Wann PEG

[Kuschelmaus]

Hallo,
ich nuss mich mal an Euch wenden, da keiner mit Muskedystrophie Schluckstörg. hat.
War jetzt stationär für 10 Tage in Uni.
dort hat man mir geraten, eine PEG legen zu lassen.
Ich hab in6 Monaten 10 kg abgenommen, da ich sehr starke Schluckstörg. habe.
selbst flüssiges muss ich jetzt andicken.
Wer von Euch hat eine PEG?
Wie ist das Leben damit?
Gibt es Probleme z. B. entzündg?
Bitte gebt mir rat.
lG Kathrin

[Reinhard]

Hallo Kuschelmaus, bei jeden ist die Entscheidung für eine PEG anders. Verschiedene Krankheiten gibt die Entscheidung, zu wenig essen und trinken, Medikamente die man nehmen muß, oder es ist die Krankheit die man voraus sehen kann. Bei mir war die Entscheidung fast einfach, entweder Leben oder sterben, ich habe nur noch 200 ml getrunken und beim essen habe ich mich nur noch verschluckt. Die PEG wurde im krankenhaus gelegt, die ersten wochen wurde die PEG wieder abgedeckt nach der Reinigung. Mit entzündung habe ich keine Probleme, wird auch jeden Tag gepflegt. Jetzt ist der Schlauch zu sehen und macht keinerlei probleme auch ohne einen Verband. Du musst die PEG nicht benutzen und kannst alles machen wie immer, aber wenn ist sie da.
Bin für weitere Fragen offen, Reinhard

[Anke60]

Liebe Kathrin,
Habe seit 3 Wochen PEG . Eingriff unter kurzer Vollnarkose, 5 tg Krankenhaus, 5 tg Novalgin Tropfen. Gute Beratung durch Krankenhauspersonal und nun gehört es schon zur Routine. Alle 2 Tage verbandswechsel klingt schlimmer als es ist. Keine Schmerzen, nur ein Gefühl der Erleichterung. Die Beiträge aus dem Forum zum Thema PEG waren mir große Hilfe. Lg von Anke

[vitALiS]

Hallo Kathrin,
ich finde einen Rat dir in dieser Sache zu erteilen steht weder mir noch einem Anderen in diesem Forum zu. Letztendlich kommt es auf deine Willenserklärung an.

Ich habe mich aus persönlichen Gründen für eine PEG entscheiden, obwohl ich jegliche lebensverlängernden Maßnahmen strikt ablehne.
Nun, jetzt habe ich die PEG seit ca. 2,5 Monaten und kann durchaus den vorher/nachher Vergleich anstellen.

Positiv an einer PEG ist, dass der ganze Stress mit der Essens- und Flüssigkeitsaufname, wobei ich mich öfter verschluckte, mittlerweile der Vergangenheit angehört. Ich esse und trinke nur das, worauf und solange ich Lust habe. Den Rest nehme über die PEG auf. Übrigens, der Stress fällt nicht nur von dir, sondern auch von pflegenden Personen ab. In meinem Fall hat es enorm dem Familienfrieden beigetragen.

Des Weiteren erleichtert die PEG die Einnahme von Medikamenten. Selst eine Kopfschmerztablette, gespritzt durch die PEG ist kein Problem mehr.

Aber auch wenn eine PEG längst nichts außergewöhnliches ist, schief laufen kann immer etwas. Dazu würde ich dir zwei Links ans Herz legen:

http://de.wikipedia.org/wiki/Perkutane_endoskopische_Gastrostomie

http://forum.dgm.org/showthread.php?10709-Peg&p=72881#post72881

Viel Erfolg wofür auch immer du dich entscheidest

[Kuschelmaus]

Hallo,
vielen Dank für Eure schnellen Antworten.
Mein Problem ist, das ich mich noch nicht damit abgefunden habe nicht mehr alles essen zu können und meistens nur kleine portionen.
Und jetzt auch noch ne PEG.
Ich habe Angst nicht mehr den Mut zu haben, mit meinem Mann zu schlafen.
Ich eklige mich vor mir selber, da ich durch Muskelschwund hautmäßig aussehe wie ne ältere Dame von 80 Jahren.
Das ist schon ne Überwindung weiter Sex zu haben. Dann noch ne PEG.
Bin einfach nur noch nervlich fertig.
lG Kathrin

[vitALiS]

Ich habe Angst nicht mehr den Mut zu haben, mit meinem Mann zu schlafen.
Ich eklige mich vor mir selber, da ich durch Muskelschwund hautmäßig aussehe wie ne ältere Dame von 80 Jahren.
Das ist schon ne Überwindung weiter Sex zu haben. Dann noch ne PEG.
Bin einfach nur noch nervlich fertig.
lG Kathrin

Hallo,
und was sagt dein Mann dazu? Rede mit ihm offen darüber.
Grüße
vitALiS

[Kuschelmaus]

Hallo vitALIS,
mein Mann sagt es macht ihn nichts aus. Aber ich denke er will mir nicht weh tun und überspielt es etwas.
Allerdings merk ich schon das es ihm manchmal zu viel ist.
Er liebt mich aber der Liebe sind Grenzen gesetzt.
lg Kathrin

[Skyline]

Liebe Kuschelmaus, wie wäre es mit einem "Button" in Sofort-Anlage von außen durch die Bauchdecke (unter nur örtlicher Betäubung) gelegt. Sowas geht, wird leider nicht so häufig gemacht, da den meisten Ärzten die Praxis fehlt.
Es kann auch zuerst ein "Gastrotube" (ebenfalls über die Bauchdecke) gelegt werden, welcher dann nach wenigen Wochen durch einem Button ausgetauscht wird.
Folgender Arzt kann einen Button sofort über die Bauchdecke legen:

Professor Teichgräber
Universitätsklinikum Jena
Zentrum für Radiologie
Erlanger Allee 101
07747 Jena
Tel.: +49 3641 9-324 831
Fax: +49 3641 9-324 832
E-Mail: radiologie@med.uni-jena.de

Wichtig für Button ist, dass man sein Gewicht explizit am Bauch die "Dicke" einigermaßen für einige Monate relativ stabil hält. Warum? Weil der Button keine äußere Halteplatte hat die man durch verschieben dem schlankeren oder dickeren Bauch anpassen kann.
Lese mal weitere Infos zu Button im Netz.
PS: Kinder bekommen den Button, da es kaum störend ist optisch und unter Kleidung und diese gehen damit auch z.B. baden etc. - nix baumelt rum.
Wir kennen eine ALS-Patientien die sofort von o.g. Prof. den Button bekam.
Mein Mann hat keinen, da er zunehmen muss und somit der Bauch etwas anwächst, er hat einen Gastrotube im Klinikum Martha Maria Halle ebenfalls von außen durch die Bauchdecke gelegt bekommen. Da baumelt aber der Feeding-Schlauch etwas rum - man gewöhnt sich daran.