Hallo Realist,
das stimmt. Wirklich gesehen habe ich ALS-erkrankte im fortgeschrittenen Stadium nur kurz auf einem ALS-Tag. Aber ich bin noch nicht in einem Pflegeheim oder so, dass ich den Alltag selber sehen könnte.
Schmerzen wegen fehlender Stützfunktion der Muskulatur war einer meiner Hauptpunkte gewesen, die ich unter Zipperlein einsortiert hatte. Zurzeit habe ich zum Beispiel Probleme auf der Seite zu liegen, weil das Schmerzen in der Schulter verursacht. Da hatte ich erwartet, dass dies immer mehr würde, man es aber mit leichten Schmerzmitteln ausreichend unter Kontrolle kriegen würde. Morphin ist aber leider das Gegenbeispiel.
Die Atmung ist für mich das zweite große Thema neben einer sinnvollen Beschäftigung und dafür voraussetzend einen Tipp topp funktionierende Augensteuerung (wo ja bereits Wolfgang in einem anderen Thread mit seinen Videos ganz wunderbar gezeigt hat, was machbar ist). Das kann ich mir nämlich sehr gut vorstellen, dass eine gut funktionierende Beatmung kritisch für die Lebensqualität ist. Nachdem, was ich in einigen blogs und hier im Forum gelesen habe bin ich zu dem Schluss gekommen,Dass ich so früh wie möglich eine TK haben will und die Maskenbeatmung komplett überspringen möchte.Mit einer TK hängt es dann (so dachte ich bisher) davon ab, wie oft und wie gut die Pflege den Schleim absaugt. Dafür habe ich mir für die Zukunft drei verschiedene Pflegeheime ausgesucht,Denen ich unterschiedlich stark eine gute Versorgung zutraue, die aber auch unterschiedlich weit vom Haus meines Vaters entfernt liegen (wo ich zurzeit noch zur Pflege bin).Im Extremfall möchte ich ins ALS-Schlaraffenland Gut Retzen.
Ich will hier aber keine Reklame gegen Masken Beatmung machen. Das sind nur meine eigenen Ängste. Auf der anderen Seite habe ich auch gehört, dass eine TK möglicherweise den Abbau der Skelettmuskulatur beschleunigen könnte. Meine radikale Lösung könnte also Lebensjahre Kosten und möchte ich hier nicht unbedingt propagieren.
Hast du eine TK und dennoch Schwierigkeiten?
Allerbeste Grüße,
Peter
das stimmt. Wirklich gesehen habe ich ALS-erkrankte im fortgeschrittenen Stadium nur kurz auf einem ALS-Tag. Aber ich bin noch nicht in einem Pflegeheim oder so, dass ich den Alltag selber sehen könnte.
Schmerzen wegen fehlender Stützfunktion der Muskulatur war einer meiner Hauptpunkte gewesen, die ich unter Zipperlein einsortiert hatte. Zurzeit habe ich zum Beispiel Probleme auf der Seite zu liegen, weil das Schmerzen in der Schulter verursacht. Da hatte ich erwartet, dass dies immer mehr würde, man es aber mit leichten Schmerzmitteln ausreichend unter Kontrolle kriegen würde. Morphin ist aber leider das Gegenbeispiel.
Die Atmung ist für mich das zweite große Thema neben einer sinnvollen Beschäftigung und dafür voraussetzend einen Tipp topp funktionierende Augensteuerung (wo ja bereits Wolfgang in einem anderen Thread mit seinen Videos ganz wunderbar gezeigt hat, was machbar ist). Das kann ich mir nämlich sehr gut vorstellen, dass eine gut funktionierende Beatmung kritisch für die Lebensqualität ist. Nachdem, was ich in einigen blogs und hier im Forum gelesen habe bin ich zu dem Schluss gekommen,Dass ich so früh wie möglich eine TK haben will und die Maskenbeatmung komplett überspringen möchte.Mit einer TK hängt es dann (so dachte ich bisher) davon ab, wie oft und wie gut die Pflege den Schleim absaugt. Dafür habe ich mir für die Zukunft drei verschiedene Pflegeheime ausgesucht,Denen ich unterschiedlich stark eine gute Versorgung zutraue, die aber auch unterschiedlich weit vom Haus meines Vaters entfernt liegen (wo ich zurzeit noch zur Pflege bin).Im Extremfall möchte ich ins ALS-Schlaraffenland Gut Retzen.
Ich will hier aber keine Reklame gegen Masken Beatmung machen. Das sind nur meine eigenen Ängste. Auf der anderen Seite habe ich auch gehört, dass eine TK möglicherweise den Abbau der Skelettmuskulatur beschleunigen könnte. Meine radikale Lösung könnte also Lebensjahre Kosten und möchte ich hier nicht unbedingt propagieren.
Hast du eine TK und dennoch Schwierigkeiten?
Allerbeste Grüße,
Peter
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