Hat es jemand geschafft, sich als Knochenmarkspender registrieren zu lassen?

[peterw]

Allerverehrteste Kollegen,

Gerade habe ich eine Antwort auf eine Anfrage bei der DKMS erhalten: trotz meiner Bitte wollen die mich auf keinen Fall als Knochenmarkspender.
Als Begründung wurde nicht angegeben, man habe Angst um die Sicherheit des Empfängers. Sondern man hat Angst um die Sicherheit des Spenders während oder nach der Spende.

Dabei kann es sich ja nur um Beatmungsprobleme während einer möglichen Narkose handeln. Ich habe aber noch mindestens für zwei Jahre keinerlei Beatmungsprobleme.

Also als ALS-Erkrankter kann ich ja kaum noch irgendetwas produktives körperlich machen (Arme sind beinahe vollständig gelähmt). Das einzige was noch geht, ist passiv Knochenmark, Blut oder sowas zu spenden und später natürlich die Organspende. Ich muss mir doch nicht selber mit meinen eigenen gelähmten Fingern das Knochenmark aus dem Schlüsselbein fummeln. Das macht doch hoffentlich ein Arzt für mich.

Diese Angst um mein Wohlergehen (solange ich noch keinerlei Atemprobleme habe) finde ich ist ein grober Schabernack. Etwaige Risiken bei einer Knochenmarkspende finde ich gerade bei einem ALS-Erkrankten nicht so schlimm. Als gesunder Mensch hätte ich mir dann noch viel mehr Sorgen gemacht. Weil es um viel mehr (auch gesunde) Lebensjahre ginge.

Nun meine Frage: gibt es außerhalb der DKMS auch noch andere Organisationen? Hat es jemand geschafft mit ALS Knochenmark zu spenden?

Wie ist das mit Blutspende? Geht die wenigstens?

Allerbeste Grüße und Wünsche,
Peter

[alpenflora]

Sorry lieber Peter, hier geht es wohl weniger um deine Sicherheit, sondern um die Sicherheit der Empfänger. Mir käme nie in den Sinn, irgend Jemandem etwas von mir zu spenden, solange ich nicht weiss, was genau der Auslöser der ALS ist. Dü könntest deinen Körper später immer noch der Forschung überlassen.
Grüsschen

[osew]

Woher weißt du, daß du noch mindestens 2 Jahre keinerlei Beatmungsprobleme hast.Hat dir das ein Arzt gesagt?

[peterw]

Liebe Rita,

ja, selbstverständlich: so hatte ich auch gedacht. Bis ich vor einigen Tagen eine ALS-Überblicksinformation für Notärzte gefunden habe: da stand drauf, dass beim Tod alle Organe verwendet werden können.
Knochenmark fällt für mich so ungefähr in eine Kategorie wie die anderen Organe: es sind zu wenig Spender vorhanden. Deshalb dachte ich ist es vielleicht nicht so verkehrt, es doch zu versuchen.
Bei genauerer Betrachtung: bei Blutspende hast du recht macht es nun wirklich keinen Sinn, wie man es dreht und wendet: es gibt ja reichlich Blutspender.

Bei der Rückmeldung von der DKMS stand, dass man sich um meine Sicherheit Sorge und im Umkehrschluss auch um die des Empfängers: wenn bei der Entnahme die Sache aus Sicherheitsgründen für mich abgesagt würde, könnte es für den Empfänger brenzlig werden.

@osew: Anfang 2013 haben mir die Ärzte bei der Charité gesagt, dass ich in 2014 und 2015 wohl nicht an ALS sterben werde. Die haben mich mit einer Flail-Arm-Unterart diagnostiziert. Das bedeutet, dass ich bezogen auf den Einsatz meiner Erstsymptome rein statistisch gesehen etwa August 2017 meinen Todeszeitpunkt haben werde (unter der Annahme dass ich mich nicht beatmen lassen würde). Ich mach auch noch widerstandsbasiertes Atemmuskeltraining. Keine Ahnung ob das hilft. Aber es ist zumindest ein Indikator: denn ich habe noch deutlich mehr Zwerchfellkraft, als in meinen gesunden Zeiten in untrainiertem Zustand.

Das wird auch der Grund sein, weshalb das DKMS nicht will: die werden sagen, dass man den Verlauf nicht gut genug vorhersagen könne.

Viele Liebe Grüße,
Peter

[Reinhard]

Hallo Peterw, ich bin der Meinung das du wirklich Krank bist und hilfe brauchst. Wenn ich das lese du willst Rückenmark spenden bei der Krankheit "ohne worte", das wäre fahrlässige Tötung.
Auch glaube ich nicht das ein Arzt eine vorraussage zwecks ALS dir mitgeteilt hat, das wäre sehr eigenartig und fahrlässig. Hast du vor deiner Krankheit auch darüber mal nachgedacht, wenn nicht wieso jetzt?
Du kannst deinen Körper spenden nach dem Leben aber das ist auch nicht einfach, Universitäten haben genug spender.
Aber am besten den Buddha anbeten der hilft dir bestimmt.
Allen ein schönes Wochenende

[peterw]

Hallo Reinhard,

Nein, da hast du falsch gelesen: natürlich will ich kein Rückenmark spenden, sondern Knochenmark.

Aber so oder so gibt es auch keinen Grund zur Aufregung: ich wollte mich informieren, ob ich Knochenmark spenden kann. D.h. noch lange nicht, dass ich Knochenmark spenden werde. Das entscheiden ja gerade die Ärzte. Und wie es ausschaut, so werde ich nicht Knochenmark spenden.

Also brauchst du auch keine Angst um den Empfänger zu haben.

Dass mir Professor Meyer von der Charité bei meinem ersten Termin gesagt hat, dass ich nicht zu schnell sterben werde, finde ich überhaupt nicht fahrlässig. Im Gegenteil: am Anfang dachte ich, es würde alles sehr schnell gehen. Aber seine Prognose hat sich bewahrheitet und mich beruhigt. Jemand wie Professor Meyer, der jedes Jahr hunderte Patienten sieht hat ein klinisches Auge dafür, welchen Verlaufstyp jemand ungefähr hat. Bei einigen kann man es nicht so voraussehen. In meinem Fall konnte man aber zumindest voraussehen, dass es nicht völlig im Schweinsgalopp geht.

Vor der Krankheit habe ich nicht darüber nachgedacht. Das hat einen einfachen Grund: vor der Krankheit habe ich ca. 16 Stunden täglich sieben Tage die Woche am PC gesessen und programmiert. Ich hatte mich derart rein gesteigert, dass ich ganz einfach keinen vernünftigen Gedanken mehr fassen konnte. An sowas habe ich leider zu meinen gesunden Zeiten also gar nicht gedacht.

Dir auch ein schönes Wochenende.

Allerbeste Grüße,
Peter

[Reinhard]

Hallo Peterw, natürlich Knochenmark , sorry

[hhelm]

Da muss ich Peter Recht geben. Ich lag auch bei Prof. Meyer auf Station zur Diagnosefindung. Mir wurde auch "geweissagt" das ich einen langsamen Verlauf haben werde. Und Recht hatte er...

Heidi

[Wolfgang !]

Also ich bin der Meinung, dass viele ALS-Patienten mit dieser Krankheit mitunter sehr lange leben können, vorausgesetzt sie haben eine optimale Betreuung, wo einem jeder Wunsch von den Augen abgelesen wird und eine sehr gute medizinische Versorgung hat, hauptsächlich mit der Beatmung.
Vier Jahre nach der Diagnose ALS brauchte ich die eine Maskenbeatmung. Peter könnte also durchaus recht haben mit seiner Prognose. Ich wünsche und gönne es ihm.
Achso, apropo Glauben: Es ist völlig egal woran man glaubt, hauptsache man etwas für sich gefunden was einem Trost und Hoffnung für den nächsten Tag gibt.
Gruß Wolfgang

[Realist]

Hallo Reinhard,

vor der Krankheit habe ich ca. 16 Stunden täglich sieben Tage die Woche am PC gesessen und programmiert. Ich hatte mich derart rein gesteigert, dass ich ganz einfach keinen vernünftigen Gedanken mehr fassen konnte.

Also ich hätte bei so einem Pfundskerl wie dir 23h/8 Tage die Woche vermutet...

[peterw]

War weniger pfundig - mehr pathologisch verkrampft.