ALS Ambulanz Termin?

[Nordlys]

Ich würde gern von Betroffenen erfahren, wie schnell es bei euch mit der Einnahme des Medikamentes Rilutek ging. Meine Mutter wurde vor 2 Wochen nach einem Klinikaufenthalt mit der Diagnose ALS nach Hause geschickt. Ihr nächster Termin ist erst Ende August. Zwischendurch wird noch ein Kopf-Scan gemacht, aber ein weiteres Gespräch mit dem Arzt oder die Einnahme von Medikamenten vor dem Termin Ende August ist nicht vorgesehen. Das müsse erst in Ruhe "eingestellt werden". Ich finde das bei dieser Diagnose unverantwortlich und grausam. Jemandem eine tödliche Krankheit mitteilen und dann zu sagen, wir sehen uns in fünf Wochen!
Ich würde gern wissen, ob es bei euch auch so war und ob vielleicht jemand weiß, ob sie in einer ALS Ambulanz (z.B. Hannover) schneller einen Termin erhalten würde bzw. ob sie dort einfach einen machen kann, auch wenn sich der andere Neurologe ggf. weigert, ihr ihre Untersuchungsergebnisse vor dem Termin Ende August mitzugeben. Ich danke für hilfreiche Hinweise.

[Wolfgang !]

meines Wissens nach dauert es wirklich so lange, bis man einen Termin in der ALS-Sprechstunde bekommt. Bei mir hat es damals auch 4 Wochen gedauert. Rilutek bekam ich allerdings sofort.
Was will denn der Neurologe da noch großartig einstellen? Morgens und abends eine Rilutek und fertig.
Zeit ist das was ein ALS-Patient nicht hat, fünf oder eine Woche ändert nichts am grausamen Verlauf der ALS. Es ist also irgendwie völlig egal wann diese ALS-Sprechstunde stattfindet oder die Rilutek eingenommen wird. Obwohl - ich habe mal gehört: "Je eher Rilutek, desto besser"
alles Gute für Deine Mutter.
gruß Wolfgang

[IrisS]

Also mir wurde damals in Hannover sofort Rilutek angeboten. Ich wollte es aber nicht, da dabei ständig die Leberwerte kontrolliert werden müssen. Und alle, die in meiner ALS-Gruppe sind und es genommen haben, haben es wieder abgesetzt, weil es ihnen damit schlechter ging.

Liebe Grüße

Iris

[Turtle]

Meine Tante bekam das Medikament auch direkt verschrieben. Und das, obwohl die Diagnose damals noch nicht 100% bestätigt war.

Grüße Turtle

[Rolf7.7]

mir wurde Rilutek auch gleich angeboten, nur wurde ich zusätzlich von meinen ärzten gebeten noch etweas zu warten bis ich in der uni klinik ulm war (ALS zentrum)- damals wurden ALS patienten für eine neue studie gesucht, nur sollten die noch kein Rilutek genommen haben. leider konnte ich an der studie nicht teilnehmen, weil meine werte dafür nicht ausreichend waren. nehme nun auch regelmässig Rilutek.

liebe grüße
rolf

[Lion]

Hallo Nordys,
ich habe die Diagnose ALS schon vor 3 Jahren bekommen.Rilutek nehme ich schon die ganze Zeit.Die Leberwerte haben sich auch nicht verschlechtet.Rilutek enthält den Wirkstoff Riluzol und ist bis jetzt er einzige Wirkstoff der das Leben ein Jahr velängert.Diese Aussage stammt vom Prof. Dr. Meyer an der ALS-Ambulanz der Charite Berlin.Ich war schon das 3.mal zum ALS Tag der dort einmal im Jahr statt findet.r
Ebenfalls bin ich in der ALS Selbsthilfegruppe Berlin wo auch Prof.Dr.Meyer sehr oft Gast ist und die neuesten Erkenntnisse preisgibt.Bei Jeden verläuft ALS anders aber eine Heilung gibt es leider noch nicht.Ich wünsche Deiner Mutter alles Gute un viel Kraft.LG Uwe