vielleicht schon miteinander anfreunden und das ganze planen. So dass bereits alles bereit ist für deine Tochter, sie aber gleichzeitig bis zum letztmöglichen Moment möglichst viele Stunden am Tag bei dir ist.

Im allerbesten Idealfall könntest du vielleicht sogar eine rollstuhlgerechte Wohnung mit Zukunftsperspektive in der direkten Nachbarschaft zukünftiger Pflegeeltern finden. So könnte man sich auch in späteren fortgeschrittenen Phasen immer noch täglich sehen. Und du wärst immer noch der Vater und der Erziehungsberechtigte.
Falls du möglichst lange Leben möchtest um für deine Tochter da zu sein, kannst du dich auch beatmen lassen. Diese Beatmung kannst du auch mithilfe von 24 Stunden Pflege finanziert von deiner Krankenkasse, oder vom Sozialamt (keine Ahnung) zuhause in deiner Wohnung durchführen lassen. Solltest du also eine solche Konstellation finden: Pflegeeltern und rollstuhlgerechte Wohnung in der Nähe, könntest du sehr lange bei deiner Tochter bleiben und musst nicht ins Pflegeheim. Kommunizieren kannst du später mit einer computergestützten Augensteuerung.

Bestimmt kann man sich so ziemlich ideale Lösungen zusammen basteln. Aber bestimmt findest du die beste Lösung für deine Tochter und für dich, wenn du ganz früh dich bezüglich Hilfe von außen informierst und Kontakte anbahnst. Lieber mal 3-6 Monate zu früh planen, als zu spät planen. So kannst du das selber noch stärker in Eigenregie mitgestalten.

Alles, alles Gute!
Viele Liebe Grüße,
Peter

[vitALiS]

Hallo @mariuss44,

auch ich möchte dich im Forum willkommen heissen. Es wurde bereits einiges geschrieben und du hast bereits einige Tipps bekommen.

Allerdings habe ich aus deinem Posting vieles ganz anderes verstanden als meine Vorredner. So lese ich z.B., dass du eine Tochter hasst. Aber ich lese nicht , dass sie bei dir lebt oder dass du alleinerziehend bist. Mit dem Überbegriff "bauwesen" ist es genau so. Es ist schon ein Unterschied, ob du ein Bauunternehmen , ein Vermessungsbüro oder oder oder hast. Es gibt in diesem Forum viele hilfsbereite Mitglieder, auch selbstständige. Aber je präziser sind deine Informationen, desto differenzierter können sie dir helfen.

Im Allgemeinen würde ich immer vom "worst case" ausgehen. Wenn, wie in deinem Fall, beide Motoneuronen betroffen sind, dann kann es schnell passieren, dass du in 2 Jahren weder Hände noch Beine bewegen kannst (ich hoffe für dich es läuft anderes). Und jetzt stell dir selber die Wie-Fragen:
- wie komme ich aus dem Haus
- wie versorge ich mich (einkaufen, kochen, etc.)
- wie putze ich meinen Po ab
- usw.
Mach dir solche Sachen erstmal klar. Danach kannst du auch über deine wetere Vorgehensweise entscheiden.

Viele Grüße
vitALiS

[mariuss44]

Hallo zusammen,
danke euch für eure antworten, besonders dir lieber peter.
Moechte eines klarstellen, was in meiner vorstellung ungenau rüber gekommen ist. Meine tochter hat eine wunderbare mama und lebt bei ihr, gott sei dank. Weiters hatte oder habe ich ein einmannbüro und war als freiberuflicher ingenieur im bauwesen tätig.
lg marius

[peterw]

Hallo Marius,
Vielen Dank für deine Antwort. Bitte entschuldige meinen Missverständnis. Da hatte ich arg überdreht und mich vergaloppiert. Tut mir leid, dass ich dich so traktiert habe.
Dann denke ich, dass für dich früher oder später alles irgendwie handhabbar sein wird.
Ich persönlich bin zum Beispiel inzwischen sehr frohen Mutes und blicke auch sehr zuversichtlich in die Zukunft mit meiner ALS.
Es dauert natürlich nur eine Weile, bis man sich berappelt und sortiert hat.
Nochmal willkommen im Forum.
Viele Liebe Grüße,
Peter

[BALOU1963]

Hallo Marius , ich kann Dir nur raten deine verbleibende Zeit sinnvoll zu nutzen . Mein Mann wäre heute 53 Jahre alt geworden . ER hatte nur eineinhalb Jahre ALS , und ist letzten Juni gestorben . Er hatte die Turbo version von dieser schrecklichen Krankheit , also mein Rat regel alles ,und beantrage jetzt schon alle möglichen Hilfsmittel die Du sicherlich brauchen wirst . Alles andere ist unwichtig . Du musst zusehen das es Dir so gut wie möglich geht . Es kann niemand vorraus sagen wieviel Zeit Dir noch bleibt , . Ich kann nur aus erfahrung sagen , mach Dich auf was gefasst . Manche hier im Forum beschönigen das manchmal alles , aber das kommt nur daher das es denen auch noch rlativ gzt geht . Aber es ist gewiss das sich das auch bald ändern wird . Ich wünsche niemandem das was mein Mann und ich als Pflegeperson mitgemacht haben . Ich wünsch Die alles Gute und viel Kraft , denn die wirst Du brauchen. Liebe Grüße von BALOU 63