Kann jemand Mut machen?

[Nordlys]

Ich bin neu hier.
Meine Mutter (Anfang 60) wurde kürzlich mit ALS diagnostiziert. Unser aller Welt ist zusammengebrochen. Nun klammern wir uns wie verrückt an die Hoffnung, dass sie wenigestens noch mehrere Jahre hat und davon einige noch so gut sein werden, dass sie das Leben noch genießen kann. Je mehr ich im Internet lese, umso mutloser werde ich jedoch. In Moment kann sie noch fast alles, die ersten Symptome traten vor ca. 7 Monaten auf, wurden jedoch falsch diagnostiziert.
Ich würde mich freuen, wenn mir jemand schreiben würde, der nach der Diagnose zunächst noch längere Zeit ein schönes Leben leben konnte. Bitte verzichtet auf Antworten, die mir noch mehr Angst machen. Davon habe ich schon genug. Danke.

[Millefiori]

Hallo Nordlys,
ich bin 65 und habe meine Diagnose seit 2010.
Die ersten Symptome hatte ich 2006, war also etwa im gleichen Alter wie Ihre Mutter.
vielleicht hat Ihre Mutter ja auch einen so langsamen Verlauf wie ich. Inzwischen benutze ich für längere Wege zwar einen E-Rollstuhl, im Haus laufe ich aber noch mit einem Rollator. 5 Monate des Jahres sind mein Mann und ich in unserem Ferienhaus auf Sardinien und wir genießen die gemeinsame Zeit dort, solange ich noch Treppen bewältigen kann.

Lassen Sie sich nicht von dem, was man im Internet so über ALS lesen kann, runterziehen. Man kann auch mit der Krankheit noch Lebensqualität haben. Wichtig ist, dass man Menschen an der Seite hat, die die Dinge übernehmen, die man nicht mehr machen kann. Ausserdem sollte man die Hilfsmittel nutzen, die einem das Leben etwas leichter machen.
Da sind Sie bei der DGM und in diesem Forum an der richtigen Adresse.
Ich wünsche Ihnen und Ihrer Mutter Mut, die ALS anzunehmen und hoffe, dass Sie noch einige Jahre gemeinsam erleben.
Herzliche Grüße
Monika

[Micha61]

Hallo Nordlys,

mein Mann hat vor 3 Jahren mit 50 Jahren die Diagnose bekommen. Wir haben dann so viel wie möglich an Vorsorge getroffen (Hausumbau, Rolliauto, Vollmachten etc) und geniessen seitdem das Leben.
Er geht immer noch Vollzeit arbeiten, sein Hobby Line Dance geht auch noch bestens, wir reisen viel und bis auf seine Einschränkungen im Bereich Hände/Arme hat er immer noch keine weiteren Handycaps.
Stellt euer Leben so um, dass benötigte Hilfe selbstverständlich ist. Für unsere Töchter ist es kein Thema Ihn von A nach B zu fahren, ihn zu bekochen oder zu helfen wo seine Hände streiken. So funktioniert unser Alltag (vernünftig organisiert) wie in anderen Familien auch.
Unser Leben ist trotz der Diagnose schön!

Liebe Grüße
Britta